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9 janvier 2011 7 09 /01 /janvier /2011 18:45

J'ai fait une liste des choses dont je voulais parler mais le temps me manque! 

En tous cas je vous avais promis un compte rendu de ce livre là, acheté lors de mon crazy shopping spree de la journée de la trisomie. 

http://www.awiph.be:81/GEIDEFile/sa-place-est-dans-la-vie.jpg?Archive=197499191567&File=sa-place-est-dans-la-vie_jpg

Je l'ai lu en deux jours, surtout parce que je voulais le prêter à ma mère. C'est sans doute le livre dans lequel je me suis le plus reconnue depuis la naissance d'El. Je n'ai pas et je n'aurai jamais le courage de Nicole Lacroix qui a tout mis de côté pour son fils: travail, vie sociale, famille (?). Elle s'est concentrée uniquement sur Pierre et a cherché partout dans le monde, jusqu'en Israël chez mon idole Reuven Feuerstein des réponses à ses questions, ou plutôt des confirmations de ses doutes. Elle n'a jamais renoncé à son fils ni à sa capacité d'apprendre. Je me retrouve en elle dans son sentiment de se battre contre des moulins à vent, de se sentir seule dans une foule avec personne à qui parler, de doute permanent sur l'impression de bien ou mal faire. Certes c'est un sentiment propre à tous les parents puisqu'il n'y a pas de réponse figée, mais les conséquences d'une erreur (et donc le poids de la responsabilité) ne sont-elles pas plus graves chez un handicapé cognitif où la part d'acquis dépasse la part de l'inné?

Elle s'est battue comme une lionne, et le livre ne va que jusqu'aux vingt ans de Pierre. La route est encore longue et je me demande comment elle trouvera encore l'énergie pour l'entrée dans la vie active, la vie en autonomie. J'espère que NOUS en aurons la force et le courage. 

Mais El n'est que le tiers de mes enfants, et je tiens à conserver mon travail qui, même s'il me casse parfois les pieds, me permet de me réaliser entièrement. Alors, si El n'atteint jamais le niveau de Pierre (qui est allé jusqu'au brevet, et sans AVS), est-ce que ce sera de la faute de mon égoïsme? Je ne sais pas, mais ce que je sais depuis longtemps c'est que les enfants ont besoin avant tout d'une maman heureuse et bien dans sa peau, et si pour ça, j'ai besoin de ne pas m'occuper d'eux en permanence, à dieu vat!

 

En tous cas, si vous ne devez lire qu'un seul témoignage, vous, parents, amis, curieux, c'est pour moi le plus pertinent. 

 

Pour finir une petite anecdote, une petite conversation avec ma boulette. J'ai subi début décembre une opération chirurgicale, pas grave, mais assez lourde, nécessitant beaucoup de pansements et de repos (je vous avais bien dit que j'avais des excuses!). Et l'autre jour, dans la salle de bains, El, trisomique, 6 ans et demi, me demande d'un air dégagé: "Maman, c'est quoi être mort? 

- (Merde déjà?) Ben c'est quand t'es très vieux et très fatigué ou très très malade, ton coeur s'arrête de marcher et tu t'endors pour ne JAMAIS te réveiller. Et puis on te met dans une boîte dans la terre (bon, pas super classe, mais là j'ai été vraiment prise de court).

- Ha oui....... Et à part ça, ton ventre ça va mieux??????

Et là j'ai réalisé l'angoisse qu'elle avait traversée, sans rien dire, avec son petit coeur de 6 ans, biscornu mais à la bonne place. On n'ira peut-être pas faire un bilan chez Feuerstein mais on continuera toujours toujours de se parler et de se poser les bonnes questions.

http://www.linternaute.com/actualite/magazine/citations-briller-en-societe/image/question-idiote-623793.jpg

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commentaires

mamou 16/01/2011 20:27


c'est la vie de maman!!


mamou 12/01/2011 22:45


ma pauvre chérie et maintenant te voilà obligée de lire avec elle un livre sur "comment on fait les bébés?, dis Maman??" tu n'as pas fini, c'est une fine mouche notre El!!!


eletlesautres 16/01/2011 15:53



Je l'ai toujours pas ouvert ce satané bouquin..... Pff pas le courage. La semaine dernière la mort, cette semaine, les bébés? Je peux me reposer 5 minutes?



Magali 09/01/2011 23:04


Hé oui, il n'y a pas de recette magique pour élever les enfants, qu'ils soient trisomique ou non. Nous faisons du mieux que nous pouvons, nous nous posons tous et toutes des questions. Le mieux
c'est d'écouter notre coeur et je sais que le tien est très gros.
J'ai pensé à vous tantôt, Lulu a fait le cross de Creuilly, pour la trisomie.


eletlesautres 10/01/2011 08:23



Je sais bien qu'il n'ya pas de recette, c'est le premier truc qu'on m'a dit quand le grand est né. Mais je vois bien avec les deux autres qu'ils ont les ressources d'aller chercher ailleurs ce
qu'éventuellement on ne serait pas aptes à leur apporter. El, non, pas pour l'instant en tous cas. D'où ce poids supplémentaire.....


Elle a bien couru la grande Lulu? Tu vois, je ne connaissais même pas l'existence de ce cross. Haaaa, le milieu associatif et son manque de communication!!!! (de toute façon, j'aurais pas pu
courir ;) )


 


Edit: je viens de jeter un oeil, en fait, c'était le cross départemental, ouvert seulement aux licenciés. Pas de regrets donc, c'est pas demain la veille que j'aurai une licence d'athlé :p !



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