Aujourd'hui, El a 7 ans. J'ai négligé ce blog depuis plusieurs semaines, mais la vie passe, et les jours ne font toujours que 24h. 24h de boulot/famille/amis/maison/vacances, et peu de temps pour écrire. Mais aujourd'hui est un grand jour. Ma princesse n'est plus un bébé, elle s'affirme de plus en plus, et elle nous remplit de fierté, toujours. Hier soir, je lui ai raconté sa naissance pour la première fois, lovée dans mes bras, elle écoutait attentivement tandis que je lui disait notre peur et notre tristesse à sa naissance. Je lui ai dit que nous ignorions qu'un enfant trisomique pouvait faire autant de choses qu'elle. Elle m'a demandé: "Ben pourquoi? - On ne savait pas, mon ange." Et je lui ai dit notre bonheur de la voir grandir et notre espoir de la voir continuer à se développer, à apprendre, à rire et à aimer, nos espérances pour son avenir de grande fille, d'ado, d'adulte. Elle m'a écoutée attentivement, ses petits sourcils froncés sous le sérieux de l'affaire, puis elle s'est levée et a mis le DVD de Peter Pan.

Dans sa 7è année, elle nous aura fait le merveilleux cadeau de savoir lire. C'est la première chose que j'avais demandé à la généticienne au lendemain de sa naissance. Je n'imaginais pas que ça se passe aussi facilement, aussi vite, même si la primaire c'est dur, qu'en maternelle au moins il y avait du sable dans la cours de récré. Mais l'école c'est dur pour beaucoup d'enfants, et je n'en connais aucun aussi courageux et persévérant qu'El.

Et même si l'écart commence à se creuser sur certains points, qu'elle a des réactions qui nous surprennent et nous désarment, qu'elle est parfois moins habile que sa petite soeur de trois ans, je l'aime pour tout ce qu'elle est, cette petite personne en devenir avec son caractère, son charisme, son empathie surnaturelle. Elle est celle vers qui je me tourne quand j'ai besoin d'être rassurée, elle est celle qui va vers ceux qu'elle sent tristes pour les consoler. Finalement, elle si fragile qui partait si mal équipée dans cette vie, elle est peut-être l'élément le plus solide de notre famille. 

Le chemin est encore bien long, nous connaissons les embûches qui nous attendent, mais elle me donne la force de continuer, l'envie d'être émerveillée encore et encore. Pour tout cela et plus encore, j'ai l'impression que c'est mon anniversaire aujourd'hui. La personne que j'étais est morte en partie le lendemain de sa naissance, mais je suis revenue plus riche encore, et je sais que ce n'est pas fini. Alors merci ma princesse pour ces 7 années, et merci pour les 100 prochaines. 

Pour rassurer mon grand qui croyait que les trisomiques avaient encore une espérance de vie très limitée: 

J'ai envie de dire "put***, 6 ans!". Incroyable ce que le temps passe vite... A cette heure-ci il y a 6 ans j'avais un superbe nourrisson dans les bras, et je croyais encore que la vie était facile.

Et puis après, bon.... Moins, on va dire.

Mais quand même, 6 ans plus tard, le bilan est sacrément positif. Peut-être que je vais tomber dans les clichés, mais on a une sacrée belle vie. Aujourd'hui, j'ai inscrit El en CP. Beau cadeau d'anniversaire, non? Jamais je n'aurais imaginé ça il y a 6 ans. 

Et puis hier, on faisait les invitations pour son goûter de copains samedi (même qu'il y aura des stars, genre ladameducdi!!!) et j'avais 10 cartes. A un moment, je lui demande de compter pour voir où on en est, et elle me répond:"7.Il y en manque 3". Peu après je dis à mon amoureux, "Mince on n'a pas invité L-E-O", et elle intervient "Ha oui, zut, on a oublié Léo!" . L'hallu totale!

Quand on est allé à notre première réunion GEIST 21 à l'époque, elle avait 5 semaines, et le plus jeune des enfants avait 5 ou 6 ans, il ne marchait pas et ne parlait pas. Voilà les perspectives qui nous étaient présentées alors. C'est pour ça que authentiquement, nous nous estimons heureux et chanceux, en toute honnêteté. C'est sûr qu'El rencontrera des limites dans sa vie (mais qui n'en rencontre pas?), et que la route est encore longue et semée d'embûches, mais en ce jour anniversaire, place à la satisfaction et à l'autocongratulation. 
Et pour la minute culturelle:

 Reflect on your present blessings, of which every man has many; not on your past misfortunes, of which all men have some.

Charles Dickens.

Juste un dernier petit mot pour dire que je suis extrêmement impressionnée par tous les gens qui me parlent de ce blog en me faisant part de leurs impressions. C'est un sentiment très étrange, comme si tout le monde pouvait lire mes pensées, ce qui est finalement un peu le cas. En tous cas, à vous tous, merci de vos encouragements, j'attends vos remarques aussi (toujours pas de fautes d'orthographe, Marie-Thé? C'était ma maîtresse de CM1, Marie-Thé!!) Et vous n'êtes pas obligés de laisser un petit mot sur le blog, vous pouvez m'écrire un mail directement, ça fait toujours plaisir d'avoir un retour.

Juste un billet très court pour préciser quelque chose. Je pense que certains vont se demander comment ça se fait qu'on mette toujours notre fille dans une situation difficile (voir là et là). J'ai toujours l'air étonnée quand ça ne se passe pas comme prévu. 

La réponse est simple: j'oublie régulièrement que ma fille est triso!

Dans notre cercle familial et amical, elle est El, point. Elle est rigolote, elle est jolie, elle est chiante, c'est une grande soeur, une petite soeur, elle aime choisir ses vêtements, elle pose tout le temps des questions, elle mange comme un cochon, son frère lui dit d'arrêter de faire sa gogole, sa petite soeur la tape, elle dit à sa petite soeur de taper leur grand frère, elle vide le bac à sable sur la pelouse puis s'écrie: "Au voleur, on m'a piqué mon sable!", elle me fait des bisous sur le dos pour guérir mon lumbago, elle a des crises de fou-rire, elle passe des heures au téléphone avec des copines imaginaires en échangeant des nouvelles de leurs bébés respectifs, elle aime, elle chante, elle pleure....

Et parfois, un regard un peu appuyé ou un obstacle imprévu et.... oh merde c'est vrai, j'avais oublié...

Voilà tout.

J'en profite pour remercier Angel qui a encore envoyé un cadal à El (merci merci ma belle, t'es une star à la maison maintenant!) et pour la peine je te taggue sur "Pourquoi tu lis?" (ça devrait pas être trop dur pour toi non plus!!)

Je profite d'être clouée au lit avec un lumbago pour rafraîchir un peu ce blog qui bien que nouveau-né, commence déjà à sentir la poussière....

Alors d'abord mon état d'esprit d'aujourd'hui: Aiiiiiiiiieuh, j'ai maaaaaal!!!!!!!!!!!

      Bon voilà, ça c'est fait!

Maintenant, il faut que je vous raconte nos aventures aux sports d'hiver.... Car oui, chers amis lecteurs, je ne vous avais pas abandonnés, j'étais simplement sur les pistes enneigées de nos belles Alpes. 

Ces vacances étaient attendues depuis bien longtemps car pension complète, soleil, neige et ..... clubs pour les enfants. Youpi!!!!!

Forcément, pour El, ça ne s'est pas passé comme prévu...

Elle était dans le groupe des 3-5 ans encadré par un animateur chevronné, L. ancien PE avec expérience en CLIS, et surtout deux stagiaires, une charmante jeune femme et un ado neuneu que nous nommerons Kevin. Déjà, dès le deuxième jour, Kevin nous a annoncé avoir puni El car elle avait tiré les cheveux d'une copine (pas bien...) et elle tirait la langue (duh?). Bon, ok, passons....

Le troisième jour, boum avec les autres groupes. Je préviens que le musique forte peut avoir un effet de blocage sur El et qu'elle risque de s'isoler. Je demande s'ils sont au point sur la trisomie, s'ils veulent des tuyaux... Non, non, tout va bien, on connaît, on a l'habitude. Re-ok.....

Bingo, elle s'est isolée et n'a pas participé à la boum. 

Et jeudi c'était le spectacle de fin de semaine, Emilie Jolie, dont elle connaît toutes les chansons par coeur. On voit apparaître le premier groupe (les lapins bleus pour les connaisseurs), pas d'El.... Les groupes suivants arrivent, toujours pas d'El. Je sens les larmes qui montent, le grand commence à grogner:"Ils l'ont virée du spectacle parce qu'elle est triso!".

A la fin du spectacle nous sommes partis à sa recherche, et Keviiiiiin nous annonce d'un air très préoccupé "Il y a eu un problème, nous avons été obligés de la retirer du spectacle, ma directrice vous expliquera", et nous l'avons retrouvée dans une salle où elle avait été isolée. Je n'ai pas voulu écouter les explications plus fumeuses les unes que les autres et je suis partie avec ma gamine dans les bras. Le soir, L. est venu vers nous pour nous présenter ses excuses, en disant qu'il n'avait pas pu gérer, qu'il comprenait notre peine, et qu'il était d'autant plus navré qu'elle connaissait les chorégraphies par coeur. Je lui ai pardonné, d'abord parce qu'il avait su se remettre en question, puis parce que c'était les vacances, et accessoirement, parce qu'il avait de magnifiques yeux bleus et une voix à la Barry White (on a beau être mère d'enfant handicapé, on n'en est pas moins femme, hein?)

Tout ça pour dire que quand nous avons choisi la voie de l'intégration, on savait qu'il y aurait des hauts et des bas; la société "normale" n'est facile pour personne. C'est toujours une histoire de personne et de sensibilité. Mais ce que nous croyons très fort, c'est que plus nos enfants seront visibles, plus les gens s'habitueront à eux. Nous avons fait le pari de la banalité. mon rêve c'est que personne ne se retourne sur ma fille, tout simplement. Alors évidemment, il y a et il y aura encore des situations un peu cruelles, par ignorance ou par bêtise, mais la société progresse à tâtons, c'est comme ça...

Le prochain billet sera sans doute un peu plus gai, désolée!

Je viens de changer les draps de mon lit et comme à chaque fois, je regarde mon oreiller dénudé de sa taie qui me renvoie 6 ans en arrière. Il est intégralement jauni par les litres de larmes qu'il a reçu. Et je me demande comme à chaque fois où elles sont passées. 
J'ai du mal à me souvenir de cette période où je pensais qu'elles n'arrêteraient jamais de couler, qu'on ne pouvait pas se remettre d'un désespoir pareil, qu'on y laissait forcément des morceaux de vie, d'amour, d'humour.... Je pensais que mon coeur allait se flétrir, je pensais ne plus jamais rire. 
J'ai perdu l'insouciance en perdant l'enfant dont j'avais rêvé pendant 9 mois. Je pensais qu'on ne se relevait pas de ça.
Et puis tout doucement, je suis sortie de mon lit, j'ai extrait ma tête de mon oreiller trempé et j'ai regardé ce qui me restait. Il me restait tout. Rien ne m'avait été enlevé à part mes rêves. 
Et le quotidien est revenu, doucement, sans que je m'en aperçoive. La douleur est restée, elle ne partira peut-être jamais, elle fait partie de moi, mais je l'oublie de plus en plus souvent, au point d'être surprise des regards des inconnus sur ma fille. J'oublie le handicap, je ne vois que mon enfant. 
J'arrête ce billet, trop court, mais c'est l'heure des mamans, et je vais voir El répondre à son prénom appelé par la maîtresse, se précipiter vers moi et me serrer fort en me disant: "Maman, je t'aime, je suis contente de te voir. Elle est où ma soeur?"
Et la vie continue, pas la vie rêvée, mais peut-être en mieux, va savoir....