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21 novembre 2010 7 21 /11 /novembre /2010 14:37

Vous le saviez, ça ? Non? Normal! Vous avez peut-être entendu dire que c'était la semaine du handicap au travail, mais il faut savoir que tout est mis en bloc autour de Thanksgiving (soyez reconnaissants les gens!), histoire que ce genre de thème glauque ne pourrisse pas votre été (parce qu'il y a des nouvelles qui sont plus faciles à apprendre l'été qu'à Noël, hein Anne, ma copine Anne à qui la généticienne a dit que c'était plus dur d'annoncer à des parents que leur enfant est trisomique au moment de Noël qu'au mois d'août!!)

Bref, nous, les champions de la trisomie de notre bled, c'est à dire mon amoureux et ses copines, et moi quand j'ai envie, on s'investit, on se bat, on s'acharne, et depuis 2 ans, on a décidé que la vente des brioches sur le marché le dimanche matin, c'était pas notre truc, parce que en novembre, il caille, en plus on n'aime pas se lever tôt le dimanche matin, on a une vie sociale, merde, et puis on aime nos enfants mais on n'est pas prêts à perdre des doigts de gelure pour eux. Donc, c'est la deuxième année que pour la journée nationale, au lieu de vendre des brioches, on organise un concert de "wock'n woll". Ca fait djeun's, ça nous aide à dépoussiérer l'image de la trisomie et de ses gamins en pull rayé avec la coupe de Mireille Matthieu, et au moins, comme dit mon amoureux, c'est en intérieur. Parce que nous notre première journée nationale après la naissance d'El, on a fait une promenade en forêt.... sous la pluie..... par 4°.... avec un bébé qui venait de se faire opérer du coeur...... et des gens tristes. Mon père a appelé ça la "battue aus trisos" et c'est resté.... oui, vous pouvez voir que mon humour subtil n'est pas le fruit du hasard mais bien d'une dégénérescence héréditaire.

Parler de la trisomie en 2010 n'est pas forcément chose facile. Les campagnes télé nécessitent des gens beaux et qui articulent (sauf pour les opérateurs téléphoniques, va savoir!) et les campagnes d'affichage sont inégalement réussies. Peut-être vous souvenez-vous de celle-ci qui nous faisait hurler de rire il y a 20 ans quand nos copains de fac l'avait accrochée dans leur appart d'étudiants, naïfs que nous étions.

http://www.apei-lons.fr/bibliotheque/campagne-communication-unapei.JPG

Donc hier, concert.

Ben c'était super! J'adore voir les gens se mobiliser autour de nous, se faire plaisir en soutenant une bonne cause, retrouver des copains perdus de vue depuis des années et boire des bières en devisant gaiement tout en écoutant de la bonne musique qui te fait bouger ton boule!

Merci encore à ceux qui étaient là, aux musiciens qui ont fait don de leur temps, de leur personne, et de la vente de leurs CDs (enfin, ceux-là se reconnaîtront!), le personnel adorable de la salle (Karine, clap clap clap, Karine, clap clap clap!!!), et tous ceux que j'oublie (en même temps, sur un blog anonyme, ça se voit moins!)

Parallèlement au concert, on s'est fait plaisir en tenant un petit coin de librairie pour présenter une variété d'ouvrages autour du handicap. Et comme j'ai passé la soirée devant, forcément, à un moment, j'ai craqué!

Voici mes achats de la soirée:

http://image.evene.fr/img/livres/g/2843372905.jpg

 Je vous en parlerai quand je l'aurai lu, mais il paraît que c'est bien. Faut juste que du coup j'oublie que Cricri, c'est la tata de Raphaëlle Ricci et la belle-soeur de Laurent Boyer, parce que TF1 et RTL réunis, ça me me pique un peu... ça va passer!

http://ecx.images-amazon.com/images/I/41VEPE89H6L._SS500_.jpg

 

Pareil, je vous en parlerai quand je l'aurai lu, c'est le témoignage de la maman d'un grand ado. 

 

Je vais vous parler des deux que j'ai lus ce matin, sachant que je me suis couchée à trois heures, que TOUS mes copains ont insisté vraiment beaucoup beaucoup pour me payer des bières, et que je me suis levée à 9h. J'étais donc motivée, motivée. 

J'ai attaqué par un roman graphique espagnol, en me disant qu'il y aurait moins de texte!

http://papercuts.fr/upload/chronique/1306/my-cristina-duran-miguel-a-giner-bou-une-chance-sur-un-million.jpg

Cris et Miguel sont tous les deux auteurs de BD et c'est tout naturellement quand leur fille Laïa est née qu'ils ont écrit ce roman à deux voix pour parler de leur souffrance, de leur désespoir et de leur retour dans la vie. Laïa est née avec une pathologie rarissime où un déficit de protéine a causé dès la naissance des hémorragies cérébrales, convulsions et crises d'épilepsie qui ont entraîné une forme grave de retard moteur et cognitif. Le livre raconte leur combat au quotidien pour survivre à l'hôpital, où tout varie selon l'équipe en fonction, les médecins pleins de compassion ou de lâcheté, les proches qui soutiennent plus que tout, et le bonheur fou de voir avancer cette enfant qui n'aurait pas du survivre. Le propos est très bien servi par un dessin noir au trait franc et brut, où parfois le noir envahit les pages comme le désespoir envahit ses auteurs. Bon bouquin, vraiment, un témoignage honnête et bien ficelé.

 

Puis en buvant mon douzième thé vert de la matinée, j'ai attaqué le deuxième moins épais de la pile. Et là, le choc. Je l'ai lu en une heure, inconfortablement installée sur une chaise de cuisine, laissant les pages doucement virer au Spontex en absorbant les litres de larmes que j'ai versé dessus en le lisant. 

http://www.decitre.fr/gi/36/9782810002436FS.gif 

Ce livre offre un développement assez inédit sur le sujet qui nous intéresse puisque au lieu de parler de la douleur d'avoir un enfant trisomique, il parle de la douleur de ne pas en avoir. En effet, Sylviane Scovino a subi une interruption médicale de grossesse à la suite du dépistage d'une trisomie chez le petit garçon qu'elle attendait. Finalement, c'est cet avortement qui la détruit à petit feu, la coupe de sa vie, de sa famille et de son bonheur pendant des années. Ce livre explique les événements tels qu'elles les a vécus et aussi ce qu'elle a traversé pour réussir plus ou moins à s'en sortir. Ce que j'ai aimé, c'est qu'elle a su éviter les écueils que je craignais fortement : il n'y a aucune réflexion ou jugement éthique, moral ou religieux sur sa décision. Elle raconte les choses telles qu'elle les a vécues et ressenties. 

Je pense que ce livre a eu un retentissement violent en moi car il a confirmé ce que je supposais depuis longtemps: je suis mieux avec El que sans El. Je crois que si j'avais eu le choix ET choisi une IMG, je me serais noyée dans le champ des possibles. Quand je suis enfin tombée enceinte de Tornado après des années de fausse-couches et d'essais infructueux, nous avons choisi l'amniocentèse en annonçant d'un air bravache qu'il n'y avait pas marqué educ spé, là, ho, et qu'on n'avait pas l'intention de monter un IME à la maison donc que si Tornado avait un pet de travers, zou, poubelle. en fait, tout ce qu'on voulait, c'est ce qu'on n'a pas eu pour El: un choix, un semblant de reprise de main sur le destin, l'impression de pouvoir un petit peu maîtriser les choses. Mais l'aurait-on vraiment fait? Franchement j'en doute. Et ce n'est pas le commentaire larmoyant attendri d'une mère objectivement subjective devant ses merveilleux enfants: la différence entre El à la naissance, les perspectives que l'on nous présentait pour elle,  et la petite fille têtue, frondeuse avec son teint de porcelaine et sa moue boudeuse quand elle refuse de faire ses devoirs parce qu'elle veut regarder Toy Story avec sa soeur, cette différence est abyssale. 

Et sans doute mangeons-nous notre pain blanc en ces années d'insouciance relative, mais bon sang, on le déguste et on le savoure, c'est certain!

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commentaires

Cecelt 04/12/2010 14:37


Comme je comprends combien le champs des possibles ouvre la porte à tous les soucis !

Et je suis aussi persuadée que la nature est une blagueuse... on m'avait dit que les femmes les plus fertiles ont des hanches épanouies et une taille serrée... ce qui est mon cas... techniquement,
j'aurais dû une être une mère pondeuse. Ben tiens. Que dalle !


Catherine 24/11/2010 10:01


on devrait faire tourner les bouquins qu'on lit ça nous éviterait de tous les acheter ! je te prête un sur la schizo, tu me files un triso mouahaha !


Catherine 24/11/2010 09:59


Oui j'ai trouvé un lycée, a priori bien, on verra.... Lycée hors contrat Claude Bernard rue de la Clef 75005; Son psy en a eu de bon échos, croisons les doigts ! Du coup il suitdes cours
supplémentaires à la maison (maths/physique, Anglais, un peu hist/géo et un peu français avec moi) pour qu'il ne prenne pas trop de retard et ne soit pas déboussolé l'an prochain.
Euh question indiscrète, El s'était cachée pendant l'échographie ?


Catherine 23/11/2010 22:29


Ouhla y'a toute la famille ! ;=)
Lorsque j'étais jeune je me disais que je n'avorterais pas si j'attendais un triso (d'ailleurs au rythme où ça va le triso devient tellement rare qu'El va prendre beaucoup de valeur !) mais je
priais pour ne pas avoir d'enfant autiste , résultat j'en ai un mâtiné de schizo ... La nature a de l'humour!
Contente de te voir de retour.


eletlesautres 24/11/2010 07:17



Hihihi, si je payais pas ma famille, mes copines et mes voisines, y aurait pas grand monde sur le blog, heureusement que tu es là, Catherine!! 


Pour Tornado, j'étais paniquée à l'idée d'un spina bifida, et j'ai obligé le toubib à le refaire une écho le jour de l'amnio pour rerererererevérifier! FAut dire que j'ai pas dormi pendant 9
mois! Mais c'est vrai que la nature est une blagueuse, une de mes vieilles copines me le rappelle parfois car moi qu'on appelait the brain (en toute modestie) à la fac ai eu une enfant handicapée
mentale, et elle qui avait pour projet de vie de devenir maman s'est retrouvée stérile. Mais elle a adopté, et aujourd'hui miracle de la nature, elle est enceinte d'un petit garçon. Je vois mal
quel miracle pourrait enlever sa trisomie à El. 


Quant à la raréfaction des trisomiques, je te rassure,il y en a toujours autant qui naissent. Sachant qu'ils sont repérés in utero, ces filous ont trouvé des techniques pour échapper à la
patrouille!!!! D'ailleurs, il faut pas se leurrer, la majeure partie de ceux qui naissent aujourd'hui sont passés au travers des mailles du filet. Je trouve que ça montre chez eux une sacrée
envie de vivre et qu'il faut leur reconnaître ça.


Tu as avancé dans tes recherches de lycée pour ton grand?
Bises 



Mel 21/11/2010 22:46


Merci bcp, même fatiguée, c'est brilliant! Et je suis heureuse de voir que je ne suis pas la seule pour laquelle la lecture de ce post a eu pour effet un clavier trempé!


eletlesautres 22/11/2010 18:40



Ben non faut pas, j'ai essayé de faire soft pourtant! désolée!



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Qu'offrir à ceux qui ont tout, nous direz-vous??? Ben ça !!!!

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