Et le temps passe....

Les fêtes de Noël ont été douce-amères cette année, pour clore une année qui l'a été tout autant. Ma jolie princesse grandit et la petite fille rieuse disparaît petit à petit. La confrontation avec les autres enfants devient de plus en plus difficile, et la prise de conscience de son handicap commence à la heurter de plein fouet. Ça la rend grave, renfermée, ronchon. Chaque fois qu'elle rit aux éclats, je l'écoute avec recueillement avec l'angoisse que ce soit la dernière fois. J'ai peur de trop lui en demander, ou pas assez, je ne sais plus. 8 ans et demi après sa naissance je me sens toujours aussi démunie devant son handicap. Elle en parle de ce handicap, que les autres ne veulent pas d'elle a cause de lui, même ses copines qui la fréquentent pourtant depuis la maternelle. Alors je me force à trouver les mots, je lui dis qu'elle a quelque chose en plus et pas en moins, qu'elle est El avant tout et qu'elle est aimée pour ça. Elle dit qu'elle ne fait rien correctement, que tout est dur pour elle, et je lui dis que chaque chose qu'elle fait est un miracle, et je lui cite les enfants trisomiques de son âge qui ne savent pas parler, et encore moins lire. Sa sœur lui dit qu'elle aime sa différence, que sa différence, c'est l'amitié (ou est-ce qu'un petit bout de 4 ans va trouver ça?). Je dis tout ça en serrant les dents et dès qu'elle a le dos tourné je pleure, en me disant que la prochaine fois qu'elle rit aux éclats, il faut que je l'enregistre car chacun de ces rires est plus précieux que tout.
Je suis sans doute bien pessimiste mais je crains d'être objective. Je les vois, ces adultes, même les plus épanouis. Il sont tous perdu ce don du rire, cette vivacité, cet éclat, et j'ai peur du jour ou ils disparaîtront pour de bon car moi ça fait 8 ans que je vis dessus, que je m'en repais et m'en désaltère et qu'ils effacent mes angoisses et mes douleurs.
Désolée pour ce ton bien morose, ça va aller mieux dès que les jours rallongeront ! Bonne et heureuse année à tous!

Comments

[christelle02]

une pensée sincère pour ce moment plus dur que d'autre, pour ces jours plus moroses que ceux qui ont précédés et qui suivront, une pensée d'une Maman d'une fillette qui rit encore pas mal, mais que
la vie n'a pas épargné non plus, et qui nous renvoie aussi ses doutes et ses peurs en pleine face de temps en temps, faisant pleurer mon coeur de Maman...Alors, courage, et a bientôt pour des jours
meilleurs !

[évelyne]

J'ai découvert ton blog récemment et je me retrouve beaucoup dans ce que tu vis,car moi aussi ma mimi est T21, a 9 ans et demie et elle est en ce1.C'est dur pour nos enfants car ils ne sont pas
récompenss à hauteur de leurs efforts et de la tendresse qu'ils peuvent donner .Heureusement qu'ils ont la soif de vivre et rien que pour cela, nous ne devons pas baisser les bras.Beaucoup de
courage pour cette nouvelle année, à toi et à ta famille.J'espère que nous pourrons échanger et nous encourager à partir de maintenant.A bientôt

[eletlesautres]

Oui merci pour ce commentaire encourageant. Tu as raison, c'est eux qui nous motivent et ça vaut lecoup!!!! Bonne année aussi et à bientôt

[cat]

Mon fils a une copine trisomique qui fait du théâtre avec lui, elle rit toujours autant !

[eletlesautres]

Super! Merci pour votre témoignage!

[Caroline]

Bonsoir, on ne se connait pas, et au hasard de ma navigation je tombe ce soir sur votre message qui ma beaucoup émue (le mot est faible). Mon Léo a tout juste 16 mois, il est porteur de T21 aussi.
Son rire c'est ma bouffé d'oxygène, alors en vous lisant je m'imaginais dans 7 ans...
Je sais que plus tard nos enfants sont mis à l'écart, qu'il faut leur expliquer. Mais je sais aussi que votre fille ne perdra pas son rire, elle aura des moments difficiles (mais après tout on en a
tous !), les enfants perdent de leurs insouciances mais pas leur caractère. Votre El restera votre El et Elle rira aux éclats ayez confiance en El le.
Amitiés

[eletlesautres]

Bonsoir, Caroline, merci pour votre message, vous verrez au fur et a mesure de la vie de votre fils qu'il y a des hauts et des bas, et la vous avez vu un beau "bas"!!!! Mais ça passe, avec un beau
sourire et des câlins!

[Mel]

c'est vrai que je ne lui ai pas parlé depuis un petit moment à El, je n'ai pas encore remarqué ces éclats de rires moins fréquents, le mois dernier j'étais encore ravie de voir à quel point elle
arrivait à être fière d'elle en réussissant à grimper sur un banc sans mon aide. Je voudrais qu'elle préserve cette capacité à être fière de tout ce qu'elle arrive à faire malgré sa différence. El
est tout simplement précieuse: ma petite dernière hier me disait combien sa copine avait de la chance d'avoir une soeur comme El car elle lui avait prêté le plus beau, le plus magnifique des
coussins en forme de coeur pour le temps calme à l'école...je lui ai répondu: "oui elle a beaucoup de chance d'avoir El comme soeur ta copine". Much Love, Mel x.

[eletlesautres]

C'est super ce que tu me dis là Mel, je leur en ai parlé du coup aux filles ce soir, El était vraiment émue!!!! Merci et gros bisous