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18 mai 2011 3 18 /05 /mai /2011 08:35

http://www.ideatiss.fr/2746-5400-large/mot-en-bois-beurk.jpg

 

Hier en écrivant mon petit billet, je me disais que mon petit lectorat risquait de m'oublier si je l'abandonnais trop longtemp. Et puis j'ai trouvé (ne me demandez pas comment!) ce blog qui attire 1938 lecteurs par mois!!!! Alors, finalement, je préfère faire plaisir à 5 ou 6 centaines de gens intelligents et intéressants qu'à une bande d'ahuris désoeuvrés.... Et encore, je ne vous ai pas parlé de ça!!!! Vous ne pourrez pas dire que je ne vous ai pas donné des liens intéressants!!!!

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17 mai 2011 2 17 /05 /mai /2011 13:21

 

 

 

http://www.twinklingwishes.co.uk/images/birthdayweb.gif

  Aujourd'hui, El a 7 ans. J'ai négligé ce blog depuis plusieurs semaines, mais la vie passe, et les jours ne font toujours que 24h. 24h de boulot/famille/amis/maison/vacances, et peu de temps pour écrire. Mais aujourd'hui est un grand jour. Ma princesse n'est plus un bébé, elle s'affirme de plus en plus, et elle nous remplit de fierté, toujours. Hier soir, je lui ai raconté sa naissance pour la première fois, lovée dans mes bras, elle écoutait attentivement tandis que je lui disait notre peur et notre tristesse à sa naissance. Je lui ai dit que nous ignorions qu'un enfant trisomique pouvait faire autant de choses qu'elle. Elle m'a demandé: "Ben pourquoi? - On ne savait pas, mon ange." Et je lui ai dit notre bonheur de la voir grandir et notre espoir de la voir continuer à se développer, à apprendre, à rire et à aimer, nos espérances pour son avenir de grande fille, d'ado, d'adulte. Elle m'a écoutée attentivement, ses petits sourcils froncés sous le sérieux de l'affaire, puis elle s'est levée et a mis le DVD de Peter Pan.

Dans sa 7è année, elle nous aura fait le merveilleux cadeau de savoir lire. C'est la première chose que j'avais demandé à la généticienne au lendemain de sa naissance. Je n'imaginais pas que ça se passe aussi facilement, aussi vite, même si la primaire c'est dur, qu'en maternelle au moins il y avait du sable dans la cours de récré. Mais l'école c'est dur pour beaucoup d'enfants, et je n'en connais aucun aussi courageux et persévérant qu'El.

Et même si l'écart commence à se creuser sur certains points, qu'elle a des réactions qui nous surprennent et nous désarment, qu'elle est parfois moins habile que sa petite soeur de trois ans, je l'aime pour tout ce qu'elle est, cette petite personne en devenir avec son caractère, son charisme, son empathie surnaturelle. Elle est celle vers qui je me tourne quand j'ai besoin d'être rassurée, elle est celle qui va vers ceux qu'elle sent tristes pour les consoler. Finalement, elle si fragile qui partait si mal équipée dans cette vie, elle est peut-être l'élément le plus solide de notre famille. 

Le chemin est encore bien long, nous connaissons les embûches qui nous attendent, mais elle me donne la force de continuer, l'envie d'être émerveillée encore et encore. Pour tout cela et plus encore, j'ai l'impression que c'est mon anniversaire aujourd'hui. La personne que j'étais est morte en partie le lendemain de sa naissance, mais je suis revenue plus riche encore, et je sais que ce n'est pas fini. Alors merci ma princesse pour ces 7 années, et merci pour les 100 prochaines. 

Pour rassurer mon grand qui croyait que les trisomiques avaient encore une espérance de vie très limitée: http://www.guinnessworldrecords.com/images/gwr_logo.png

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eletlesautres - dans El
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2 mars 2011 3 02 /03 /mars /2011 18:02

Non non pas des photos d'El, mais des photos prises par Connie Wenk, photographe allemande spécialisée dans le lifestyle (comme Mimi) mais uniquement de trisomiques.
Son magnifique projet qu'elle décline à l'envi en livres et autres calendriers m'avait déjà bouleversée il y a quelque temps.

 http://storage.canalblog.com/44/17/745143/58755024.jpg

Mais dernièrement son travail a encore pris une dimension supplémentaire avec un livre qu'elle a réalisé après un photo shoot de mode à Paris. Elle a pensé à l'un de ses modèles préférés qu'elle a pomponnée et mise en scène comme pour un numéro de Vogue et le tout forme un reportage bouleversant: 

http://fr.blurb.com/images/uploads/catalog/15/942215/1886493-0ae61abbf37b7c266157b054909b06c3.jpg?1290004056

Surtout n'hésitez à tout feuilleter, c'est magnifique. 

Je me demandais l'autre jour pourquoi ces photos avaient pris une telle dimension pour moi. Il s'agit tout simplement (!) d'une possibilité de retour au rêve. En effet, quand vous avez un enfant différent, c'est difficile de trouver des modèles qui fassent vraiment rêver. L'un va être un peu lourdaud, l'autre vraiment trop moche (ben oui, quoi, on reste parent malgré tout!). Et là, la beauté et la fraîcheur de cette jeune fille, en dehors de tout handicap visible ou non, m'a montré que la grâce est là, malgré tout, et que ce que je vois chez El peut aussi être visible par les autres (pas ses parents quoi!)

Comme quoi, oui, je suis totalement superficielle, et si ma fille peut avoir l'esprit de Pablo Pineda et l'élégance de la jeune Tamara (et pas l'inverse, gosh, surtout pas l'inverse!), je ne m'en plaindrai pas!

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2 février 2011 3 02 /02 /février /2011 19:15

Ben quoi, une interview, le blog de la semaine de Psychologies Magazine, ça fait pas de moi une star???? Naaaan? De El non plus? Ben tant pis, ça me fait super plaisir, et à ma mère aussi, c'est déjà pas mal non?

Ca me fera ptêt ressembler à Monica Bellucci  (cliquez sur lien quand même bande de curieux, et vous verrez tout le mal que je pense de mes lecteurs !)

http://www.ilodeco.com/blog-deco/wp-content/uploads/2007/10/psychologie.jpg

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31 janvier 2011 1 31 /01 /janvier /2011 17:29

Aujourd'hui est un jour avec. J'ai trois belles choses à vous montrer. 
Tout d'abord, un des plus cadeaux jamais reçu de l'un de mes enfants. El est rentrée  avec de l'école (et pour les mauvaises langues, oui c'est elle qui l'a fait). Ca justifie toutes nos batailles: 

img041-copie-1.jpg

 

Deuxième bel objet, une petite vidéo venue des States grâce à ma copine Anne qui nous fait de la veille informative là-bas ;) !!

Il paraît que c'est une histoire vraie.... Dream mode on!

Et la dernière, c'est que ma louloute est invitée à trois anniversaires. Trois, bordel! Il paraît que c'est le signe d'une intégration réussie!

Et là, j'écoute mes deux filles en bas, la grande expliquant à la petite que la petite soeur de Franklin pleure parce que sa maman lui a dit qu'elle était trop jeune pour aller à l'école. Que du bonheur, je vous dis!

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26 janvier 2011 3 26 /01 /janvier /2011 19:17
 

 

Juste un tout petit billet pour vous présenter ce clip extraordinaire où des êtres surnaturels sont sublimés par l'oeil profondément amoureux de la caméra, le tout posé sur une musique magique. Enjoy!

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25 janvier 2011 2 25 /01 /janvier /2011 23:12
ou plutôt si, en fait!

Hier soir je suis allé à la projection d'un documentaire réalisé par Jean-François Martin, professeur en éducation spécialisée au CEGEP du Vieux Montréal, et papa de Carl, beau jeune homme moustachu et accessoirement trisomique de vingt ans. Ce documentaire parle du projet fou qu'a eu Jean François d'emmener 6 adultes trisomiques jumelés avec 6 étudiants educ spé gravir le Macchu Picchu et venir donner un coup de main aux villageois qui vivent là-bas. Je vous laisse découvrir la bande-annonce du film, en attendant que le DVD soit disponible en France: 

 

Jean-François était présent lors de la projection et a répondu à nos salves de questions avec une belle énergie. Il nous a aussi accordé un peu de temps ensuite pour bavarder et me dédicacer le livre qu'il a écrit à l'issue de cette aventure. 

 

http://www.decitre.fr/gi/81/9782762129281FS.gif

Il nous a raconté les obstacles qu'il a rencontré quand cette idée a germé, le nombre de "C'est pas possible", "Ca s'est jamais fait", "Tu vas te planter", et "A quoi bon? " qui ont surgi sur son chemin. Mais il a insisté sur le fait que quand on croit vraiment en ses rêves, on arrive forcément à emmener des gens avec nous. Et moi j'ai pensé à la scolarité d'El, au fait que le CP c'est déjà un mini-Macchu Picchu, qu'on s'est battus parce qu'on savait qu'on avait raison de rêver et de faire confiance à notre fille, et qu'on a embarqué toute une équipe éducative avec nous. 

Et tant mieux, parce que la rando, c'est pas mon truc!

 

Il est super sympa Jean-François. J'espère qu'il n'a pas été trop vexé quand il m'a dit qu'au Québec il n'y avait pas de suivi en orthophonie (vlan, un mythe qui s'écroule, tiens!) et que je me suis écriée: "Ha c'est pour ça que vous avez tous des accents incompréhensibles!" 

Note à moi-même: mais vas-tu apprendre à fermer ta gueule?????

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16 janvier 2011 7 16 /01 /janvier /2011 16:15

La critique littéraire du jour (ça va devenir une habitude!) concerne le bouquin d'Alice Donna sur sa jeune soeur Christiane. 

http://www.images.hachette-livre.fr/media/imgArticle/LgfLivreDePoche/2006/9782253118404-G.jpg

Enfin un témoignage de fratrie, c'est plutôt rare et très intéressant. Pour un exemple plus récent, voyez le blog d'Estelle (quoooaaaaa? un lien Skyblog chez moaaaa???)sur son frère adoré Yoann, et vous constaterez que l'amour fou et la complicité sont là, quoiqu'il arrive. 

Ce qui est un peu frustrant dans le bouquin d'Alice Dona, c'est justement que c'est uniquement son aperçu de soeur. On ne sait pas vraiment ce que sa soeur apprend ou sait, elle reste dans tout le livre une espèce d'entité un peu floue, alors même qu'elle a la parole car c'est une oeuvre à deux voix. C'est un mérite énorme de donner une voix à la jolie Cricri de la couverture mais on sent bien qu'à un moment la vie a fait que les deux soeurs se sont éloignées (normal quoi!) et que la grande a perdu un peu le contact avec ce qui se passait dans la tête de la petite.

La relation avec la mère est très belle aussi, bien que très exclusive au point que Cricri n'a survécu que quelques mois après son décès. Ce n'est pas la première fois que j'entends parler de ce genre de phénomène effrayant. C'est pour ça aussi qu'il faut rendre nos enfants autonomes, ce ne sont pas des animaux familiers qui se laissent mourir après leur maître. Enfin, El, elle préfère son père, d'abord!

La jalousie de la grande soeur n'est évoquée que du bout des lèvres alors qu'elle est déjà adulte, comme si le fait de passer au second rang quand elle était petite n'importait pas mais que ses enfants passent après leur tante était insupportable. Elle dit de toute façon qu'elle a voulu devenir célèbre pour changer le regard des autres sur sa famille, de la pitié à l'admiration. Comme quoi, toute sa vie a été modelée par la naissance de sa petite soeur. C'est une chose importante qu'il faut garder à l'esprit pour nos autres enfants, car s'ils vivent relativement bien l'existence de leur frère/soeur triso, leur vie est pourtant différente de celle de leurs camarades. 

A ce propos, une conversation la semaine dernière avec trois de mes filles de 3è:

-ESpèce d'autiste!

- Ah tiens, vous avez changé de handicap pour les insultes?

- Ben oui madame, avec vous on n'ose plus! 

- Mais comment tu sais que la personne face à toi n'a pas d'autiste dans sa famille? 
- Ben oui, moi j'en ai, ma soeur, elle est malentendante.

- ...................

- Et moi ma soeur elle vient de rentrer à C. (un IME très connu de la région)

- Ha bon, elle a quoi?

- Une malformation du corps calleux

- (chierie....) Et tu t'entends bien avec ta soeur? 

-Bof. En tous cas j'aime pas en parler (avec des larmes plein les yeux )

 

C'est pas facile d'avoir une différence quelqu'elle soit, c'est pas facile d'avoir un frère ou une soeur handicapée, c'est pas facile d'être un ado. 

A côté de ça le mien d'ado (qui est en 6è dans mon collège) a beaucoup embarrassé sa prof d'histoire-géo et éducation civique quand il s'est écrié au moment où elle abordait la loi de 2005: "Mais c'est génial, ma soeur est trisomique, elle pourra venir au collège ici? "

Ma collègue est venue m'en parler en salle des profs, car elle était très gênée pour lui, avait peur que les autres se moquent, comment peut-on parler aussi librement en public, blablablablabla.......

Je lui ai répondu: "Que les plus gênés s'en aillent, ça fera de la place pour les autres. Et je suis fière que mon gamin soit aussi à l'aise avec le handicap de sa soeur". Bref, c'est pas gagné!

Pour fini, petit clin d'oeil à ma maman qui dit que je ne lis que des livres sur le handicap. C'est faux: les deux bouquins que j'ai en attente n'ont rien à voir avec le handicap, il y a la suite des "Piliers de la Terre"http://toutelaculture.com/wp-content/uploads/2008/10/un-monde-sans-fin.jpg, et le bouquin que mon amoureux m'a offert pour Noëlhttp://www.devoir-de-philosophie.com/images_fiches_de_lecture/6615.jpg. Bref quelques milliers de pages sans trisos!

 

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9 janvier 2011 7 09 /01 /janvier /2011 18:45

J'ai fait une liste des choses dont je voulais parler mais le temps me manque! 

En tous cas je vous avais promis un compte rendu de ce livre là, acheté lors de mon crazy shopping spree de la journée de la trisomie. 

http://www.awiph.be:81/GEIDEFile/sa-place-est-dans-la-vie.jpg?Archive=197499191567&File=sa-place-est-dans-la-vie_jpg

Je l'ai lu en deux jours, surtout parce que je voulais le prêter à ma mère. C'est sans doute le livre dans lequel je me suis le plus reconnue depuis la naissance d'El. Je n'ai pas et je n'aurai jamais le courage de Nicole Lacroix qui a tout mis de côté pour son fils: travail, vie sociale, famille (?). Elle s'est concentrée uniquement sur Pierre et a cherché partout dans le monde, jusqu'en Israël chez mon idole Reuven Feuerstein des réponses à ses questions, ou plutôt des confirmations de ses doutes. Elle n'a jamais renoncé à son fils ni à sa capacité d'apprendre. Je me retrouve en elle dans son sentiment de se battre contre des moulins à vent, de se sentir seule dans une foule avec personne à qui parler, de doute permanent sur l'impression de bien ou mal faire. Certes c'est un sentiment propre à tous les parents puisqu'il n'y a pas de réponse figée, mais les conséquences d'une erreur (et donc le poids de la responsabilité) ne sont-elles pas plus graves chez un handicapé cognitif où la part d'acquis dépasse la part de l'inné?

Elle s'est battue comme une lionne, et le livre ne va que jusqu'aux vingt ans de Pierre. La route est encore longue et je me demande comment elle trouvera encore l'énergie pour l'entrée dans la vie active, la vie en autonomie. J'espère que NOUS en aurons la force et le courage. 

Mais El n'est que le tiers de mes enfants, et je tiens à conserver mon travail qui, même s'il me casse parfois les pieds, me permet de me réaliser entièrement. Alors, si El n'atteint jamais le niveau de Pierre (qui est allé jusqu'au brevet, et sans AVS), est-ce que ce sera de la faute de mon égoïsme? Je ne sais pas, mais ce que je sais depuis longtemps c'est que les enfants ont besoin avant tout d'une maman heureuse et bien dans sa peau, et si pour ça, j'ai besoin de ne pas m'occuper d'eux en permanence, à dieu vat!

 

En tous cas, si vous ne devez lire qu'un seul témoignage, vous, parents, amis, curieux, c'est pour moi le plus pertinent. 

 

Pour finir une petite anecdote, une petite conversation avec ma boulette. J'ai subi début décembre une opération chirurgicale, pas grave, mais assez lourde, nécessitant beaucoup de pansements et de repos (je vous avais bien dit que j'avais des excuses!). Et l'autre jour, dans la salle de bains, El, trisomique, 6 ans et demi, me demande d'un air dégagé: "Maman, c'est quoi être mort? 

- (Merde déjà?) Ben c'est quand t'es très vieux et très fatigué ou très très malade, ton coeur s'arrête de marcher et tu t'endors pour ne JAMAIS te réveiller. Et puis on te met dans une boîte dans la terre (bon, pas super classe, mais là j'ai été vraiment prise de court).

- Ha oui....... Et à part ça, ton ventre ça va mieux??????

Et là j'ai réalisé l'angoisse qu'elle avait traversée, sans rien dire, avec son petit coeur de 6 ans, biscornu mais à la bonne place. On n'ira peut-être pas faire un bilan chez Feuerstein mais on continuera toujours toujours de se parler et de se poser les bonnes questions.

http://www.linternaute.com/actualite/magazine/citations-briller-en-societe/image/question-idiote-623793.jpg

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6 janvier 2011 4 06 /01 /janvier /2011 21:07

http://3.bp.blogspot.com/_jCfXCuP5b_0/TR4NkogMikI/AAAAAAAAFR8/_wGsPalXB7k/s400/b-474108-Happy_New_Year_2010.gif 

Voilà une jolie image, choisie avec amour par le Grand himself pour tenter de me faire pardonner d'avoir négligé ce blog pendant ces nombreuses semaines... Mais j'ai des excuses, hein, pour de vrai.... D'abord j'ai vu les Piliers de la Terre, la saison 5 de Dexter, et j'ai rattrapé mon retard dans Torchwood.... Quoi, ça vaut pas? Ben tant pis! C'est pour créer le désir chez le lecteur, le plus difficile étant de ne pas se faire oublier! Un peu comme JK Rowling, quoi.... Oui c'est ça, c'est tout à fait moi.... Et El c'est la Harry Potter des trisos....

Reste à trouver Poudlard, et ça mes amis, c'est pas gagné!

Alors forcément j'ai des tonnes de trucs à vous raconter. Je voulais souhaiter la bienvenue aux nouveaux lecteurs et notamment à Olivier, le papa de Théophile, petit tritri breton de 3 ans, qui a perdu sa soeur jumelle à l'âge de 16 mois. Olivier pointe du doigt que forcément, la trisomie à côté de la perte d'un enfant, c'est du pipi de chat, et c'est peu de le dire. C'est une problématique à laquelle je réfléchis depuis longtemps, le fait de m'étaler dans ce blog sur une situation qui n'est pas si dramatique. J'en ai discuté en live comme avec des nouveaux copains trouvés par l'intermédiaire de ce blog, en premier Cécile qui se bat au quotidien contre son vilain crabe (si tu passes par là ma belle, tu sais ce que je te souhaite pour 2011!!). Et puis je vous ai déjà cassé les pieds sur mes questions métaphysiques  et . Alors ma bonne résolution pour 2011, c'est de ne plus le faire, car déjà, ça me fait du bien, il y a des gens à qui ça fait du bien, et il y a des gens qui font des blogs sur leur chat ou leurs tenues vestimentaires (et croyez-moi, il y a bien bien pire!!! Allez voir la Dame du CDI, elle est sioupeur douée pour trouver des grosses conneries sur le net!

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