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30 septembre 2010 4 30 /09 /septembre /2010 13:54

Parfois je m'interroge sur la pertinence de ce blog, outre le fait que ça me fait du bien et que ça m'évite de casser les pieds de mon entourage avec mes petites histoires. Je ne sais pas si je me lirais si j'étais un jeune parent alors que c'était mon objectif de départ. 

Raconter mes misères de maman d'une gamine qui est certes porteuse d'un handicap lourd mais qui respire la joie de vivre et dépasse chaque jour nos espérances paraît parfois un peu mesquin, quand je pense à F, partie se faire enlever un kyste à l'ovaire pour enfin avoir son troisième bébé et qui revient amputée de sa féminité, à F (pas le même) qui perd sa fille à la naissance, et à tant d'autres. 

Il y a des gens qui ne comprennent pas notre tristesse depuis la naissance d'El, et leur attitude m'a toujours choquée. Mais à présent, je commence à comprendre leur sentiment, et peut-être leur impression que nous rejetons notre fille. La question est alors: peut-on aimer quelqu'un dont l'existence nous attriste? Mais l'existence d'El ne m'attriste pas, sa vue a plutôt tendance à me réjouir au contraire... En même temps, s'interroger sur la pertinence d'un sentiment, c'est vraiment un luxe, et ça justifie sans doute que cette interrogation n'est justement pas pertinente. 

Une autre question que je me pose du coup, c'est aussi savoir si je ne pousse pas trop El dans son apprentissage de la lecture par exemple, puisque je suis épatée par sa presque facilité à aborder son pote Gafi et sa copine Mélanie. Ca me fait penser au personnage principal de "Yo tambien" qui se trouve entre deux mondes parce que sa mère l'a poussé hors de sa "gogolitude". Alors est-ce que si El était une "gogole de base" comme elle sait l'être parfois, est-ce que je m'aimerais autant? Est-ce que je ne peux pas l'accepter avec les billes de départ qui lui ont été distribuées? Mais en même temps quand je transfère la question sur Tornado et le grand, je trouve totalement idiot de m'interroger sur mon amour pour eux en les imaginant moins vifs, moins beaux ou moins drôles. Je les aime, point. Pour ce qu'ils sont dehors, dedans, pour les bébés qu'ils ont été et les adultes qu'ils vont devenir. 

Alors finalement, le fait de me poser cette question sur El, c'est peut-être ça justement la "malédiction" du parent d'enfant handicapé, de se questionner et de s'angoisser sur des choses auxquelles on n'accorde pas plus de dix secondes autrement.

Faut croire qu'on a trop de temps libre!

 

http://www.levidepoches.fr/weblog/images/2008/06/24/dali.jpg 

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commentaires

Cecelt 05/11/2010 17:38


Et moi, je trouve (étant stérile, forcément...) magnifiques ces femmes qui abandonnent leurs enfants sous X (et je rêve d'en récupérer un). Et punaise, oui, j'aimerais offrir à un enfant une
chouette vie ! (j'ai du mal à dire "meilleure"... parce que tout ça est tellement relatif...) J'ai pas (encore) la santé, mais je suis heureuse, bien dans ma peau, amoureuse, j'ai un job magnifique
(faire des bouquins pour enfants... c'était mon rêve, il est exaucé), une grande maison bientôt en travaux... Si ce n'était mon cancer, je pourrais beaucoup offrir à un enfant. Peut-être que ça
n'arrivera pas (entre ma santé capotante et les difficultés à l'adoption... je suis pas rendue !)... mais au pire, je sais que j'aurais été une chouette tata, et c'est déjà pas mal !

En tous les cas : El a dû bien croiser tous les doigts de pied comme il faut, parce que... le chimiothérapeute est satisfait, on continue le traitement comme prévu. Pas de mauvaise surprise. Les
tumeurs montrent des signes de nécrose. Je ne suis pas sauvée (pas encore...), mais j'ai choisi le bon sentier. Yes !

Bibises !


eletlesautres 21/11/2010 14:37



Génial! Tiens nous au courant de la suite, surtout!



Catherine 04/11/2010 17:00


Oui c'est compliqué comme ces femmes qui accouchent sous X et qui finalement font un geste d'amour pour que leur enfant trouve une famille aimante...mais c'est difficile à comprendre parce que
tellement loin de moi qui suis plutôt maman "poule/tigresse" !!
En même temps, je me souviens quand mon fils était insupportable et que je ne le savais pas encore malade, j'ai été à un doigt (mais un gros) de la "maltraitance" (entre guillemets tout de même
!)..heureusement je suis solide et surtout bien entourée,mais il m'arrivait de redouter d'aller le récupérer chez sa nounou...(faut dire qu'il ne dormait pas et moi non plus...) Je l'aimais encore
mais je ne le supportais plus, c'est la triste et lucide vérité...et puis bon il est devenu adorable héhé ! il n'empêche, parfois , je me dis que je ne peux pas travailler à cause de lui et ce
"sacrifice" me pèse...mais heureusement le voir si bien évoluer et ceci en partie grâce à moi (si si !) me réconforte et justifie cet investissement.


Mélanie 03/11/2010 21:05


pour l'instant et pour l'an prochain, je pense au lycée Claude Bernard à Paris dans le 5ème tu connais par hasard ? Tes psychotiques étaient bien acceptés pas les autres élèves ?


eletlesautres 03/11/2010 21:25



Claude Bernard? Moi j'étais pionne à Claude Bernard mais dans le 16è, je ne savais pas qu'il y en avait un autre. Bien acceptés, c'est un grand mot, les élèves ne sont jamais à l'aise (les élèves
? les humains, en général!) avec la différence. Mais j'ai eu affaire à toutes sortes de différences, les autistes, des pathologies complexes, des psychotiques cannabiques, des ex-taulards, une
jeune fille en fauteuil après tentative de suicide, des surdoués, des sous-doués, des cons........ A partir du moment qu'on est dans une société où on se fout de toi quand tu ne portes pas les
mêmes fringues, c'est forcément dur d'être porteur d'une différence quelle qu’elle soit.... Mais ils étaient rarement totalement isolés, ils trouvaient toujours au moins une personne
pour être avec eux. Mais je bossais à l'époque dans un lycée expérimental. Sur Paris, tu peux peut-être contacter le LAP (Lycée Auto-Géré), c'est l' équivalent parisien de là où je bossais. Mais
je pense qu'il y a une chose primordiale qu'on oublie souvent, c'est la nécessité d'expliquer clairement aux autres élèves (de tous âges) les tenants et les aboutissants du handicap ou de la
maladie. Parce que finalement, ce qui les met mal à l'aise, c'est de ne pas savoir exactement, et ça contribue à créer un flou qui engendre un malaise (qu'est-ce que je peux/ne peux pas faire
avec cette personne./ quelles sont les réactions auxquelles je peux être confronté/c'est arrivé comment ? .....) et au final, le sentiment qu'ils ont est souvent un sentiment de soulagement (ha
bon, c'est que ça? ça va en fait!) tant qu'il n'y a pas de risque mortel, tout va bien !


Pour finir, sur le livre de catherine chaine, c'est le désamour pour sa fille que j'ai mal vécu. Certains lecteurs te diront qu'ils n'ont pas ressenti ça, maisce que je constate c'est qu'elle a
laissé sa fille en pouponnière de sa naissance jusqu'à l'âge où elle a pu l'envoyer en pension..... Mais je pense aussi que l'envoyer loin d'elle était aussi un acte d'amour quelque part car elle
ne voulait pas l'exposer à ce désamour.... Compliqué tout ça! Enfin  si tu le lis, si tu prends contact avec le LAP ou juste si tu veux papoter, tu sais où me trouver!


 A bientôt



Mélanie 03/11/2010 21:01


En vrai je m'appelle Catherine...:=) Moi aussi ça me choque qu'elle ne puisse s'occuper de sa fille car pauvre puce elle n'y est pour rien ! mais bon difficile de juger sans connaître cette
personne et heureusement que son mari assume (statistiquement c'est plutôt le contraire !). Sans rien préjuger, il doit y avoir une question de narcissisme blessé ou ça la renvoie à une douleur
comme tu dis insupportable mais si je peux le comprendre j'avoue que j'ai quand même du mal à l'admettre ...(soyons franche !)mais je sais aussi que souvent on condamne ce que l'on ne connait pas
ou ne comprend pas ou ce qui nous fait peur etc donc ne jugeons pas trop vite...quoiqu'il en soit j'aimerais comprendre son attitude , t-en a t elle dit plus ? je n'ai pas lu le livre dont tu me
parles, est-ce ce genre de mère ?


Mélanie 03/11/2010 16:42


je me dis parfois "et s'il était plus gravement atteint", l'aimerais-je encore ? oui ! mais est ce que je le supporterais ? dans le sens où parfois on a besoin de souffler aussi, où on en a marre
de se faire "bouffer la vie" où on en veut à la vie de nous avoir fait ce cadeau ! mais j'ai de la chance car mon fils est gentil, original, (beau !) attentionné,pas violent etc donc j'aime sa
personnalité, ce qu'il est , je l'aime tout court ! L'éducation de nos enfants différents est plus dure mais plus passionnante aussi.
A vrai dire moi ce qui m'interesserait c'est d'entendre une maman (ou un papa car ils sont plus nombreux à prendre le large) nous expliquer les raisons de son "choix" de ne pas élever son enfant
différent, de l'abandonner (ce qui n'a rien à voir avec le placement je précise)


eletlesautres 03/11/2010 19:14



Merci beaucoup Mélanie de vous (te?) livrer ainsi, ça me fait bien plaisir de communiquer avec d'autres mamans souvent. Je connais une jeune femme dont la petite fille trisomique constitue pour
elle une violence insupportable. Quand elle était bébé, elle ne la nourrissait pas, ne las portait que dos à elle, ne la changeait pas, etc... Dans sa profession, personne ne connaît sa situation
(alors que moi, ça vient dans les 10 minutes de la première conversation en général!) Ca me choque parce que je me dis que la puce est du coup victime d'un double handicap, car l'abandon
implicite de sa mère bousillerait n'importe quel gosse... Et encore,je n'en sais rien finalement, ils sont souvent plus costauds que je ne le crois, et cette petite a un papa qui gère super bien.
Mais je comprends aussi cette jeune femme qui est submergée par sa douleur et qui n'arrive toujours pas à faire face 3 ans plus tard. Ca doit être terrible. As-tu lu le livre de Catherine Chaine?
Même si je ne l'aime pas, il décrit quand même ce sentiment ambivalent dont tu parles, aimer mais pas forcément supporter. C'est bien le coeur du problème je trouve.
En tous cas, merci infiniment pour tes encouragements et hourrra pour ton fils!!! J'ai eu en lycée "normal" des autistes et des psychotiques intégrés, c'était super intéressant (même si c'était
parfois sport! mais pas grave, c'est pas fun autrement!) 



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