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21 novembre 2010 7 21 /11 /novembre /2010 14:37

Vous le saviez, ça ? Non? Normal! Vous avez peut-être entendu dire que c'était la semaine du handicap au travail, mais il faut savoir que tout est mis en bloc autour de Thanksgiving (soyez reconnaissants les gens!), histoire que ce genre de thème glauque ne pourrisse pas votre été (parce qu'il y a des nouvelles qui sont plus faciles à apprendre l'été qu'à Noël, hein Anne, ma copine Anne à qui la généticienne a dit que c'était plus dur d'annoncer à des parents que leur enfant est trisomique au moment de Noël qu'au mois d'août!!)

Bref, nous, les champions de la trisomie de notre bled, c'est à dire mon amoureux et ses copines, et moi quand j'ai envie, on s'investit, on se bat, on s'acharne, et depuis 2 ans, on a décidé que la vente des brioches sur le marché le dimanche matin, c'était pas notre truc, parce que en novembre, il caille, en plus on n'aime pas se lever tôt le dimanche matin, on a une vie sociale, merde, et puis on aime nos enfants mais on n'est pas prêts à perdre des doigts de gelure pour eux. Donc, c'est la deuxième année que pour la journée nationale, au lieu de vendre des brioches, on organise un concert de "wock'n woll". Ca fait djeun's, ça nous aide à dépoussiérer l'image de la trisomie et de ses gamins en pull rayé avec la coupe de Mireille Matthieu, et au moins, comme dit mon amoureux, c'est en intérieur. Parce que nous notre première journée nationale après la naissance d'El, on a fait une promenade en forêt.... sous la pluie..... par 4°.... avec un bébé qui venait de se faire opérer du coeur...... et des gens tristes. Mon père a appelé ça la "battue aus trisos" et c'est resté.... oui, vous pouvez voir que mon humour subtil n'est pas le fruit du hasard mais bien d'une dégénérescence héréditaire.

Parler de la trisomie en 2010 n'est pas forcément chose facile. Les campagnes télé nécessitent des gens beaux et qui articulent (sauf pour les opérateurs téléphoniques, va savoir!) et les campagnes d'affichage sont inégalement réussies. Peut-être vous souvenez-vous de celle-ci qui nous faisait hurler de rire il y a 20 ans quand nos copains de fac l'avait accrochée dans leur appart d'étudiants, naïfs que nous étions.

http://www.apei-lons.fr/bibliotheque/campagne-communication-unapei.JPG

Donc hier, concert.

Ben c'était super! J'adore voir les gens se mobiliser autour de nous, se faire plaisir en soutenant une bonne cause, retrouver des copains perdus de vue depuis des années et boire des bières en devisant gaiement tout en écoutant de la bonne musique qui te fait bouger ton boule!

Merci encore à ceux qui étaient là, aux musiciens qui ont fait don de leur temps, de leur personne, et de la vente de leurs CDs (enfin, ceux-là se reconnaîtront!), le personnel adorable de la salle (Karine, clap clap clap, Karine, clap clap clap!!!), et tous ceux que j'oublie (en même temps, sur un blog anonyme, ça se voit moins!)

Parallèlement au concert, on s'est fait plaisir en tenant un petit coin de librairie pour présenter une variété d'ouvrages autour du handicap. Et comme j'ai passé la soirée devant, forcément, à un moment, j'ai craqué!

Voici mes achats de la soirée:

http://image.evene.fr/img/livres/g/2843372905.jpg

 Je vous en parlerai quand je l'aurai lu, mais il paraît que c'est bien. Faut juste que du coup j'oublie que Cricri, c'est la tata de Raphaëlle Ricci et la belle-soeur de Laurent Boyer, parce que TF1 et RTL réunis, ça me me pique un peu... ça va passer!

http://ecx.images-amazon.com/images/I/41VEPE89H6L._SS500_.jpg

 

Pareil, je vous en parlerai quand je l'aurai lu, c'est le témoignage de la maman d'un grand ado. 

 

Je vais vous parler des deux que j'ai lus ce matin, sachant que je me suis couchée à trois heures, que TOUS mes copains ont insisté vraiment beaucoup beaucoup pour me payer des bières, et que je me suis levée à 9h. J'étais donc motivée, motivée. 

J'ai attaqué par un roman graphique espagnol, en me disant qu'il y aurait moins de texte!

http://papercuts.fr/upload/chronique/1306/my-cristina-duran-miguel-a-giner-bou-une-chance-sur-un-million.jpg

Cris et Miguel sont tous les deux auteurs de BD et c'est tout naturellement quand leur fille Laïa est née qu'ils ont écrit ce roman à deux voix pour parler de leur souffrance, de leur désespoir et de leur retour dans la vie. Laïa est née avec une pathologie rarissime où un déficit de protéine a causé dès la naissance des hémorragies cérébrales, convulsions et crises d'épilepsie qui ont entraîné une forme grave de retard moteur et cognitif. Le livre raconte leur combat au quotidien pour survivre à l'hôpital, où tout varie selon l'équipe en fonction, les médecins pleins de compassion ou de lâcheté, les proches qui soutiennent plus que tout, et le bonheur fou de voir avancer cette enfant qui n'aurait pas du survivre. Le propos est très bien servi par un dessin noir au trait franc et brut, où parfois le noir envahit les pages comme le désespoir envahit ses auteurs. Bon bouquin, vraiment, un témoignage honnête et bien ficelé.

 

Puis en buvant mon douzième thé vert de la matinée, j'ai attaqué le deuxième moins épais de la pile. Et là, le choc. Je l'ai lu en une heure, inconfortablement installée sur une chaise de cuisine, laissant les pages doucement virer au Spontex en absorbant les litres de larmes que j'ai versé dessus en le lisant. 

http://www.decitre.fr/gi/36/9782810002436FS.gif 

Ce livre offre un développement assez inédit sur le sujet qui nous intéresse puisque au lieu de parler de la douleur d'avoir un enfant trisomique, il parle de la douleur de ne pas en avoir. En effet, Sylviane Scovino a subi une interruption médicale de grossesse à la suite du dépistage d'une trisomie chez le petit garçon qu'elle attendait. Finalement, c'est cet avortement qui la détruit à petit feu, la coupe de sa vie, de sa famille et de son bonheur pendant des années. Ce livre explique les événements tels qu'elles les a vécus et aussi ce qu'elle a traversé pour réussir plus ou moins à s'en sortir. Ce que j'ai aimé, c'est qu'elle a su éviter les écueils que je craignais fortement : il n'y a aucune réflexion ou jugement éthique, moral ou religieux sur sa décision. Elle raconte les choses telles qu'elle les a vécues et ressenties. 

Je pense que ce livre a eu un retentissement violent en moi car il a confirmé ce que je supposais depuis longtemps: je suis mieux avec El que sans El. Je crois que si j'avais eu le choix ET choisi une IMG, je me serais noyée dans le champ des possibles. Quand je suis enfin tombée enceinte de Tornado après des années de fausse-couches et d'essais infructueux, nous avons choisi l'amniocentèse en annonçant d'un air bravache qu'il n'y avait pas marqué educ spé, là, ho, et qu'on n'avait pas l'intention de monter un IME à la maison donc que si Tornado avait un pet de travers, zou, poubelle. en fait, tout ce qu'on voulait, c'est ce qu'on n'a pas eu pour El: un choix, un semblant de reprise de main sur le destin, l'impression de pouvoir un petit peu maîtriser les choses. Mais l'aurait-on vraiment fait? Franchement j'en doute. Et ce n'est pas le commentaire larmoyant attendri d'une mère objectivement subjective devant ses merveilleux enfants: la différence entre El à la naissance, les perspectives que l'on nous présentait pour elle,  et la petite fille têtue, frondeuse avec son teint de porcelaine et sa moue boudeuse quand elle refuse de faire ses devoirs parce qu'elle veut regarder Toy Story avec sa soeur, cette différence est abyssale. 

Et sans doute mangeons-nous notre pain blanc en ces années d'insouciance relative, mais bon sang, on le déguste et on le savoure, c'est certain!

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30 septembre 2010 4 30 /09 /septembre /2010 13:54

Parfois je m'interroge sur la pertinence de ce blog, outre le fait que ça me fait du bien et que ça m'évite de casser les pieds de mon entourage avec mes petites histoires. Je ne sais pas si je me lirais si j'étais un jeune parent alors que c'était mon objectif de départ. 

Raconter mes misères de maman d'une gamine qui est certes porteuse d'un handicap lourd mais qui respire la joie de vivre et dépasse chaque jour nos espérances paraît parfois un peu mesquin, quand je pense à F, partie se faire enlever un kyste à l'ovaire pour enfin avoir son troisième bébé et qui revient amputée de sa féminité, à F (pas le même) qui perd sa fille à la naissance, et à tant d'autres. 

Il y a des gens qui ne comprennent pas notre tristesse depuis la naissance d'El, et leur attitude m'a toujours choquée. Mais à présent, je commence à comprendre leur sentiment, et peut-être leur impression que nous rejetons notre fille. La question est alors: peut-on aimer quelqu'un dont l'existence nous attriste? Mais l'existence d'El ne m'attriste pas, sa vue a plutôt tendance à me réjouir au contraire... En même temps, s'interroger sur la pertinence d'un sentiment, c'est vraiment un luxe, et ça justifie sans doute que cette interrogation n'est justement pas pertinente. 

Une autre question que je me pose du coup, c'est aussi savoir si je ne pousse pas trop El dans son apprentissage de la lecture par exemple, puisque je suis épatée par sa presque facilité à aborder son pote Gafi et sa copine Mélanie. Ca me fait penser au personnage principal de "Yo tambien" qui se trouve entre deux mondes parce que sa mère l'a poussé hors de sa "gogolitude". Alors est-ce que si El était une "gogole de base" comme elle sait l'être parfois, est-ce que je m'aimerais autant? Est-ce que je ne peux pas l'accepter avec les billes de départ qui lui ont été distribuées? Mais en même temps quand je transfère la question sur Tornado et le grand, je trouve totalement idiot de m'interroger sur mon amour pour eux en les imaginant moins vifs, moins beaux ou moins drôles. Je les aime, point. Pour ce qu'ils sont dehors, dedans, pour les bébés qu'ils ont été et les adultes qu'ils vont devenir. 

Alors finalement, le fait de me poser cette question sur El, c'est peut-être ça justement la "malédiction" du parent d'enfant handicapé, de se questionner et de s'angoisser sur des choses auxquelles on n'accorde pas plus de dix secondes autrement.

Faut croire qu'on a trop de temps libre!

 

http://www.levidepoches.fr/weblog/images/2008/06/24/dali.jpg 

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24 septembre 2010 5 24 /09 /septembre /2010 13:10
..... puisque tout va bien. C'est vrai quoi, j'ai trois beaux enfants en pleine forme, un mari méritant (ou un méri maritant mais ça ne veut rien dire), un job que j'adore super bien payé, et je suis bientôt en retraite à taux plein (nan, ça c'est une blague!)

J'ai du mal à écrire en ce moment, car j'ai peur d'être en permanence sur le mode plaintif, et ça franchement, c'est pas ma came, comme dirait Jean Luc Delarue.

Depuis la rentrée, on nage en plein surréalisme allemand entre-guerre, genre Kafka (j'ai vérifié, le Procès, publié en 1925), c'est du Guillaume Musso à côté.

 

http://www.gilles-arnaud-sphere.com/wp-content/uploads/2008/10/franz-kafka-et-les-modes-intellectuelles.jpg

Nous arrivons peut-être au bout de la lutte, car A., l'AVS d'El devrait retrouver son poste à plein temps demain. Mais que d'énergie dépensée vainement, que de montagnes russes émotionnelles entre découragement et espoir fou. Sans compter qu'il a bien fallu gérer le quotidien, le grand qui rentre en 6è avec sa queue de cheval dans la main pour lui tenir compagnie, et Tornado en plein tewibeul two, qui s'est traîné hier sur 20 mètres en vrillant son épaule pour que je ne lui tienne pas la main. Et ma rentrée aussi, tiens des élèves, va ptêt falloir que je les occupe, voire que je leur apprenne des choses!

Ce qui m'a le plus révolté dans tout ça, c'est que ce soit l'ancienne instit référente en charge de notre dossier qui soit passée à la répartition des AVS. Elle connaît les situations et n'a pas choisi par hasard de déplacer A (trop indépendante), de léser S. (pour qui elle avait décidé depuis longtemps qu'elle pouvait se passer d'AVS,et qui est comme par hasard équipée de parents déficients), de nous ignorer et/ou de nous prendre de haut ("les parents R. vont devoir se calmer et arrêter de se mêler de ce qui ne les regarde pas s'ils ne veulent pas perdre les avantages qu'ils ont déjà")......Et l'inspectrice d'appeler la directrice de la primaire pour lui reprocher d'être "trop performante dans l'accueil".... Ca signifie quoi, ça? Que les objectifs ont changé? Que l'heure n'est plus à l'intégration? Un bon ptit camp de concentration pour handicapés mentaux, voilà qui ferait faire des économies à la société. Leur apprendre à lire et  écrire, franchement, pour quoi faire? Alors on nous dit qu'il faut se satisfaire de ce qu'on a, qu'un plein temps d'AVS est inimaginable, que de toute façon, notre fille est très performante scolairement. Certes, sauf que: 

  • les infos en leur possession datent de la moyenne section (ben oui, à force de traiter les dossiers 6 mois après, ça décale, à un moment!)
  • elle a réalisé ces performances avec la présence à plein temps d'A près d'elle
  • elle a l'autonomie au travail d'un enfant de 3 ans, mais ça, ça n'est pas quantifiable.

Alors, quand nous on dit qu'on n'a voulu embêter personne en demandant un plein temps parce qu'on en avait un de fait avec le mi-temps de S, on nous dit qu'on a été bien bêtes....
Je vous le confirme, ma bonne dame.

Et quand, après avoir passé mon temps hors boulot à écrire à droite, téléphoner à gauche, visiter la MDPH et autres joyeusetés, je fais faire ses devoirs à ma fille et que je me rends compte qu'elle n'y entrave vraiment que dalle, alors oui,je me sens un peu fatiguée, et je vire à l'aquoibonisme.


 
Mais dès le lendemain, les devoirs se passent bien, elle retrouve ses phonèmes hors contexte, elle veut lire à sa soeur, et surtout, surtout..... j'apprends qu'il va y avoir un film où Vanessa Paradis va jouer la maman d'un petit garçon trisomique. Alors si elle a besoin de conseils sur comment gérer la situation ou au pire, pour babysitter Johnny pendant qu'elle bosse, je suis lààààààààààààààààà!!!!!
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25 août 2010 3 25 /08 /août /2010 18:52

.... dans une semaine c'est la rentrée et c'est déjà la merde. Je le sentais venir de loin, ce moment à la fin de l'été où tout bascule de l'indolence, de la nonchalance et du pas d'heure à la course, au stress, et aux emmerdes. 

raslebol

Avant d'attaquer le récit du stress de la semaine, cher lecteur, je tenais quand même à faire une petite parenthèse de rigolade (respire un grand coup): j'ai enfin eu ma recherche pourrite!!!! Pour les néophytes, quand on tient un blog, on a accès aux thèmes de recherche qui ont amené les surfeurs sur notre site. Jusqu'à maintenant, ce n'était que du très classique regardant la trisomie, ou au pire Barbie  et j'étais très envieuse de mes copines blogueuses qui avaient le droit à des thèmes plus affolants les uns que les autres. Mais aujourd'hui je l'ai enfin eue. 'tention, roulement de tambour...... Une personne est arrivée sur ce site en tapant sur mon ami Gogol.fr: "feme facile decide de avc qui el veu" Yeeeeeeeeesssss!!!!!!! C'est pas beau ça ???? C'est tout à fait moi, non? 

Bon, revenons à nos moutons. (ou à nos chèvres pour ceux qui sont au courant )

Depuis que El est scolarisée, elle est dans la même classe qu'une petite fille S, qui est porteuse d'un handicap physique assez lourd. S bénéficie, comme El, d'un mi-temps d'AVS généreusement accordée par notre MDPH vénérée et que l'Inspection Académique nous lâché du bout des doigts tous les ans en septembre.  Lors des réunions d'équipe, il a toujours été souligné par les administratifs que El se débrouillait super bien avec son mi-temps, et par nous, la plèbe (les parents et les instits quoi!) qu'en fait elle bénéficiait de la présence de l'AVS à plein temps car la petite S n'en a besoin que dans des situations très précise. Nous sentions comme une épée de Damoclès le moment où l'administration allait décider que S n'avait plus besoin d'AVS. Il a été question de lui retirer son aide humaine pour l'an prochain, puis la MDPH a fait marche arrière....... jusqu'à maintenant puisque notre adorée AVS nous a appelés un peu paniquée en nous disant qu'on lui retirait S. Elle a appelé l'IA et s'est bien sûr fait prendre de haut par quelqu'un qui lui a dit que S n'avait plus besoin d'aide. Mais:

  1. S porte encore des couches et a du mal à se déplacer
  2. La dernière décision MDPH portait sur un maintien de l'aide
  3. Les parents ne sont PAS au courant! (je le sais, c'est moi qui leur ai appris la nouvelle hier)

Alors forcément ça agace, ces façons de faire, se dire que la nouvelle maîtresse de CP va se retrouver avec deux gamines lourdement handicapées et 12 d'AVS. Je suis très inquiète pour El car je me souviens de son trimestre dans l'école d'en face quand elle n'avait plus que son mi-temps. Et en même temps, on est coincés, on ne peut pas justifier le besoin de quelque chose dont on n'a jamais bénéficié administrativement......

Je pense qu'on va être obligés de monter au créneau mais il faudrait que ce soit les parents de S qui mènent la danse, sachant que la maman apporte tous ses courriers à la maîtresse pour qu'elle les lui explique et qu'elle a découvert il y a un mois qu'elle accouchait de son troisième dans... un mois.....

Comme je le disais: 

http://up-ship.com/blog/wp-content/uploads/2009/12/fry-argh.gif

 

Donc si quelqu'un a une idée qui n'inclut pas faire sauter IA et MDPH au bazooka, je suis preneuse. Je pense déjà contacter notre député qui nous connaît bien et nous a toujours apporté son soutien inconditionnel. On verra.....

 

Pour finir quand même sur quelques grammes de finesse et de douceur, voici la chanson de Norah Jones que j'ai chanté à El quand elle était dans mon ventre puis pendant l'accouchement et qu'elle me réclame encore le soir: "la chanson en anglais de quand j'étais bébé"..... Relaaaaaaaaaaaaaaaaaaax!


 
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9 août 2010 1 09 /08 /août /2010 23:48

Avec mon amoureux on est en vacances d'enfants !

Alors on en profite pour se faire des toiles, luxe qu'on ne peut que très rarement se permettre d'habitude, vu le bras que coûtent les places de ciné et l'oeil pour la babysitter, on se retrouverait vite comme Tom Cruise (nan, c'est pas une fixette) dans "Né un 4 juillet". 

Hier soir c'était "Inception", le Matrix nouvelle génération en mieux avec un scénario trop de la balle servi par des effets spéciaux incroyables et pas l'inverse pour une fois, et qui fait confiance à l'intelligence de ses spectateurs, le tout mis en valeur par des acteurs géniaux. 

Et ce soir, changement de décor total: 

http://media.zoom-cinema.fr/photos/12132/affiche-yo-tambien.jpg

The film que j'espérais voir depuis des mois, et qui passe cette semaine dans notre cinéclub préféré, en VO en plus!

L'histoire: Daniel travaille dans un centre social spécialisé dans le handicap, et il rencontre Laura, une belle blonde paumée. Il tombe amoureux mais il y a deux obstacles majeurs à leur relation: Laura est incapable d'avoir une relation saine, et Daniel est trisomique. Ce film aborde une question à laquelle nous n'avons pas encore réfléchi (à chaque jour suffit sa peine) car El n'a que 6 ans, mais il faudra bien s'y confronter un jour: l'amour et les relations sexuelles. 

Dès le début, on se dit que Daniel va avoir le coeur brisé, que ça ne peut pas marcher, que c'est une salope de toute façon et qu'il est fragile et se fout le doigt dans l'oeil. 

Mais ils deviennent avant tout amis, et nous avons beaucoup plus ri que pleuré devant les crises de fou-rire partagés par les deux personnages dont la complicité est évidente. 

Il faut aussi savoir que Daniel est joué par Pablo Pineda, le gendre idéal de toutes les mères de filles triso car il est le premier espagnol (triso, Emilie, ok? ;)) à obtenir un diplôme universitaire. Et dans le film, c'est également le cas du personnage, très cultivé, à qui sa mère lit des livres en anglais et enseigne l'histoire de l'art. Il est bien plus cultivé que le personnage féminin d'ailleurs, trop abîmée par la vie pour sortir de son ignorance. 

Les questions soulevées par ce film sont très pertinentes, car Daniel/Pablo est coincé entre deux mondes. Clairement les filles triso de son entourage ne peuvent rien pour lui, il a besoin d'une relation intellectuelle. Mais comme le lui dit son frère assez brutalement: "Aucune femme avec 46 chromosomes ne voudra jamais de toi". Sa mère s'en veut et se sent responsable de son coeur brisé car c'est elle qui l'a voulu ainsi, et il lui demande d'ailleurs pourquoi elle ne pouvait pas l'accepter tel qu'il était. C'est cette obsession de la normalité qui le rend malheureux d'ailleurs, et c'est pourquoi Laura lui demande comme sur l'affiche "Pourquoi veux-tu être normal?"

En effet, pourquoi? Est-ce qu'on se trompe dans notre démarche? Quelle vie voulons-nous pour notre fille? Qui est-elle finalement? Celle qu'elle était en naissant ou celle que nous souhaitons qu'elle devienne, au risque qu'elle se heurte aux portes de la vraie normalité?

En même temps, l'amour, les chagrins d'amour aussi, sont universels. Et d'ailleurs il y a un autre couple dans le film, Pablo et Luisa, qui se rencontrent à l'école de danse tenue par la belle-soeur et le frère de Daniel, et qui sont les autres Roméo et Juliette du film, puisque la mère de Luisa lui refuse tout choix d'adulte, et l'infantilise totalement. Ils finissent par s'enfuir pour vivre leur amour librement, mais sont vite rattrapés. Mais le chagrin qu'ils vivent lorsqu'ils sont séparés est le même que celui de Daniel quand Laura se refuse à lui. 

Moralité: les chagrins d'amour ne sont pas fonction de l'intelligence, et il faudra bien trouver une solution pour qu'El ait une vie d'adulte épanouie. Nous essayerons je pense de respecter ses choix, avec toujours la peur qu'ont tous les parents qu'elle se brûle les ailes. Mais n'est-ce pas normal?

Enfin, pourvu que ça n'arrive pas trop tôt quand même! En même temps, elle a reçu une carte postale de son amoureux Antoine pendant les vacances, et Max, le beau hollandais blond lui a offert une bracelet en perles le dernier jour au camping.... Ca va venir vite, je le sens.....

 

http://www.michelledastier.org/images/coeurs/coeur%20brise.jpg

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3 août 2010 2 03 /08 /août /2010 13:51

Je voulais écrire un billet sur les bébés. Pour ceux qui viennent de naître même en se faisant attendre comme mon petit espagnol chéri, ceux qui vont naître(rooooo, Ben, putain, 10 ans!!!), comme le prochain Passe-partout (aïe, non, pas taper!) et aussi ceux qui ne naîtront pas. Emilie, j'aimerais tellement pouvoir faire quelque chose, mais je suis bien placée pour savoir qu'il n'y a que le temps et rien d'autre.

En fait, les bébés, c'est rien que des emmerdeurs. Quand on n'arrive pas à en faire, c'est plus que dur. Quand ils naissent trop tôt, ça peut être tragique. S'ils se font attendre, c'est embêtant. En les attendant, on s'inquiète. Et quand ils sont là, on se met la rate au court-bouillon.

Le pire c'est qu'un jour j'ai demandé à ma maman si cette angoisse sourde et permanente qu'on ressent au creux du ventre pour la chair de notre chair se calme un jour, peut-être quand ils atteignent à leur tour l'âge adulte de se faire un sang d'encre pour leurs propres marmots. La réponse fut négative. Misère de nous!

On va encore rentrer de vacances rincés mon amoureux et moi. La vigilance permanente sur les filles nous use les nerfs, même si cette année a été plus facile que la Corse l'an dernier où il fallait avoir de pieds de mouflons et des bras de charretiers pour hisser nos gamines et nos courses jusqu'en haut du petit village de montagne où on avait loué une maison qui s'apparentait à la grotte de Lascaux, l'éclairage en moins.

Mais cette année, Tornado a découvert le plaisir de barboter, puis de barboter avec des brassards, puis d'aller dans le grand bain avec les brassards, puis SANS les brassards! Et elle se barre en courant, morte de rire, tresse thaïlandaise au vent. Pendant ce temps de l'autre œil, on a El, tresses africaines au vent, morte de trouille d'aller dans le grand bain, au point qu'elle a troué ses brassards à coup de dent pour ne pas y aller, qui pique les jouets des petits enfants de la pataugeoire.  Du coup, au bout d'une heure, on se dit qu'on ne sait pas où est le grand, et s'il s'était noyé parce qu'on ne s'occupait pas de lui...

Sans compter les regards sur le bord de la piscine.  Quand El vient caresser les visages  des autres, ou leur piquer leurs arrosoirs, ou les pousser sur le tobbogan, les réactions des parents varient beaucoup. Certains, la plupart, soyons honnêtes, sont très aimables, poussent leurs enfants à la patience et à la générosité. D'autres, moins nombreux, mais ce sont ceux qui marquent,prennent leurs enfants dans leurs bras comme devant un chien méchant.

Et là se produit un phénomène que je vis tous les jours avec El. Vous vous souvenez des images de Goldorak dans les boîtes de Vache qui Rit? Les images qui variaient en fonction de l'angle selon lesquels on les regardait. On les appelle images lenticulaires .

Pour moi, le visage de ma fille est une image comme celles-là.  Selon les angles, elle est juste cette blondinette souriante aux yeux turquoise, puis en changeant d'angle, on remarque les yeux très en amande, le défaut de langage, la démarche lourde, la souplesse surnaturelle, puis sous un autre angle on a le dégoût de l'anormalité, l'irritation devant l'incompréhension, le manque d'autonomie, la passivité, le chagrin, la mesquinerie (ouf, mes enfants sont normaux).... Enfin tout ce qui n'est pas joli joli chez l'être humain. Bref, elle devient LE handicap et cesse d'être l'enfant.  Ces moments sont rares et fugaces, mais je l'avoue, je les ai aussi. Oui, tout n'est pas rose au pays des Bisounours de la trisomie, mais ça je le savais déjà depuis longtemps, depuis que je sais que de toute façon, normaux ou non, petits ou grands, nés ou pas,  les bébés c'est que des emmerdeurs.

http://cache.20minutes.fr/img/photos/20mn/2009-03/2009-03-26/article_bebe.jpg

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26 juillet 2010 1 26 /07 /juillet /2010 12:35

Quand on prépare les sacs pour partir en vacances, il y en a toujours un consacré presque exclusivement aux livres, les miens et ceux du grands souvent. C'est vrai que mon amoureux ne lit pas beaucoup, mais c'est sûr qu'entre son boulot et le linge à la maison (son pré carré domestique), il n'a pas beaucoup de temps... Et puis crotte, c'est pas ce qu'il préfère, c'est tout!

Mais cette année, il m'a demandé de lui choisir un bouquin pour lire en vacances. Alors dans ma bibli bien fournie, je lui ai trouvé "La Vague" de Strasser parce que c'est hyper bien foutu et que ça fait réfléchir à l'histoire et que ça il aime bien. Et pis en allant acheter ma crème solaire chez Monsieur U le jour du départ, j'ai trouvé en tête de gondole (et pas en tête de mongol!) l'édition poche du livre de Jean-Louis Fournier "Où on va papa?" Alors je l'ai pris sur une impulsion. Moi je l'ai lu quand il est sorti vu que tout notre entourage l'avait acheté et voulait savoir ce que j'en pensais. Du bien, voilà ce que j'en pense de ce petit livre qui contient toute la douleur d'un père et sa capacité à en rire et à en faire rire. Pas tout le monde apparemment, au vu de la polémique que sa publication a déclenché. Mais c'était probablement les mêmes fâcheux que Desproges outrait avec son "Pâques au scanner, Noël au cimetière".

http://www.lexpress.fr/images/jaquettes/70/9782234061170.gif

Quand on a du malheur, on ne devrait pas avoir à justifier de ce qu'on en fait, non mais des fois!

Mais quand mon amoureux a vu le livre, il m'a dit: "Oh non, pas un bouquin sur le handicap, chuis en vacances!" Mais mon amour, tu ne seras jamais en vacances de ta fille, jamais.

La première semaine des vacances, les deux grands ont demandé à aller au centre aéré. C'est la troisième année qu'ils y vont et ils y ont plein de copains. Ca permet de prendre des forces avant de supporter leur mère pendant 2 mois l'été. La directrice et son adjointe sont toujours là mais les animateurs sont renouvelés tous les ans. Alors après la première journée, mon amoureux m'a demandé si j'avais eu LA CONVERSATION avec les animateurs du groupe d'El. Ben non, je ne l'avais pas eu cette fameuse conversation visant à éviter les mêmes malentendus et incompréhensions qu'aux sports d'hiver. La flemme, le ras-le-bol, l'oubli tout simplement. Mais je savais que l'occasion se présenterait rapidement. Ca n'a vraiment pas tardé. Le lendemain après midi j'étais dans un magasin avec Tornado quand mon portable a sonné. Numéro inconnu.

 "Allo, madame R, c'est Kevin (oui j'ai décidé que tous les anim' s'appelaient Kevin) du groupe d'El au centre aéré, on a un petit problème.

- Oui, j'attendais votre appel.

-........................????? Heu, El dit qu'elle a mal au ventre, ne veut pas manger, veut dormir, puis finalement non. Et puis elle a toujours le ventre aussi gonflé?

- Oui, elle n'a pas d'abdos. Bon j'arrive. "

Arrivée là-bas avec Tornado en remorque, j'ai trouvé Kevin et Kevina en panique et il a fallu les rassurer copieusement en leur expliquant qu'elle les prenait juste pour des lapins de 6 semaines et qu'elle les roulait dans la farine.... Tentant, non? Ben El l'a fait!

 Scusez moi un petit moment de déconcentration, y a le prof de danse qui se prépare pour la danse du soleil en prenant une douche sexy (comment on peut être sexy en prenant une douche?) et il a quand même une sérieuse ressemblance avec Tom Cruise époque Cocktail (What else?). Pfiou, c'est fini, revenons à nos lapereaux.

- Bon, vous avez eu des réunions de préparation pour ce centre non? Et on vous a prévenu que vous alliez avoir une enfant triso dans votre groupe de petits? 

- Ben voui....

- Et vous vous attendiez à quoi? 

- Heu, pas à El.... Elle est, heu.... très normale quoi.....

- Oui mais du coup vous avez oublié qu'elle ne l'était pas, normale? Et des fois ça vous revient dans la tronche d'autant plus durement que vous l'aviez oublié?

- Oh ben oui c'est carrément ça. 

- Ben nous c'est pareil. Faites selon votre instinct avec bienveillance et tendresse et ça devrait bien se passer. 

-???????????????????????????????? Rolala merci madame, vous nous avez bien rassurés. 

Et voilà! La gratitude dans les yeux de mes petits lapins était si vive que j'en ai oublié de leur foutre une tarte pour m'avoir appelée madame, non mais!

 


 

 

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26 juillet 2010 1 26 /07 /juillet /2010 12:33

Mercredi à la piscine, il y avait un jeune trisomique de 13 ans. Il jouait dans l'eau avec son grand frère de 16 ans, un grand gaillard tout en muscles et dents blanches qui aurait pu aller draguer les minettes et les faire tomber comme des mouches mais qui préférait prendre son petit frère handicapé dans ses bras pour le faire flotter dans le grand bain. On s'est doucement rapproché des parents qui étaient tous les deux assis au bord de la piscine sans jamais lâcher leurs rejetons des yeux, et quand ils ont repéré El, on a engagé la conversation.

Ils sont hollandais, mais on a parlé la langue universelle des parents d'enfants handicapés.... Nan j'déconne, on a causé en anglais of course! Il rentre au collège à la rentrée après deux années de maintien en primaire, et beaucoup de combats aussi, mais on a fraternisé dans notre envie de donner leur chance à nos enfants, d'essayer au moins. La seule revendication finalement, c'est qu'on nous laisse le droit de nous tromper dans l'éducation de nos enfants trisos autant que dans celle des autres.

Je pense qu'on se reverra d'ici la fin du séjour aux Flots Bleus, peut-être même devant une petite bière! Peut-être alors qu'on parlera aussi de leur grand gaillard qui préfère nager avec son frère que d'aller tomber les filles.... Peut-être....

 

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eletlesautres - dans El
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23 juillet 2010 5 23 /07 /juillet /2010 12:22

... pendant que vous lecteurs assoiffés de ma prose tirez la langue d'impatience, je me prélasse au bord de la piscine du camping 22 étoiles des Flots Bleus. Mais je vous signale que j'ai beaucoup de mérite à écrire malgré tout, sachant que le WiFi n'est gratos qu'au bar et que là il est midi, et midi aux Flots Bleus, ça veut dire Danse du Soleil. Et que je me trémousse le popotin cellulité autour de la pistoche en me frottant le ventre d'une main et en me tapant sur lma tête de l'autre, tout en buvant un mojito. 

Oui,si tu as bien compté, je n'ai plus de main pour bloguer, mais je le fais quand même alors, hein....

Il s'est passé des miyards de trucs depuis mon dernier billet, mais avec une fin d'année de folaï, je n'ai pas eu le temps de vous tenir au courant.

D'abord, première top nouvelle de la muerte: El passe en CP!!!!!!!! Et puis pas un passage de RéMI, hein, un vrai, avec petits ronds verts à la pelle sur son livret d'évaluation, garantissant qu'elle a acquis toutes les compétences de la maternelle ou pas loin. 

Et elle garde son AVS!!! Notre trésor d'AVS adorée qui nous accompagne depuis le début de l'aventure de l'école. Ca nous fait un stress de moins pour l'année prochaine, c'est déjà ça! Et la puce qui a l'autre mi-temps le conserve aussi pour l'instant, ce qui fait que El bénéficiera à plein temps de la présence discrète et bienveillante de A. pour toute cette année de CP qui s'annonce riche en émotions fortes.

L'adieu à la maternelle a été difficile et lacrymal pour moi, ce n'était pas évident de dire au revoir aux belles personnes que nous y avons rencontrées. Comment exprimer toute notre gratitude sinon en leur promettant de leur envoyer Tornado l'an prochain (les veinardes!). Du coup on s'est échangé des lettres, des vraies lettres écrites à la main sur du vrai papier qu'on pourra garder et relire même dans longtemps, quand on aura oublié que l'univers n'est pas totalement fâché puisqu'il nous permet de belles rencontres.

Depuis qu'elle sait qu'elle passé en primaire, El a encore évolué. Elle veut à tout prix apprendre à écrire et surtout à lire pour pouvoir raconter de belles histoires à Tornado le soir au coucher. C'est pas mignon, ça? Elle a commencé à écrire en attaché, entre les petites lignes, et dans la cour de récré, elle a enfin lâché le bac à sable pour faire du tricycle et surtout organiser de manière autoritaire les jeux de ses petits camarades qui se laissent faire, en plus!

Elle est toujours aussi mal aimable avec sa pauvre mère, a décrété que c'était elle, la maman de Tornado et qu'elle pouvait shunter toutes mes décisions. Hum, hum.... Y a du resserrage de vis à faire, c'est pas toujours facile.

Mais sous le soleil (des tropiques), j'ai décidé que c'était moins dur, surtout qu'avec ses tresses africaines et ses sourcils décolorés par l'eau de mer et la piscine qui font ressortir ses yeux turquoise, elle me fait craquer gravement. Alors je le hume, je la tâte, je la chatouille jusqu'à qu'elle arrête de grogner en me montrant les dents et que j'oublie que ce midi elle a mis une demi-banane dans sa bouche pendant que je lui disais que c'était dangereux. Surtout que quand elle grogne en me montrant les dents, elle donne vraiment envie de rire depuis que la petite souris a réalisé un grand chelem sur ses incisives!http://4.bp.blogspot.com/_aCman68SG6c/SxeuXXBt1FI/AAAAAAAADM4/IHoNf9LO9us/s320/petite+souris.jpg

 

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29 mai 2010 6 29 /05 /mai /2010 17:51

Voici un article formidable de Béatrice Bolling dont le petit garçon , Stanislas, est autiste. Elle s'y lâche (un peu) en récapitulant toutes les c******* qu'elle a entendu depuis le diagnostic de son fils. C'est navrant et jouissif à la fois. Ce qui marque surtout, c'est que les scuds peuvent venir d'absolument n'importe où et n'importe qui. D'ailleurs, des commentateurs du blog avouent avoir sans doute émis des choses du même goût avant d'être concernés. C'est un peu rassurant quelque part, on n'est que des humains, bowdel!

A part ça, 

 

http://data.oedipe.org/ressources/humour/planche-1.jpg

Ici, nous avons une petite fille avec un sacré caractère de cochon en ce moment, et elle est parfois très dure avec sa môman. Déjà, elle n'aime que son père. Oedipe ne connaît pas la trisomie faut dire. Et elle a décrété que je ne savais pas m'occuper de sa soeur donc elle le fait à ma place. Je suis obligée de remettre les choses en place assez régulièrement ce qui n'augmente pas mon quotient "parent préféré". Je suis souvent découragée et je ne supporte plus l'image de moi qu'El me renvoie, d'une mère impatiente et acariâtre, exigeante et stressée. J'entends ma voix atteindre cette petite note aigüe du ras-le-bol dépassé quand je pense à "tout ce que je fais pour elle".... Et après je culpabilise car ce "tout ce que je fais pour elle" ne devrait pas rentrer en ligne de compte, ce n'est que du normal, mon boulot de maman quoi. 

Je sais que beaucoup vont me dire qu'être parent c'est difficile, enfant normal ou pas. D'ailleurs en ce moment, nous sommes beaucoup plus préoccupés par le grand qui a de gros problèmes relationnels à l'école que par El pour qui tout roule (croisons tout ce qui est croisable). 

Mais s'accorder le droit de se plaindre de temps en temps, des méchants qui font rien qu'à dire des c******* sur nos pauvres enfants si fragiles, se dire que la vie est dure parfois, du moment que ça ne dure pas trop longtemps, ça fait du bien aussi. Parce qu'au final, on se dit qu'on réussit à surmonter ça au quotidien, et on se met une petite tape sur l'épaule en se disant qu'on ne doit pas être si nulle que ça. 

Et quand en plus ma fille au coucher répond à mon traditionnel:"Bonne nuit ma princesse", par "Toi aussi t'es une princesse maman", je me dis que tout n'est pas perdu!

http://www.lezebre.lu/images/je-suis-une-princesse.gif

 

 

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