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17 mars 2010 3 17 /03 /mars /2010 21:17

Il y avait un gros bidon tout rond avec dedans une petite fille à la bouille toute ronde. La maman de la petite fille lui parlait doucement le soir en la caressant à travers la peau tendue. Elle l'imaginait.... Quand elle allait faire ses courses (il faut savoir que la maman de la petite fille n'est pas bien organisée du tout du tout et qu'elle va tout le temps faire ses courses parce qu'elle a toujours oublié quelque chose), quand elle allait faire ses courses donc, la maman de la petite fille regardait les autres petites filles dans les caddies des autres mamans, et elle se demandait si sa petite fille aurait les cheveux aussi bouclés que celle-ci ou les yeux aussi clairs que celle-là.
Quand la petite fille a décidé qu'il faisait assez beau et chaud pour sortir du bidon tout rond, tout ne s'est pas très bien passé. Quand elle criait, elle prenait un teint violet très joli mais qui embêtait les docteurs.

Alors les docteurs l'ont envoyée dans un endroit tout blanc tout moche pour faire plein de photos de son tout petit coeur, gros comme une olive mais troué comme un morceau de gruyère. 
http://www.heartandcoeur.com/postcards/images/1145123765canal_atrioventriculaire.jpg
Les docteurs l'ont dit à sa maman qui avait toujours un gros bidon mais plus très rond, plutôt tout mou, et à son papa qui ne comprenait ce qui se passait et pourquoi il n'avait toujours pas pu caliner très fort son nouveau bébé. Et puis les docteurs ont dit aussi que le coeur plein de trous c'était la marque d'une autre maladie encore plus grave. Encore plus grave que le coeur plein de trous? 

Ils ont dit qu'elle était trisomique

Mais c'était pas possible parce que la trisomie c'est que des gens qui marchent avec la tête baissée et les pieds en dedans et qui bavent et qui ont la langue qui pend.
Genre ça : (vous remarquerez la légende où la trisomie est joyeusement assimilée au syndrome foetal-alcoolique)
http://bb.img.v4.skyrock.net/bb4/la-trisomie-21/pics/1027594452_small.jpg
Ce bébé était trop joli pour être trisomique.... Et pourtant....
Les docteurs ont pu réparer le coeur plein de trous mais ils n'ont pas pu réparer la trisomie, et c'est le coeur du papa et de la maman de la petite fille qui était plein de trous et de fissures.
Alors la petite fille a cherché un moyen de guérir son papa et sa maman, ou au moins de faire en sorte que leur coeur brisé leur fasse moins mal. Et elle a trouvé: elle les aime fort fort fort fort fort plus loin que la lune et le soleil. Et eux ils l'aiment fort fort fort plus loin que le soleil et la lune. Et ils ont moins mal, même si la maman de la petite fille n'a pas pu faire ses courses pendant de longs mois car son coeur lui faisait trop mal quand elle voyait les petites filles des autres mamans. 

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commentaires

C
<br /> oups... trop d'émotion et une énoooooooooooorme faute dans le message précédent. Mille excuses.<br /> <br /> <br />
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C
<br /> quel belle histoire pleine de douceur ainsi racontée. Je suis admirative à la lecture de ce blog que je découvre. Merci de ce partage d'émotions<br /> <br /> <br />
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L
<br /> Tu sais quoi, c'est la deuxième fois que je lis ce billet et c'est la deuxième fois que je pleure.<br /> (et je suis d'accord avec Angel, ta fille est juste sublissime!)<br /> <br /> <br />
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E
<br /> Ben non, faut pas.... Tiens, un mouchoir! <br /> <br /> <br />
A
<br /> il n'en reste pas moins que c'est elle la plus belle<br /> <br /> <br />
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E
<br /> Merci angel, c'est bien ce que je pense aussi, mais je ne suis pas sûre d'être super objective!! En tous cas je suis toute émue de ce premier commentaire! Merci!<br /> <br /> <br />

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  • : Ma fille El, née en 2004, trisomique, et la place qu'elle prend dans nos vies, nos coeurs et la société
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