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11 septembre 2013 3 11 /09 /septembre /2013 21:08

Ce soir au coucher:" tu sais maman je suis un peu triste parce que les copines qui sont passées en CM1, elles veulent plus jouer avec moi à la recre....

- mais pourquoi?

- parce qu'il y a C. avec moi et elles veulent pas jouer avec elle.

- mais C. elle est dans ta classe, tu devrais garder les recres pour jouer avec les autres.

- oui mais elle, elle a aucune copine, je peux pas la laisser toute seule, tu comprends maman?"

Ma boule de tendresse....

Fée une brève

La dernière parole au coucher c'était : " tu sais maman, je suis bien contente que tu soies ma maman"

Et moi donc, ma fille, ô combien !

9 septembre 2013 1 09 /09 /septembre /2013 11:14

On s'était dit:" Plus jamais!". Mais on l'a refait. Hier. Et on s'en est mordu les doigts.

De quoi je parle? D'aller aux journées spéciales enfants malades et handicapés. Encore un élément de double peine, tiens.

J'explique: il y a quantité d'associations bien pensantes composées de personnes au coeur sur la main, grand comme un éléphant, tout ça tout ça dont tu n'as JAMAIS entendu parler avant d'avoir un gamin handicapé. Parce que organiser une journée spéciale pour les gamins handicapés, déjà, ça te serait jamais venu à l'esprit, vu qu'organiser des journées pour tes gamins pas handicapés, c'est déjà la galère.

Ces braves gens se disent à fréquence irrégulière, histoire de tromper le parent qui se perd dans les dates:"Tiens, si on faisait une journée où qu'on inviterait tous les enfants qu'ont pas de chance/ de parents/ de bras/ de chocolat, et qu'on les couvrirait de cadeaux inutiles et encombrants pour leur faire oublier qu'ils sont malades/mourants/manchots/orphelins/sans chocolat?"

Alors, ils les invitent au cirque, au zoo, au Zénith avec miss France, les font poser en photo devant des mascottes effrayantes qui puent la transpiration.....

Fée du bien à ton voisin....

Et là, c'est le drame. Parce que les enfants ne sont pas tous bouche bée avec des étincelles dans les yeux comme dans un spectacle de Chantal Goya dans le rôle de Marie-Rose.
Non. Les enfants ont peur des mascottes et hurlent, ils se chient dessus, ils bavent, se roulent par terre, et ne disent même pas merci, ces petits cons ingrats.

Alors on les couvre de cadeaux pratiques et utiles, comme une batterie, une maison de Barbie, un flipper électronique. Et ils n'en veulent même pas..... Et les parents essayent de partir en loucedé, parce qu'encore une fois, on a confondu malade, handicapé et nécessiteux. Que les inviter à une fête en leur honneur, et les laisser au milieu comme des cons avec leur gosse sans que personne ne leur adresse la parole, c'est pas leur dimanche idéal.

Putain, j'te jure, c'est dur de faire le bien de nos jours. Au moins à notre époque, les pauvres étaient reconnaissants. Ah, merde, c'est pas des pauvres? C'est des handicapés? Ben c'est pareil non?

Fée du bien à ton voisin....

Et puis quand tu as passé une bonne partie de ta journée à recevoir une aumône que tu n'as pas demandée, ben t'es en retard pour aller voir un génial spectacle de cirque moderne pour lequel tes super amis se sont battus pour t'avoir des places, et que tu peux être sûr qu'à la cantine le lendemain, tout le monde ne parlera que de ça, et oui je sais le début de ma phrase a disparu depuis des kilomètres.........

Mais des fois, être obligé de se lever le dimanche pour aller dire merci à un truc qui t'emmerde et qui te pourrit ta journée, ça devrait donner le droit de faire des phrases à rallonge, merde!

Et dernière petite parenthèse: Tornado est rentrée en Mat Sup cette année (grande section quoi.....) Elle était angoissée la veille de la rentrée, je lui ai demandé pourquoi, elle m'a répondu que ça l'inquiétait d'aller en grande section sans savoir ni lire ni écrire.

Fée du bien à ton voisin....

Pour info, cette année, elle a

Barbie Maîtresse

. Hé ouais.......

8 septembre 2013 7 08 /09 /septembre /2013 19:27

Retour au mois de juin: souviens t'en, fidèle lecteur, nous étions en grand deuil car l'AVS d'El arrivait au bout de ses 6 ans de contrat et devait nous quitter.

Pour mémoire: les Auxiliaires de Vie Scolaire ont été créés a la suite de la loi de 2005 pour soutenir, aider et encadrer les enfants qui avaient enfin leur place au sein de leur école de secteur. Bon, dans les faits, ce sont des personnels non qualifiés, non formés, ne dépendant que de leur bonne volonté et leurs qualités humaines pour remplir une tâche difficile 24h par semaine pour la somme mirobolante de 800€ et des poussières les mois où l'inspection académique n'oublie pas de les payer, avec un statut équivalent à celui d'un assistant d'éducation (le nouveau nom des pions, petite parenthèse pour les vieux!)

Bref, arrive le 22 août et l'annonce spectaculaire du gouvernement dont tu trouveras les détails ici:

Nous voilà ma fille et moi à faire les guignols à la télé nationale pour dire que comment c'était trop les boules avant et comment que ça va être trop bien maintenant. Notre A. va gagner un CDI et nous la certitude qu'El la garde près d'elle jusqu'à la fin de ses études, genre en 2041, à l'allure où elle avance scolairement , et où la retraite recule.

Sauf que la vraie vie c'est jamais ça. A. était convoquée a l'inspection académique une semaine après l'annonce du décret. Elle a été renvoyée dans ses pénates, c'était une erreur Informatique, de toute façon elle ne figure plus dans les grilles d'emploi. Mais....... Elle aura une affectation le lendemain. Le lendemain, dernier vendredi des vacances, elle a reçu un message a 19:45 l'avertissant qu'elle avait un poste le lundi, sans lui dire où.

Le bonheur c'est simple comme un CDI
Le bonheur c'est simple comme un CDI

Le lundi (pré-rentrée, hein, quand même....) elle apprend qu'elle est affectée a l'école de sa commune et doit aller signer son contrat l'après midi à l'inspection académique. Pendant ce temps, Chéri d'amur, la directrice de l'école, la députée, le pape (cherchez l'intrus) se relayaient pour appeler et écrire des mails en hurlant.

Quand A. a fini par se rendre dans les bureaux l'après midi, bizarrement, ils étaient en train de parler d'elle. Elle a donc candidement demandé pourquoi elle ne pouvait pas continuer sur son poste précédent, il lui a été répondu que c'était mieux pour elle d'être sur sa commune.

Le bonheur c'est simple comme un CDI

La chance énorme que nous avons eue en fait, c'est qu'ils avaient commis l'hénaurme boulette d'affecter un mec sur l'école d'El, sachant que l'autre petite fille bénéficiant d'heures d'aide humaine a besoin qu'on la change et qu'on l'assiste aux toilettes. Et voilà. A. n'a eu qu'à demander a revenir sur son poste, elle a un contrat de jonction renouvelable trois fois sur l'année scolaire puis pourra éventuellement prétendre a candidater sur un CDI pour la prochaine rentrée. Simple comme un coup de fil (et un mail, et un déplacement, et un reportage télé national...), non?

Le bonheur c'est simple comme un CDI
12 juin 2013 3 12 /06 /juin /2013 23:02
Météo pourrie a tous les étages.

Autour de nous en ce moment, les couples tombent comme des mouches. Pas facile d'expliquer a un petit cœur d'artichaut qui tombe amoureuse plusieurs fois par semaine que des fois les papas et les mamans peuvent ne plus s'aimer. Donc ça la perturbe. Et lors de ses grandes conversations philosophiques de retour de judo, elle fait part de ses réflexions a sa super copine Mel. Qui a eu la gentillesse de nous prévenir.

Et le soir même a table, on y a eu le droit a nouveau. Elle a prévu des séparations dans tous les couples de notre entourage "pour l'année prochaine". On lui a demandé ce qui lui faisait penser ça. Et très sérieusement elle nous a répondu que c'était sa météo de gens qui lui faisait prévoir un vent de séparation. Allié au temps de chiotte qu'on se coltine depuis plusieurs mois, on pourrait croire au complot international orchestré par la Corée du Nord comme dirait le Grand!

enfin, bref, elle n'a pas fini de nous faire rire.

Elle en revanche va moins rire a la rentrée quand elle va réaliser que son maintien en CE2 n'est pas une blague et qu'elle a beau avoir 9 ans elle ne passera pas en CM1 a la rentrée. Sachant qu'elle devra changer de maîtresse, voire d'AVS (fin de la limite des 6 ans de contrat ) , la rentrée risque d'être un peu moins bisounours que les deux précédentes.... Ma météo d'El prévoit du ronchonchon pour septembre!

16 mai 2013 4 16 /05 /mai /2013 17:44

Et oui, je les aime mes enfants, même quand ils me cassent tellement les pieds que je les vendrais bien (au poids pour El, au kg de cheveux pour Tornado, et au point de QI pour le grand, ça devrait rapporter!). Je serais même prête à payer pour qu'on me les emprunte un peu (avis aux âmes charitables!)

Mais souvent, la plupart du temps à vrai dire, je ris quand ils rient, leurs larmes me font pleurer et leurs joies sont les miennes. Et celle des trois qui réussit le mieux à communiquer ses émotions, c'est le petit bout de bonne femme qui sera demain dans nos vies depuis 9 ans. La trisomie n'est arrivée que le lendemain. 

Demain, comme tous les ans, nous regarderons les photos d'El bébé et je lui raconterai sa naissance. 

Chaque année elle gagne en maturité et les questions deviennent plus précises, sur sa malformation cardiaque et sur notre inquiétude, vite résolues sur CE sujet..... mais l'éléphant dans la pièce n'a pas encore cassé de porcelaine, nous n'avons pas encore eu de question sur la trisomie. Ca viendra. 

Ce soir j'ai lu aux filles un numéro des Belles Histoires auxquelles le grand était abonné quand il était petit. J'ai retrouvé dans cette histoire depuis longtemps oubliée l'origine de mon surnom pour lui: "le plus beau garçon du village". A quoi il me répondait sans faillir: "Mais non, c'est pas moi, c'est J.", son meilleur copain depuis toujours. 

Dans cette histoire, le petit garçon est bien fâché de savoir que sa maman attend un bébé, car il craint de ne plus être le plus beau, l'unique soleil de sa maman. Alors il imagine que le bébé sera zébré et qu'il faudra donc l'emmener au zoo ou bien au cirque. Mais sa maman le rassure et le bébé, une petite fille nommée Rose, naît, parfaite, comme de bien entendu. Mon soleil à moi a dû faire avec sa petite soeur zébrée. Il ne s'en sort pas si mal je crois. Mais c'est néanmoins un choc avec lequel il faut vivre et grandir et la fin de la lecture a été un peu dure pour moi. Etrange que cette histoire ressorte justement ce soir. 

Bref, ça devait être un billet rigolo, et finalement pas tellement. Ce n'est pas le reflet de notre quotidien. Les gens qui la connaissent sauront vous dire combien El éclaire nos journées par ses attentions de chaque instant, ses sourires et son humour ravageur qui la plupart du temps effacent mes chagrins de maman. 

Joli anniversaire, petite princesse!

 

 

Joli anniversaire!
9 janvier 2013 3 09 /01 /janvier /2013 20:39
Les fêtes de Noël ont été douce-amères cette année, pour clore une année qui l'a été tout autant. Ma jolie princesse grandit et la petite fille rieuse disparaît petit à petit. La confrontation avec les autres enfants devient de plus en plus difficile, et la prise de conscience de son handicap commence à la heurter de plein fouet. Ça la rend grave, renfermée, ronchon. Chaque fois qu'elle rit aux éclats, je l'écoute avec recueillement avec l'angoisse que ce soit la dernière fois. J'ai peur de trop lui en demander, ou pas assez, je ne sais plus. 8 ans et demi après sa naissance je me sens toujours aussi démunie devant son handicap. Elle en parle de ce handicap, que les autres ne veulent pas d'elle a cause de lui, même ses copines qui la fréquentent pourtant depuis la maternelle. Alors je me force à trouver les mots, je lui dis qu'elle a quelque chose en plus et pas en moins, qu'elle est El avant tout et qu'elle est aimée pour ça. Elle dit qu'elle ne fait rien correctement, que tout est dur pour elle, et je lui dis que chaque chose qu'elle fait est un miracle, et je lui cite les enfants trisomiques de son âge qui ne savent pas parler, et encore moins lire. Sa sœur lui dit qu'elle aime sa différence, que sa différence, c'est l'amitié (ou est-ce qu'un petit bout de 4 ans va trouver ça?). Je dis tout ça en serrant les dents et dès qu'elle a le dos tourné je pleure, en me disant que la prochaine fois qu'elle rit aux éclats, il faut que je l'enregistre car chacun de ces rires est plus précieux que tout.
Je suis sans doute bien pessimiste mais je crains d'être objective. Je les vois, ces adultes, même les plus épanouis. Il sont tous perdu ce don du rire, cette vivacité, cet éclat, et j'ai peur du jour ou ils disparaîtront pour de bon car moi ça fait 8 ans que je vis dessus, que je m'en repais et m'en désaltère et qu'ils effacent mes angoisses et mes douleurs.
Désolée pour ce ton bien morose, ça va aller mieux dès que les jours rallongeront ! Bonne et heureuse année à tous!
15 novembre 2012 4 15 /11 /novembre /2012 22:28

Juste un tout petit message pour dire que je suis très triste ce soir. Cécile que j'avais rencontrée par l'intermédiaire de ce blog car elle m'avait copieusement engueulée à la suite de ce billet, et elle avait bien raison....... Cécile est morte. Son adénocarcinome l'a emportée au mois d'août l'année de ses trente ans. On avait la même maladie, la parenthésite aigüe, on se filait des idées de bouquins à lire, elle voulait des enfants, même des trisos pourquoi pas, mais des enfants à serrer dans les bras qui auraient hérité de son humour et de son courage colossal.

Voilà, je suis triste, Cécile n'est plus là.

Pour vous Monsieur, si vous passez par là, j'espère que vous continuerez vos pouillades en souvenir de votre coach.

15 novembre 2012 4 15 /11 /novembre /2012 10:13

 

Juste pour partager ce schéma très simple que j'ai trouvé sur un blog allemand consacré à une jolie petite fille

 

 

 

Il exprime de façon didactique et colorée exactement ce que je ressens par rapport aux différents types d'acceptation (ou pas) du handicap, surtout à l'école.

Pour l'instant, El est dans la dernière situation, que nous essaierons de maintenir le plus longtemps possible.

Selon moi, une CLIS avec la meilleure volonté du monde ne pourra pas excéder les limites de la 3è situation (prouvez moi que j'ai tort, je n'attends que ça), l'intégration, qui à mon sens, est insuffisante.

De l'exclusion à l'inclusion

Edit du 9 septembre 2013

J'ai trouvé une autre version de ce schéma que j'aime beaucoup; cette fois ci sur un site espagnol.

De l'exclusion à l'inclusion
eletlesautres - dans Vu lu bu....
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21 octobre 2012 7 21 /10 /octobre /2012 16:54

Céline, la fille de l'ancienne présidente de  notre association s'est mariée le 29 septembre dernier. C'était émouvant de la voir dans sa belle robe en soie, entourée de ses amies, toutes la larme à l'oeil, à faire des paris sur qui seraient les prochains..... A oublier leurs différences, quoi..... Alors imaginons un instant que ce genre de cérémonie ne soit plus exceptionnel dans quelques années, et que ma poulette pourra vivre son rêve de princesse en blanc, comme n'importe quelle jeune fille, ou pas d'ailleurs!!!! Mais vu le nombre d'amoureux qu'elle a, j'espère au moins qu'à un moment, elle choisira!

 

Sur le site officiel de notre association, vous pourrez également trouver le reportage photo que la super maîtresse d'El a bien voulu réaliser à notre demande. Franchement, ça met le sourire!

http://calvados-trisomie21.over-blog.com/

4 juin 2012 1 04 /06 /juin /2012 23:28

Après mon pétage de plombs d'hier, je tiens à remercier tous ceux et celles qui m'ont témoigné leur affection et leur soutien, sur ce blog ou ailleurs. Je sais que vous êtes là, et c'est grâce à vous que je suis debout, merci.

 

Je suis donc de retour en mode zen, et j'en profite pour vous faire découvrir le cours métrage d'un ancien élève à moi, quelques grammes de finesse dans un monde de brute, sans parler de la qualité incroyable de la réalisation de la part de quelqu'un d'aussi jeune. Enjoy!

 

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  • : Ma fille El, née en 2004, trisomique, et la place qu'elle prend dans nos vies, nos coeurs et la société
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Des cadals, des cadals!!!

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Qu'offrir à ceux qui ont tout, nous direz-vous??? Ben ça !!!!

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