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28 juillet 2011 4 28 /07 /juillet /2011 23:30
Tout d'abord ami lecteur je tiens à te présenter mes plus plates excuses pour ce blog en jachère et aussi pour la ponctuation de ce billet qui risque d être hasardeuse. En effet je l'écris à l' aide de mes deux pouces sur ce couteau suisse de la femme moderne qu 'est le smartphone mais figure-toi la scène: je suis engoncée jusqu'au nez dans mon sac de couchage surmonté d'une jolie couverture en marmotte bleue because dans mon joli bengali sis dans les Alpes, il fait -80°C et il a plu comme vache qui pisse toute la journée. Je dis que ça valait le coup de se fader 1000 bornes pour chercher le soleil. Bref nous voici revenus en période estivale et donc aux aventures d'El en vacances. Et pour commencer un événement pré-vacances. Nous avons eu le rendez-vous bisannuel avec la cardiopédiatre qui suit El depuis.sa.naissance. Bon à vrai dire le rdv fut bisannuel plus six mois, on avait un peu zappé. C'est vrai que quand tout va bien on a un peu tendance à oublier qu'un suivi médical est nécessaire. Bref vous aurez compris que tout va bien. C'est juste que j'ai pris conscience pour la première fois que ce sont des patchs en teflon qui omt été utilisés pour reconstruire son petit coeur. Oui oui du teflon presque le même que dans tes poêles. Ben le plus incroyable là-dedans c'est qu'un coeur en teflon ça ne l'a jamais empêchée d'attacher ni qu'on s'y attache au contraire vous diront les veinards qui s'en approchent. L'anecdote vacances du jour c'est que nos enfants ont eu le droit à un cadeau pour avoir sagement supporté une visite de mssée. Les filles ont eu le choix entre un bouquin et un bracelet. El a choisi le bouquin à ma grande fierté... Pour info ,Mini-bidule a choisi le bracelet!
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17 mai 2011 2 17 /05 /mai /2011 13:21

 

 

 

http://www.twinklingwishes.co.uk/images/birthdayweb.gif

  Aujourd'hui, El a 7 ans. J'ai négligé ce blog depuis plusieurs semaines, mais la vie passe, et les jours ne font toujours que 24h. 24h de boulot/famille/amis/maison/vacances, et peu de temps pour écrire. Mais aujourd'hui est un grand jour. Ma princesse n'est plus un bébé, elle s'affirme de plus en plus, et elle nous remplit de fierté, toujours. Hier soir, je lui ai raconté sa naissance pour la première fois, lovée dans mes bras, elle écoutait attentivement tandis que je lui disait notre peur et notre tristesse à sa naissance. Je lui ai dit que nous ignorions qu'un enfant trisomique pouvait faire autant de choses qu'elle. Elle m'a demandé: "Ben pourquoi? - On ne savait pas, mon ange." Et je lui ai dit notre bonheur de la voir grandir et notre espoir de la voir continuer à se développer, à apprendre, à rire et à aimer, nos espérances pour son avenir de grande fille, d'ado, d'adulte. Elle m'a écoutée attentivement, ses petits sourcils froncés sous le sérieux de l'affaire, puis elle s'est levée et a mis le DVD de Peter Pan.

Dans sa 7è année, elle nous aura fait le merveilleux cadeau de savoir lire. C'est la première chose que j'avais demandé à la généticienne au lendemain de sa naissance. Je n'imaginais pas que ça se passe aussi facilement, aussi vite, même si la primaire c'est dur, qu'en maternelle au moins il y avait du sable dans la cours de récré. Mais l'école c'est dur pour beaucoup d'enfants, et je n'en connais aucun aussi courageux et persévérant qu'El.

Et même si l'écart commence à se creuser sur certains points, qu'elle a des réactions qui nous surprennent et nous désarment, qu'elle est parfois moins habile que sa petite soeur de trois ans, je l'aime pour tout ce qu'elle est, cette petite personne en devenir avec son caractère, son charisme, son empathie surnaturelle. Elle est celle vers qui je me tourne quand j'ai besoin d'être rassurée, elle est celle qui va vers ceux qu'elle sent tristes pour les consoler. Finalement, elle si fragile qui partait si mal équipée dans cette vie, elle est peut-être l'élément le plus solide de notre famille. 

Le chemin est encore bien long, nous connaissons les embûches qui nous attendent, mais elle me donne la force de continuer, l'envie d'être émerveillée encore et encore. Pour tout cela et plus encore, j'ai l'impression que c'est mon anniversaire aujourd'hui. La personne que j'étais est morte en partie le lendemain de sa naissance, mais je suis revenue plus riche encore, et je sais que ce n'est pas fini. Alors merci ma princesse pour ces 7 années, et merci pour les 100 prochaines. 

Pour rassurer mon grand qui croyait que les trisomiques avaient encore une espérance de vie très limitée: http://www.guinnessworldrecords.com/images/gwr_logo.png

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26 juillet 2010 1 26 /07 /juillet /2010 12:33

Mercredi à la piscine, il y avait un jeune trisomique de 13 ans. Il jouait dans l'eau avec son grand frère de 16 ans, un grand gaillard tout en muscles et dents blanches qui aurait pu aller draguer les minettes et les faire tomber comme des mouches mais qui préférait prendre son petit frère handicapé dans ses bras pour le faire flotter dans le grand bain. On s'est doucement rapproché des parents qui étaient tous les deux assis au bord de la piscine sans jamais lâcher leurs rejetons des yeux, et quand ils ont repéré El, on a engagé la conversation.

Ils sont hollandais, mais on a parlé la langue universelle des parents d'enfants handicapés.... Nan j'déconne, on a causé en anglais of course! Il rentre au collège à la rentrée après deux années de maintien en primaire, et beaucoup de combats aussi, mais on a fraternisé dans notre envie de donner leur chance à nos enfants, d'essayer au moins. La seule revendication finalement, c'est qu'on nous laisse le droit de nous tromper dans l'éducation de nos enfants trisos autant que dans celle des autres.

Je pense qu'on se reverra d'ici la fin du séjour aux Flots Bleus, peut-être même devant une petite bière! Peut-être alors qu'on parlera aussi de leur grand gaillard qui préfère nager avec son frère que d'aller tomber les filles.... Peut-être....

 

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17 mai 2010 1 17 /05 /mai /2010 21:36

http://reunion.web.free.fr/toujoursplushaut/public/Photos/2009/05_Mai/anniversaire.jpg

 

J'ai envie de dire "put***, 6 ans!". Incroyable ce que le temps passe vite... A cette heure-ci il y a 6 ans j'avais un superbe nourrisson dans les bras, et je croyais encore que la vie était facile.

Et puis après, bon.... Moins, on va dire.

Mais quand même, 6 ans plus tard, le bilan est sacrément positif. Peut-être que je vais tomber dans les clichés, mais on a une sacrée belle vie. Aujourd'hui, j'ai inscrit El en CP. Beau cadeau d'anniversaire, non? Jamais je n'aurais imaginé ça il y a 6 ans. 

Et puis hier, on faisait les invitations pour son goûter de copains samedi (même qu'il y aura des stars, genre ladameducdi!!!) et j'avais 10 cartes. A un moment, je lui demande de compter pour voir où on en est, et elle me répond:"7.Il y en manque 3". Peu après je dis à mon amoureux, "Mince on n'a pas invité L-E-O", et elle intervient "Ha oui, zut, on a oublié Léo!" . L'hallu totale!

Quand on est allé à notre première réunion GEIST 21 à l'époque, elle avait 5 semaines, et le plus jeune des enfants avait 5 ou 6 ans, il ne marchait pas et ne parlait pas. Voilà les perspectives qui nous étaient présentées alors. C'est pour ça que authentiquement, nous nous estimons heureux et chanceux, en toute honnêteté. C'est sûr qu'El rencontrera des limites dans sa vie (mais qui n'en rencontre pas?), et que la route est encore longue et semée d'embûches, mais en ce jour anniversaire, place à la satisfaction et à l'autocongratulation. 
Et pour la minute culturelle:

 Reflect on your present blessings, of which every man has many; not on your past misfortunes, of which all men have some.

Charles Dickens.

Juste un dernier petit mot pour dire que je suis extrêmement impressionnée par tous les gens qui me parlent de ce blog en me faisant part de leurs impressions. C'est un sentiment très étrange, comme si tout le monde pouvait lire mes pensées, ce qui est finalement un peu le cas. En tous cas, à vous tous, merci de vos encouragements, j'attends vos remarques aussi (toujours pas de fautes d'orthographe, Marie-Thé? C'était ma maîtresse de CM1, Marie-Thé!!) Et vous n'êtes pas obligés de laisser un petit mot sur le blog, vous pouvez m'écrire un mail directement, ça fait toujours plaisir d'avoir un retour.

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2 mai 2010 7 02 /05 /mai /2010 12:18

Vendredi matin, mon amoureux, papa au foyer du vendredi, emmène El à l'école, et revient avec ceci: 

img019.jpg

Vous imaginez bien que mon sang n'a fait qu'un tour: comment est-il possible de montrer autant d'ignorance des réalités du handicap, et faire un compte-rendu pareil, d'une inutilité crasse, où manquent même les seules infos qui auraient pu être un tant soit peu utiles, aka le poids et la taille??? Parce que les retards et les difficultés, on est limite au courant, merci bien!!!! J'ai donc pris mon téléphone et harcelé le service de santé de l'Inspection Académique jusqu'à qu'ils lâchent, un peu par désespoir je pense, les coordonnées du médecin qui n'avait pas indiqué son nom. J'ai exigé qu'elle me rappelle dans la journée. Hou boudiou, que j'étais colère!

La dame en question me rappelle dans l'après-midi: 

-Ouiiiiiii, vous vouliez qu'on parle de la visite d'El? 

-Ha ben oui, c'est du grand n'importe quoi ce que vous avez fait. Vous pensez qu'on ignorait qu'elle avait du retard et des difficultés? Vous le jugez par rapport à un standard ou vous prenez en compte son handicap? 
-Ha mais je voulais être diplomate....
- Pourquoi? Parce que vous pensiez qu'on ne savait pas qu'elle était trisomique? C'est pour ça que vous avez dit à la maîtresse que sa place est en CLIS, comme tous les trisomiques? Ca fait des mois qu'on se bat contre ce genre de conneries, alors merci bien, hein (vous avez remarqué l'esprit vif, le talent des tournures..... Bon j'étais colère,j'ai dit!)

- Non mais moi je croyais que tous les enfants trisomiques, ils allaient en CLIS quoi..... mais en même temps, El semble avoir le niveau pour aller en CP.

-Vous savez qu'en tant que médecin de l'EdNat, vous risquez d'être de plus en plus souvent confrontée à ce genre de situation, si la loi de 2005 est appliquée, de plus en plus d'enfants handicapés vont se retrouver entre vos pattes? Vous avez quoi comme formation pour prendre en compte leur handicap?
- Ben heu, nous on  a une formation médicale de base.
- Ha oui, de base, la formation..... J'espère vous voir à la prochaine équipe éducative, vous apprendrez peut-être des chose.... Bon weekend!

 

Bref, je sais j'ai pas été très sympa, et les médecins ne sont pas sensés être des spécialistes de la trisomie (voir ici ), mais bon, il faut bien commencer quelque part non?

 

et pour prouver que je ne fais pas que me plaindre, voici ce que mon amoureux m'a rapporté quand il est revenu à 16h30 après la sortie de l'école: 

Les maîtresses de primaire l'attendaient avec un air catastrophé pour lui dire que l'Administration dans sa grande générosité a proposé à la maîtresse de CP de partir en retraite cette année. Elle le savait depuis deux mois, mais elle réfléchissait, pensant même repousser la date pour pouvoir accueillir El l'an prochain comme prévu.  Mais vu le bordel  les réformes actuelles, elle a décidé de saisir sa chance, histoire de ne pas risquer de bosser jusqu'au cimetière. Mais elles ont juré leurs grands dieux que rien n'était changé, qu'El serait accueillie, et que s'il fallait repenser l'organisation de l'école pour le faire, elles n'hésiteraient pas..... Que dire? Je les aime profondément, ces femmes.....

http://www.merveillesdanges.com/content/product_152596b.jpg

 

Voilà c'est tout pour aujourd'hui, puisque je pars demain dès l'aube, à l'heure où blanchit la campagne sur la Riviera anglaise avec l'armée des 99 singes de 5è.....

 

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28 avril 2010 3 28 /04 /avril /2010 15:38

Juste un billet très court pour préciser quelque chose. Je pense que certains vont se demander comment ça se fait qu'on mette toujours notre fille dans une situation difficile (voir et ). J'ai toujours l'air étonnée quand ça ne se passe pas comme prévu. 

La réponse est simple: j'oublie régulièrement que ma fille est triso!

Dans notre cercle familial et amical, elle est El, point. Elle est rigolote, elle est jolie, elle est chiante, c'est une grande soeur, une petite soeur, elle aime choisir ses vêtements, elle pose tout le temps des questions, elle mange comme un cochon, son frère lui dit d'arrêter de faire sa gogole, sa petite soeur la tape, elle dit à sa petite soeur de taper leur grand frère, elle vide le bac à sable sur la pelouse puis s'écrie: "Au voleur, on m'a piqué mon sable!", elle me fait des bisous sur le dos pour guérir mon lumbago, elle a des crises de fou-rire, elle passe des heures au téléphone avec des copines imaginaires en échangeant des nouvelles de leurs bébés respectifs, elle aime, elle chante, elle pleure....

 

Et parfois, un regard un peu appuyé ou un obstacle imprévu et.... oh merde c'est vrai, j'avais oublié...

http://prisme.blog.lemonde.fr/files/2009/05/et-merde-1280x768.1243492072.jpg

Voilà tout.

 

 

J'en profite pour remercier Angel qui a encore envoyé un cadal à El (merci merci ma belle, t'es une star à la maison maintenant!) et pour la peine je te taggue sur "Pourquoi tu lis?" (ça devrait pas être trop dur pour toi non plus!!)

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28 avril 2010 3 28 /04 /avril /2010 15:02

Ce sera un billet très court car cette expérience a duré en tout et pour tout 5 minutes. 

Je pensais vraiment qu'El tiendrait sur des skis, vu son centre de gravité extrêmement bas. Alors on lui aloué tout le matériel et direction l'ESF. 

"Bonjour madame, j'ai une petite fille de bientôt 6 ans que je souhaiterais inscrire en cours. 

- Bien sûr, comment s'appelle-t-elle? 

- El... Mais heu, en fait, heu, voilà, elle est trisomique. Ils ont l'habitude les monos? 

- Mais oui bien sûr qu'ils ont l'habitude, il n'y a aucun problème. Mais dans un groupe de 12, ils ne pourront pas lui accorder toute l'attention dont elle a besoin, alors je vous propose plutôt des cours individuels.

- Heu 36€ de l'heure?? Attendez, j'appelle la MDPH pour vois s'ils peuvent nous faire une rallonge sur l'alloc....

 

Purée, on aurait du emmener l'AVS !!!!!!!

 

En même temps, je préfère qu'on me dise ça plutôt que l'an dernier quand j'ai voulu l'inscrire à la danse. 

http://www.exporevue.com/images/magazine/1157botero_danseuse.jpg

Forum des associations de mon village, on fait la queue pour l'inscription:

-Bonjour madame, j'ai une petite fille etc.....

- Mais il n'y a aucun problème, ce sont des enfants comme les autres.

-Ha bon? Vous êtes sûre? Mais la prof, elle est au courant?
- Oui, oui, ne vous en faites pas.

Ok, je paye l'adhésion et les cours. L'après-midi, toute gaie, je file chez M. A fond la forme, et je lui achète toute la tenue toute mimi toute rose.....

La semaine suivante premier cours. Les mamans sont invitées à déposer leurs enfants et à se casser rapidement. 

Une heure plus tard, je récupère mon bonbon rose. Toutes les mamans passent devant la prof:

-Ca s'est bien passé? 

-Oui, oui très bien. 

Arrive mon tour, j'ai le sourire. 

- Heu, oui, vous madame, c'est pas pareil. 

- Haaaaaaaaaaaaaaaaaaa?

- Mais votre fille elle ne comprend rien? 

- Ben heu, c'est le principe du handicap mental. 

- Non mais je lui donne des consignes hyper simples et elle ne les respecte pas, en plus, elle me regarde d'un air de défi.

- Vous êtes sûre? Mais c'est quoi vos consignes?

- Des choses faciles du genre :"lève les bras", "recule", "tourne", "saute".

- Mais madame, ma fille a le schéma corporel d'un enfant de 15 mois, elle a marché à deux ans et demi, forcément, pour elle, c'est dur.

- Peut-être mais je suis sûre qu'elle me provoque.

Très bien, merci madame, au revoir madame, mes sous s'il vous plaît.

Le tutu rose prend la poussière dans le fond de son armoire, et depuis deux ans, El fait du judo avec un prof qui est raide dingue d'elle, et elle s'éclate.

 

 

 

Bon, faut que je réponde au tag de la Dame du CDI.

Pourquoi je lis? 

Hé bien je ne lis pas..... nan, je blague!!!!

J'ai toujours un livre sur moi, aux toilettes, en mangeant, dans mon sac à main, dans mon cartable, en tour de Pise sur ma table de chevet, chez les autres....

La psychologue scolaire nous a dit que pour El, l'objet livre est comparable à un doudou. 

Well, je pense qu'elle tient ça de moi (sûrement pas du mec qui n'a pas encore réussi à finir Persépolis!)

Le livre me rassure. 

Je lis donc pour me rassurer, pour me mettre à l'abri dans un autre monde, pour qu'on me foute la paix aussi (surtout au petit déj), pour apprendre des choses, pour envier le talent des autres (le nombre de fois où je me dis "FGI" Fucking Good Idea!!!), pour apprendre à comprendre les autres aussi, pour me faire croire que je vais réussir à passer l'agreg un jour, pour me dire que mon cerveau me sert à autre choses que préparer des cours ou prévoir les planning repas de la semaine, pour m'endormir, pour me réveiller, pour m'émerveiller, pour m'ennuyer. 

Et comme en plus, il faut que je possède, mon amoureux a dit un jour que je coûtais moins cher en bouffe qu'en bouquins... C'est dire.....

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8 avril 2010 4 08 /04 /avril /2010 17:30

Je profite d'être clouée au lit avec un lumbago pour rafraîchir un peu ce blog qui bien que nouveau-né, commence déjà à sentir la poussière....

Alors d'abord mon état d'esprit d'aujourd'hui: Aiiiiiiiiieuh, j'ai maaaaaal!!!!!!!!!!!

http://azaleha.unblog.fr/files/2008/07/douleur.jpg

      Bon voilà, ça c'est fait!

Maintenant, il faut que je vous raconte nos aventures aux sports d'hiver.... Car oui, chers amis lecteurs, je ne vous avais pas abandonnés, j'étais simplement sur les pistes enneigées de nos belles Alpes. 

Ces vacances étaient attendues depuis bien longtemps car pension complète, soleil, neige et ..... clubs pour les enfants. Youpi!!!!!

Forcément, pour El, ça ne s'est pas passé comme prévu...

Elle était dans le groupe des 3-5 ans encadré par un animateur chevronné, L. ancien PE avec expérience en CLIS, et surtout deux stagiaires, une charmante jeune femme et un ado neuneu que nous nommerons Kevin. Déjà, dès le deuxième jour, Kevin nous a annoncé avoir puni El car elle avait tiré les cheveux d'une copine (pas bien...) et elle tirait la langue (duh?). Bon, ok, passons....

Le troisième jour, boum avec les autres groupes. Je préviens que le musique forte peut avoir un effet de blocage sur El et qu'elle risque de s'isoler. Je demande s'ils sont au point sur la trisomie, s'ils veulent des tuyaux... Non, non, tout va bien, on connaît, on a l'habitude. Re-ok.....

Bingo, elle s'est isolée et n'a pas participé à la boum. 

http://img.ozap.com/01115912-photo-pochette-emilie-jolie.jpg

Et jeudi c'était le spectacle de fin de semaine, Emilie Jolie, dont elle connaît toutes les chansons par coeur. On voit apparaître le premier groupe (les lapins bleus pour les connaisseurs), pas d'El.... Les groupes suivants arrivent, toujours pas d'El. Je sens les larmes qui montent, le grand commence à grogner:"Ils l'ont virée du spectacle parce qu'elle est triso!".

A la fin du spectacle nous sommes partis à sa recherche, et Keviiiiiin nous annonce d'un air très préoccupé "Il y a eu un problème, nous avons été obligés de la retirer du spectacle, ma directrice vous expliquera", et nous l'avons retrouvée dans une salle où elle avait été isolée. Je n'ai pas voulu écouter les explications plus fumeuses les unes que les autres et je suis partie avec ma gamine dans les bras. Le soir, L. est venu vers nous pour nous présenter ses excuses, en disant qu'il n'avait pas pu gérer, qu'il comprenait notre peine, et qu'il était d'autant plus navré qu'elle connaissait les chorégraphies par coeur. Je lui ai pardonné, d'abord parce qu'il avait su se remettre en question, puis parce que c'était les vacances, et accessoirement, parce qu'il avait de magnifiques yeux bleus et une voix à la Barry White (on a beau être mère d'enfant handicapé, on n'en est pas moins femme, hein?)

Tout ça pour dire que quand nous avons choisi la voie de l'intégration, on savait qu'il y aurait des hauts et des bas; la société "normale" n'est facile pour personne. C'est toujours une histoire de personne et de sensibilité. Mais ce que nous croyons très fort, c'est que plus nos enfants seront visibles, plus les gens s'habitueront à eux. Nous avons fait le pari de la banalité. mon rêve c'est que personne ne se retourne sur ma fille, tout simplement. Alors évidemment, il y a et il y aura encore des situations un peu cruelles, par ignorance ou par bêtise, mais la société progresse à tâtons, c'est comme ça...

Le prochain billet sera sans doute un peu plus gai, désolée!

 

 

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31 mars 2010 3 31 /03 /mars /2010 13:38

.... enfin il paraît....

Et le printemps, c'est synonyme d'amour, amour pur, amour tout cru, amour tout nu.... A la maison j'ai une boule d'amour toute ronde toute douce qui désespère quand ses amours sont loins. 
Hier soir, après une journée de 12h, je suis rentrée à la maison et mon amoureux m'a raconté qu'il avait trouvé El assise devant le miroir de sa chambre à parler doucement à son reflet. Il faut dire que son reflet c'est sa copine (un peu comme Corinne, mais en mieux quand même !)

 Donc El parlait doucement à son reflet chéri, à qui elle apprend à lire parfois ou se plaint de ses méchants parents, souvent. Son papa d'amour lui a demandé à qui elle parlait.

- Je parle à mon frère (il est parti 3 jours à Paris avec sa classe), il me manque, et ma maman aussi....

Voilà, une journée sans se voir ce que ça fait à une petite boule d'amour...

La même boule d'amour qui m'observait l'autre jour quand je sortais de ma douche:

-T'as un gros bidon quand même Maman, t'es sûre que t'as pas un bébé dedans

-Muffffffff.......

-Moi je me souviens quand Tornado elle était dans ton bidon..... Hé ben un jour, moi aussi j'aurai un bébé dans mon bidon et je serai une maman. 

 

Conversation plus que normale entre une maman et sa fille de bientôt 6 ans, me direz-vous.

Oui, mais faut-il déjà que je lui dise que des enfants, elle n'en aura sans doute pas, qu'elle a un risque (une chance?) sur deux d'avoir un bébé comme elle, qu'elle ne pourrait pas gérer, qu'il faut un papa, qu'il faut des sous, etc.....

Moi tout ce que je vois c'est une boule d'amour qui passe la main sur la joue de sa petite soeur le matin en lui demandant si elle a bien dormi, lui apporte ses chaussons pour qu'elle n'ait pas froid aux pieds, et serre les dents très fort chez l'ORL même si ça fait mal d'enlever les bouchons, parce que c'est le tour de sa soeur après et elle ne veut pas qu'elle ait peur.....

Et hier soir, je suis rentrée chez moi après une journée de 12h et le dernière maman que j'ai rencontrée mettait dans chacune de ses phrases plus de violence que dans un Tarantino, ne parlait de que de "les exploser", de leur "rentrer dedans", de leur "casser la tête", de "les étrangler"..... en parlant de ses enfants.

On lui en a posé des questions à elle quand elle a décidé d'avoir des enfants?

      http://www.bouliana.com/site/enfant%20battu.gif

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26 mars 2010 5 26 /03 /mars /2010 16:06

Je viens de changer les draps de mon lit et comme à chaque fois, je regarde mon oreiller dénudé de sa taie qui me renvoie 6 ans en arrière. Il est intégralement jauni par les litres de larmes qu'il a reçu. Et je me demande comme à chaque fois où elles sont passées. 
J'ai du mal à me souvenir de cette période où je pensais qu'elles n'arrêteraient jamais de couler, qu'on ne pouvait pas se remettre d'un désespoir pareil, qu'on y laissait forcément des morceaux de vie, d'amour, d'humour.... Je pensais que mon coeur allait se flétrir, je pensais ne plus jamais rire. 
J'ai perdu l'insouciance en perdant l'enfant dont j'avais rêvé pendant 9 mois. Je pensais qu'on ne se relevait pas de ça.
Et puis tout doucement, je suis sortie de mon lit, j'ai extrait ma tête de mon oreiller trempé et j'ai regardé ce qui me restait. Il me restait tout. Rien ne m'avait été enlevé à part mes rêves. 
Et le quotidien est revenu, doucement, sans que je m'en aperçoive. La douleur est restée, elle ne partira peut-être jamais, elle fait partie de moi, mais je l'oublie de plus en plus souvent, au point d'être surprise des regards des inconnus sur ma fille. J'oublie le handicap, je ne vois que mon enfant. 
J'arrête ce billet, trop court, mais c'est l'heure des mamans, et je vais voir El répondre à son prénom appelé par la maîtresse, se précipiter vers moi et me serrer fort en me disant: "Maman, je t'aime, je suis contente de te voir. Elle est où ma soeur?"
Et la vie continue, pas la vie rêvée, mais peut-être en mieux, va savoir....
Elinor ange

 
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