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3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 13:21

Comment tester la loyauté et le dévouement de vos amis les plus chers? C'est simple, vous prenez un enfant handicapé mental et vous lui faites repeindre leur salle de bain top design remplie de produits qui sentent trop bon ..... avec son caca. Si cet(te) ami(e) est vraiment la personne avec qui vous jouerez à la belote dans une maison de retraite posh de la riviera anglaise quand vous serez en retraite, non seulement elle nettoiera avec une jolie éponge rose ET le sourire, mais en plus vous repartirez avec non pas UNE tenue de rechange pour votre rejeton inconscient qu'il vient de foutre votre soirée en l'air, mais QUATRE!!!!! (toi amie, qui te reconnaitras, <3)

Aujourd'hui c'est donc la fête des mères , et pour une fois, comme c'est ma fête j'ai décidé de dire ce que je veux. Alors, rien que pour aujourd'hui, je ne parlerai pas des progrès immenses, de la fierté de la voir lire, de ses quatre jours de classe de mer qui se sont merveilleusement bien passés, des enfants dans un bien pire état qu'El qu'on a vus au zoo hier (et c'est pas une blague...). 

fete-des-meres.png

Non, aujourd'hui je vous dirai que les 365 autres jours de cette année, je vous écouterai avec attention, tendresse et empathie de vos amours qui toussent, ont des plaques, désobéissent, rament à l'école, crient trop fort...... Mais aujourd'hui, je n'ai pas envie. J'ai envie de me laisser aller pleurer sur ma fille dont le handicap est une insulte, qui ne sait toujours pas s'habiller seule, ni couper sa viande, ni se laver les cheveux, ni se coiffer, ni additionner trois et trois sans compter sur ses doigts, qui mange encore avec un bavoir et a toujours de la nourriture dans les cheveux, et que les gens ne comprennent pas une fois sur deux. Je vous dirai que 8 ans après et malgré l'arrivée de ma tornade j'en veux toujours à ceux dont les bébés sont parfaits. Que 8 ans après je me demande encore ce qu'elle aurait pu être, pu faire si la génétique cette salope ne s'en était pas mêlée. Que 8 ans après je me sens encore bien seule, avec personne vraiment à qui parler, entre ceux qui trouve que j'en parle trop, pas assez, avec trop d'acidité, avec trop d'émotion....... Que je me demande comment mon couple fait pour tenir..... Que j'ai envie de tuer les gens qui me disent que ce handicap n'est pas si lourd, ou encore mieux, de rendre leurs enfants handicapés, juste un jour, juste pas longtemps, pour voir comment ça fait..........

Cet article m'a été inspiré par un autre article canadien que des copines m'ont fait parvenir sur Facebook.

En fait, je ne me suis pas reconnue dedans, mais j'ai douloureusement pris conscience que je n'avais pris que trois jours enfant malade en 4 ans. Du coup, j'ai peut-être trouvé mon cadeau.... Les collègues, si je ne suis pas là demain, vous saurez pourquoi ;)

L'un dans l'autre, à la fin de cette journée, j'aurai peut-être moins d'amis........ Mais allez, courage, la fête des mères ne dure qu'une journée.......

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29 mars 2012 4 29 /03 /mars /2012 20:08

http://grangeblanche.files.wordpress.com/2011/04/clipwand.gif

Il y a quelques jours c'était l'équipe de suivi de scolarité d'El. Je pense que dans certains cas, ça doit être un moment pénible. Ca l'a d'ailleurs été pour nous, quand on a du gérer Barbie Maîtresse et ses hormones. Mais depuis que El est à l'école des Bisounours et des Petits Poneys, avec des maîtresses qui font les choeurs quand on organise un concert, qui sont les seules à acheter des bouquins quand on en vend, et qui partagent avec nous le rêve fou, fou, fou de voir El en CM2, c'est un moment génial!

Seulement, la veille, on était chez notre mamy orthophoniste qui suit El depuis qu'elle a 5 mois (autant dire que c'est sa 3è grand-mère, avec tous les côtés négatifs que vous pourvez déduire...), et on est tombées d'accord toutes les deux pour dire que c'était sans doute le moment de ralentir un peu dans les apprentissages et d'envisager un maintien en CE1 pour l'année prochaine. La louloute avait l'air flappie et un peu au bout du rouleau. 

Mais le lendemain, la maîtresse nous a annoncé qu'elle avait l'intention de la faire passer en CE2, sachant qu'elle avait les acquis nécessaires, quitte à pratiquer quelques aménagements pour des heures dans la classe inférieure. On en était comme deux ronds de flan! Le reste de la réunion s'est déroulée comme d'habitude, dans un joyeux brouhaha d'autocongratulation et d'émerveillement devant les possibilités incroyables de notre petit miracle sur pattes!

 

La deuxième surprise de la quinzaine date de ce matin. Nous avions rendez-vous chez l'ophtalmo pour un suivi de routine. J'étais un peu nerveuse puisque la dernière fois, elle nous avait annoncé l'amblyopie d'El, ce qui nous avait jeté dans une rage de frustration atomique. Mais après plusieurs examens et re-vérifications, elle a du se rendre à l'évidence: le port de lunettes bien adaptées a suffi à remettre son petit oeil en route!!!!!!!

Vous imaginez ma tête!!!! Je lui ai demandé de me répéter cette nouvelle, et de l'écrire aussi. Son compte rendu est aussi plein de points d'exclamation qu'un de mes billets! Je pense qu'elle était aussi épatée que moi. 

Alors, merci, ma princesse de bientôt huit ans, pour ces petits moments d'émerveillement, entre la table de 10 et la conjugaison du présent de l'indicatif que tu maîtrises parfaitement, ton sourire et ta tendresse. 

D'ailleurs, je peux enfin avoir un point de comparaison. Quand El est née, il y avait une petite fille de 8 ans dans l'asso. Et je me souviendrai toujours d'avoir été obligée de reformuler plusieurs fois la question quand je lui ai demandé son âge pour qu'elle comprenne enfin ce que je lui demandais. Ce matin, une dame dans la salle d'attente lui a demandé son âge, et El a répondu; "8 ans, bientôt, le 17 mai.". C'est noté?

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11 mars 2012 7 11 /03 /mars /2012 13:11

C'est le thème de la semaine, pour différentes raisons. 
Tout d'abord, fini Dynasty, dépassé Des jours et des vies, à mort Coronation Street! Faites de la place à Downistie !!!


 

C'est le premier soap opera dont tous les acteurs sont trisomiques. Dans l'épisode 3, le seul avec des sous-titres, la dernière scène est à mourir de rire!

 

Mon deuxième coup d'oeil dans le poste est plutôt un coup de gueule contre les chasseurs de tête des maisons de prod qui préparent des sujets sur le handicap et viennent nous démarcher comme des Témoins de Jéhovah. Alors, quand on n'a pas super envie de voir sa binette à la télé, mais qu'on se dit que le message qu'El a à passer au monde (c'est à dire:"Je suis triso, et la vie de mes parents n'est pas un enfer") est super important, on se fait violence et on accepte. Et après on n'a plus de nouvelles. Parce qu'en fait, on n'est pas tellement des êtres humains contraints d'opérer des choix et de prendre des décisions pas faciles. Non, non, on est juste de la bidoche à caméra. Et que si on peut trouver des gens moins chiants ou plus faciles à manipuler, on prend.... et on laisse tomber les autres sans prendre la peine d'envoyer ne serait-ce qu'un petit mail. 

 

Pour finir, El a eu le droit à sa visite trisannuelle à l'Institut Lejeune. Son médecin habituel étant absent, on nous a collé un charmant médecin allemand ne maîtrisant pas la langue française à 100%, ce qui a eu pour effet de rallonger l'interrogatoire. Et je dis "interrogatoire" à dessein car c'est l'impression que j'ai à chaque fois, de subir un interrogatoire de police pour voir si on est apte à s'occuper d'El.... Je dois me tromper......

C'était drôle en revanche d'entendre toutes les personnes qui entraient dans la pièce où nous nous trouvions s'exclamer "Mais tu sais lire????" Oui, en bonne fille à moi, dès qu'il y avait un creux de 30 secondes, elle sortait son bouquin.

http://b.imdoc.fr/1/sexy/some-pics/photo/1896821189/5672161f45/some-pics-amour-livres-img.jpg

 

Bref, 4h30 de train, 2h d'entretien, pour finir par me dire qu'elle est parfaite... Comme si je ne le savais pas! Ca valait bien le coup!

Un bon ami m'a dit qu'elle était parfaite parce que "pas-refaite". C'est à dire que je l'accepte avec ses limites et ses richesses sans tenter d'en faire une autre. Ca fait du bien... Si seulement c'était vrai, ça voudrait dire que toute l'étape du deuil est bel et bien finie et qu'on attaque la route. 
Hardi, moussaillons! 

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19 janvier 2012 4 19 /01 /janvier /2012 19:24

I'm back! Première publication de 2012! Histoire de partager un petit moment vécu tout à l'heure dans la voiture. J'étais en train de serrer les dents en me disant que j'allais mourir du dos, qu'il faudrait que je voie mon médecin, mais que si je faisais ça, il allait m'arrêter et j'ai pas vu mes troisièmes cette semaine, et il faut que je les évalue.... http://www.elections-presidentielles.com/wp-content/uploads/2011/12/bref.jpg

 

 

je suis une feignasse de prof....

Et tout à coup, j'entends une petite voix dans mon dos: "Si tu veux, Maman, je te ferai un massage tout à l'heure"

Si c'est pas de l'empathie surnaturelle, ça!!!!!

Ca me consolerait presque d'un moment moins plaisant hier soir. 

J'appelle la maman d'une copine d'El pour lui dire que ma fille ne pourra pas venir à sa fête d'anniversaire samedi. Le grand frère décroche

" Bonjour, je suis la maman d'El, qui est dans la classe de ta soeur. Peux-tu me passer ta mère s'il te plaît?

- Maaaaaaaaaaaaaaaaaamaaaaaaaaaaaaaaaaaaaan!!!! C'est la mère de la ptite handicapée!!!!"

Re- mais en moins bien.....

 

Un petit rappel: mercredi prochain sort au cinéma ceci

avec notre Baptiste national dès la première scène de la bande-annonce!

 

Une dernière chose. Je continue à regarder Glee, même si la qualité a pas mal baissé pour cette 3è saison. L'épisode de cette semaine valait le coup d'attendre puisqu'il laissait pas mal de place à la (pas toujours) charmante Becky Jackson, jouée par Lauren Potter, qui vient by the way d'être nommée par Obama himself au Comité National pour les personnes handicapées mentales. 
http://images.starpulse.com/pictures/2011/08/15/thumbs130/Lauren%20Potter-TYG-018715.jpg 

Dans l'épisode en question, elle veut sortir avec un garçon (en fauteuil quand même, elle va pas sortir avec le capitaine de l'équipe de foot, faut pas déconner!), mais ça ne va pas plus loin qu'un restau, car il prend peur quand elle lui envoie des photos d'elle à poil..... comme n'importe quelle fille américaine j'ai envie de dire !

 

Mais ce que j'ai adoré dans cette épisode c'est qu'on entend ses pensées, et pour cette voix intérieure, rien de plus logique que ...... Helen Mirren.... Mais si vous savez, l'actrice anglaise qui joué dans "The Queen" de Stephen Frears. 

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/en/thumb/d/d6/The_Queen_movie.jpg/220px-The_Queen_movie.jpg

 

 

Et donc au fil de ses pensées, elle s'adresse au spectateur en double énonciation, et lui dit "Si vous vous demandez pourquoi je parle comme la reine d'Angleterre, c'est parce que dans mes pensées, j'ai la voix de qui je veux!"

 

Go, Becky, go!!!!!

 

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6 octobre 2011 4 06 /10 /octobre /2011 12:52
Oui, je suis entrain de battre un record de nombre de billets en une semaine, déjà,bon, c'est pas mal....Mais non, c'est juste que je viens de me rendre compte que je n'ai pas parlé de "Café de Flore"!!!!

Ce film québécois devait sortir cet automne, et finalement sa sortie en France vient d'être repoussée au 25 janvier 2012 . Mais il a le mérite d'exister, d'être sorti au Quebec où il commence à rafler toutes sortes de prix. Le personnage principal est joué par Vanessa Paradis, maman solo d'un garçon trisomique dans le Paris des années 60. J'ai vraiment hâte de le voir, d'autant que le petit garçon à l'âge de 3 ans est joué par notre petit copain Baptiste (que certains ont peut-être déjà vu dans le reportage de M6 sur les chiens d'accompagnement). Vous pouvez avoir des news du film sur sa page Facebook 

En attendant, voici la bande annonce: (sur la balançoire, c'est Baptiste!)

 

 

 

 

 

 

Peut-être avez-vous aussi entendu sur les ondes le message promotionnel pour l'intégration dit par Vanessa Paradis. Il m'a touché. Avec cette fille on a le même âge, on a des enfants du même âge, on a des maris sex-symbols (), du coup, bêtement, ça me touche encore plus!

 

 

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5 octobre 2011 3 05 /10 /octobre /2011 23:07

Je voulais vous faire partager un tout nouveau blog créé par une jeune maman. Elle a décidé de donner de l'extrait de thé vert à son fils et j'ai l'intention de suivre de près ses constatations. 

Elle a mis sur son blog aussi cette vidéo que je trouve magnifique et émouvante

A part ça, j'ai l'intention de me lancer dans la méthode Montessori pour bosser les maths avec El (fuseaux, barrettes de perles..) Si parmi vous, certains ont déjà tenté l'expérience, j'attends vos retours. 

El a eu ses nouvelles lunettes aujourd'hui, elle est trop belle avec!

http://2.bp.blogspot.com/_VhUPgCQXWEs/TI_jJ_q5bLI/AAAAAAAAEN4/RdABxgSNmms/s320/groucho-marx-lunettes_~u16822244%5B1%5D.jpg

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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 16:21

Je voulais aussi vous faire partager un passage d'un roman de Ken Bruen que m'a envoyée mon amie Mel <3<3<3  parlant de la première fois où il prend dans ses bras la fille trisomique de ses amis. C'est un polar irlandais, pas un documentaire, et ça fait du bien (désolée pour les non-anglophones, si vous avez besoin que je traduise, envoyez moi un petit mot)

"They called her Serena May. Serena for the old Karmic vibe and May for "May all her dreams come true"........I took her. This minute thing, no more weight than half a pint opens her eyes and looks. I said, "She's eyeballing me"...........

I realised then for a fleeting moment what Thomas Metton knew. Serena didn"t have an extra chromosome; it was us, the normal ones, who were lacking the added spark. Wish I could have held on to that moment, if i could have just sampled the energy for a little longer. I'd no longer need oblivion. Such knowledge is shocking, and few can handle it with care. I was even less able than I'd have imagined."

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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 16:14

Juste une brève pour raconter une très intéressante conversation avec un collègue à la cantine l'autre jour. Il venait de voir Yo Tambien à la télé, et il voulait savoir ce que j'en pensais, et surtout si la conversation dont je vous ai parlé entre le jeune trisomique et sa mère avait une résonnance pour moi. 

Je lui ai dit que c'est ce qui m'avait le plus touchée dans le film. Il m'a regardé d'un air circonspect et m'a dit: "Mais c'est exactement le problème du métissage". 

Oui, effectivement, ce point de vue m'a ouvert les yeux sur pleins de choses: nous faisons de nos enfants des métis. Le métissage c'est de la souffrance, un sentiment de n'appartenir à aucun des deux mondes mais c'est aussi une immense richesse culturelle et les gens les plus beaux de l'humanité. Alors, quel est le prix à payer?

http://www.canailleblog.com/photos/blogs/le-metissage-223957.jpg

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5 septembre 2011 1 05 /09 /septembre /2011 10:07

Here we are, back to school again....http://lewebpedagogique.com/englishteacher/files/2009/09/back-to-school-cartoon-1.gif..... Sauf que quand on est une maman-maîtresse c'est pas tout à fait pareil....

Mais bon, ce n'est pas le sujet. 

Quand j'ai commencé le brouillon de ce post (il y a trois semaines  ), ça devait être un texte du style: "Nous vivons dans le monde des Bisounours et notre vie est remplie de licornes arc-en-ciel qui mangent des chamallows roses toute la journée". Et c'est plus ou moins le cas: la rentrée s'est bien passée pour tout le monde, le grand poursuit lentement mais sûrement sa mutation en ado pas tout le temps haineux, Tornado a intégré la petite section (la maîtresse a été très gentille quand J'ai pleuré) et El a une maîtresse très jolie avec qui elle apprend plein de choses (c'est elle qui le dit). Le premier rendez-vous avec cette perle s'est d'ailleurs très très bien passé puisqu'elle nous a annoncé que notre fille était l'une des meilleures lectrices de sa classe (mes potos Facebook en font encore la danse du tutu, hein @ngel?)

Mais depuis 3 semaines, il s'est aussi passé deux trucs méga-gerbants qui me pourrrissent la vie. 

Vous vous souvenez du passage d'El dans notre école de secteur avec Barbie maîtresse qui voulait l'envoyer direct en CLIS sans passer par la case "J'essaye d'abord le CP, et si je me viande vilainement, on avisera"? Cette maîtresse avait insisté pour qu'on fasse appel à un SESSAD. Nous étions tellement déroutés de son comportement que nous avions accepté, pour que ça la rassure et qu'elle accepte mieux notre fille. Or, pour ce genre de démarche, il faut environ 18 mois pour que le dossier transite, et nous avions tout oublié de l'affaire, la réunion ayant tourné court, et EL étant de retour dans sa gentille école pleine de gentilles maîtresses. 

Mais l'histoire nous a rattrapés, puisque cet été nous avons reçu en l'espace d'une semaine, un avis positif de la MDPH pour l'affectation SESSAD, une prise en charge MGEN et surtout des coups de téléphone de la directrise du jardin d'enfants APAEI section IME pour savoir quand on leur amenait notre princesse. Il faut savoir que d'autres enfants en ont peut-être plus besoin qu'El et qu'ils attendent toujours ou sont partis se brosser (Martine). J'ai demandé à la directrice si elle savait qu'elle s'adressait à une petite fille qui sait lire qui est scolarisés en CE1, la réponse fut bien sûr négative. COmme la MDPH nos a accordé 18h d'AVS et que nous n'en avons que 12, je lui ai donc demandé si le SESSAD pouvait compléter avec du soutien scolaire. Réponse : "Ha non, nous, on fait de l'éducatif." 

I beg your fucking pardon? 

COmment prétendent-ils éduquer ma fille? Avec un educ qui joue avec elle aux petits chevaux au fond de la classe pendant que les autres enfants avancent dans leur apprentissage (véridique)? Sachant qui plus est que lorsqu'on met le doigt là-dedans (non, ce n'est pas sale.... quoi que......) ils se substituent aux parents pour les décisions éducatives concernant l'enfant. Ah mais, pas de ça chez nous.... Je n'ai pas encore rappelé.

 

Deuxième truc tout pourri: vous vous souvenez de l'ophtalmo? Elle est partie en retraite, et nous sommes allé en voir une nouvelle, spécialisée dans les enfants. Chez la précédente, je m'étais inquiétée à plusieurs reprises de son oeil gauche qui avait un peu tendance à "partir" vers le haut quand elle est fatiguée. La vieille rombière m'avait répondu que c'était simplement un petit nerf paresseux, rien du tout. 

LA jeune femme que nous avons vue aujourd'hui pour la deuxième fois nous a nnonce qu'elle est devenue du coup amblyope: l'oeil gauche ne fonctionnant pas parfaitement, le cerveau a décidé de ne plus l'utiliser du tout. Pour l'instant elle compense parfaitement, mais si un jour il arrive quelque chose à son oeil droit, elle ne verra plus...

Il y avait quelque chose à faire... avant 7 ans......raslebol

 

Je suis arrivée chez le monsieur qui vend des lunettes et qui a piqué la femme d'Alain Delon, oscillant entre déconfiture et désespoir. La jeune femme très compétente qui nous reçues m'a dit de ne pas laisser tomber, et d'aller voir un orthoptiste. On aurait du le faire depuis longtemps mais comme ce n'était soit-disant "rien"....

Le rdv est pris pour dans 15 jours, mais que de temps perdu, pour une petite fille suivie régulièrement et avec soin (par ses parents du moins!) Comme quoi, un bon suivi ne suffit pas, il faut aussi que ce soit par des gens compétents, et ça, ça ne dépend pas de nous...

On a rdv chez l'orthophoniste tout à l'heure. Si elle me dit "Je vous l'avais bien dit", je lui pète la tête.

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28 juillet 2011 4 28 /07 /juillet /2011 23:30
Tout d'abord ami lecteur je tiens à te présenter mes plus plates excuses pour ce blog en jachère et aussi pour la ponctuation de ce billet qui risque d être hasardeuse. En effet je l'écris à l' aide de mes deux pouces sur ce couteau suisse de la femme moderne qu 'est le smartphone mais figure-toi la scène: je suis engoncée jusqu'au nez dans mon sac de couchage surmonté d'une jolie couverture en marmotte bleue because dans mon joli bengali sis dans les Alpes, il fait -80°C et il a plu comme vache qui pisse toute la journée. Je dis que ça valait le coup de se fader 1000 bornes pour chercher le soleil. Bref nous voici revenus en période estivale et donc aux aventures d'El en vacances. Et pour commencer un événement pré-vacances. Nous avons eu le rendez-vous bisannuel avec la cardiopédiatre qui suit El depuis.sa.naissance. Bon à vrai dire le rdv fut bisannuel plus six mois, on avait un peu zappé. C'est vrai que quand tout va bien on a un peu tendance à oublier qu'un suivi médical est nécessaire. Bref vous aurez compris que tout va bien. C'est juste que j'ai pris conscience pour la première fois que ce sont des patchs en teflon qui omt été utilisés pour reconstruire son petit coeur. Oui oui du teflon presque le même que dans tes poêles. Ben le plus incroyable là-dedans c'est qu'un coeur en teflon ça ne l'a jamais empêchée d'attacher ni qu'on s'y attache au contraire vous diront les veinards qui s'en approchent. L'anecdote vacances du jour c'est que nos enfants ont eu le droit à un cadeau pour avoir sagement supporté une visite de mssée. Les filles ont eu le choix entre un bouquin et un bracelet. El a choisi le bouquin à ma grande fierté... Pour info ,Mini-bidule a choisi le bracelet!
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