Vous le saviez, ça ? Non? Normal! Vous avez peut-être entendu dire que c'était la semaine du handicap au travail, mais il faut savoir que tout est mis en bloc autour de Thanksgiving (soyez reconnaissants les gens!), histoire que ce genre de thème glauque ne pourrisse pas votre été (parce qu'il y a des nouvelles qui sont plus faciles à apprendre l'été qu'à Noël, hein Anne, ma copine Anne à qui la généticienne a dit que c'était plus dur d'annoncer à des parents que leur enfant est trisomique au moment de Noël qu'au mois d'août!!)

Bref, nous, les champions de la trisomie de notre bled, c'est à dire mon amoureux et ses copines, et moi quand j'ai envie, on s'investit, on se bat, on s'acharne, et depuis 2 ans, on a décidé que la vente des brioches sur le marché le dimanche matin, c'était pas notre truc, parce que en novembre, il caille, en plus on n'aime pas se lever tôt le dimanche matin, on a une vie sociale, merde, et puis on aime nos enfants mais on n'est pas prêts à perdre des doigts de gelure pour eux. Donc, c'est la deuxième année que pour la journée nationale, au lieu de vendre des brioches, on organise un concert de "wock'n woll". Ca fait djeun's, ça nous aide à dépoussiérer l'image de la trisomie et de ses gamins en pull rayé avec la coupe de Mireille Matthieu, et au moins, comme dit mon amoureux, c'est en intérieur. Parce que nous notre première journée nationale après la naissance d'El, on a fait une promenade en forêt.... sous la pluie..... par 4°.... avec un bébé qui venait de se faire opérer du coeur...... et des gens tristes. Mon père a appelé ça la "battue aus trisos" et c'est resté.... oui, vous pouvez voir que mon humour subtil n'est pas le fruit du hasard mais bien d'une dégénérescence héréditaire.

Parler de la trisomie en 2010 n'est pas forcément chose facile. Les campagnes télé nécessitent des gens beaux et qui articulent (sauf pour les opérateurs téléphoniques, va savoir!) et les campagnes d'affichage sont inégalement réussies. Peut-être vous souvenez-vous de celle-ci qui nous faisait hurler de rire il y a 20 ans quand nos copains de fac l'avait accrochée dans leur appart d'étudiants, naïfs que nous étions.

Donc hier, concert.

Ben c'était super! J'adore voir les gens se mobiliser autour de nous, se faire plaisir en soutenant une bonne cause, retrouver des copains perdus de vue depuis des années et boire des bières en devisant gaiement tout en écoutant de la bonne musique qui te fait bouger ton boule!

Merci encore à ceux qui étaient là, aux musiciens qui ont fait don de leur temps, de leur personne, et de la vente de leurs CDs (enfin, ceux-là se reconnaîtront!), le personnel adorable de la salle (Karine, clap clap clap, Karine, clap clap clap!!!), et tous ceux que j'oublie (en même temps, sur un blog anonyme, ça se voit moins!)

Parallèlement au concert, on s'est fait plaisir en tenant un petit coin de librairie pour présenter une variété d'ouvrages autour du handicap. Et comme j'ai passé la soirée devant, forcément, à un moment, j'ai craqué!

Voici mes achats de la soirée:

 Je vous en parlerai quand je l'aurai lu, mais il paraît que c'est bien. Faut juste que du coup j'oublie que Cricri, c'est la tata de Raphaëlle Ricci et la belle-soeur de Laurent Boyer, parce que TF1 et RTL réunis, ça me me pique un peu... ça va passer!

Pareil, je vous en parlerai quand je l'aurai lu, c'est le témoignage de la maman d'un grand ado. 

Je vais vous parler des deux que j'ai lus ce matin, sachant que je me suis couchée à trois heures, que TOUS mes copains ont insisté vraiment beaucoup beaucoup pour me payer des bières, et que je me suis levée à 9h. J'étais donc motivée, motivée. 

J'ai attaqué par un roman graphique espagnol, en me disant qu'il y aurait moins de texte!

Cris et Miguel sont tous les deux auteurs de BD et c'est tout naturellement quand leur fille Laïa est née qu'ils ont écrit ce roman à deux voix pour parler de leur souffrance, de leur désespoir et de leur retour dans la vie. Laïa est née avec une pathologie rarissime où un déficit de protéine a causé dès la naissance des hémorragies cérébrales, convulsions et crises d'épilepsie qui ont entraîné une forme grave de retard moteur et cognitif. Le livre raconte leur combat au quotidien pour survivre à l'hôpital, où tout varie selon l'équipe en fonction, les médecins pleins de compassion ou de lâcheté, les proches qui soutiennent plus que tout, et le bonheur fou de voir avancer cette enfant qui n'aurait pas du survivre. Le propos est très bien servi par un dessin noir au trait franc et brut, où parfois le noir envahit les pages comme le désespoir envahit ses auteurs. Bon bouquin, vraiment, un témoignage honnête et bien ficelé.

Puis en buvant mon douzième thé vert de la matinée, j'ai attaqué le deuxième moins épais de la pile. Et là, le choc. Je l'ai lu en une heure, inconfortablement installée sur une chaise de cuisine, laissant les pages doucement virer au Spontex en absorbant les litres de larmes que j'ai versé dessus en le lisant. 

Ce livre offre un développement assez inédit sur le sujet qui nous intéresse puisque au lieu de parler de la douleur d'avoir un enfant trisomique, il parle de la douleur de ne pas en avoir. En effet, Sylviane Scovino a subi une interruption médicale de grossesse à la suite du dépistage d'une trisomie chez le petit garçon qu'elle attendait. Finalement, c'est cet avortement qui la détruit à petit feu, la coupe de sa vie, de sa famille et de son bonheur pendant des années. Ce livre explique les événements tels qu'elles les a vécus et aussi ce qu'elle a traversé pour réussir plus ou moins à s'en sortir. Ce que j'ai aimé, c'est qu'elle a su éviter les écueils que je craignais fortement : il n'y a aucune réflexion ou jugement éthique, moral ou religieux sur sa décision. Elle raconte les choses telles qu'elle les a vécues et ressenties. 

Je pense que ce livre a eu un retentissement violent en moi car il a confirmé ce que je supposais depuis longtemps: je suis mieux avec El que sans El. Je crois que si j'avais eu le choix ET choisi une IMG, je me serais noyée dans le champ des possibles. Quand je suis enfin tombée enceinte de Tornado après des années de fausse-couches et d'essais infructueux, nous avons choisi l'amniocentèse en annonçant d'un air bravache qu'il n'y avait pas marqué educ spé, là, ho, et qu'on n'avait pas l'intention de monter un IME à la maison donc que si Tornado avait un pet de travers, zou, poubelle. en fait, tout ce qu'on voulait, c'est ce qu'on n'a pas eu pour El: un choix, un semblant de reprise de main sur le destin, l'impression de pouvoir un petit peu maîtriser les choses. Mais l'aurait-on vraiment fait? Franchement j'en doute. Et ce n'est pas le commentaire larmoyant attendri d'une mère objectivement subjective devant ses merveilleux enfants: la différence entre El à la naissance, les perspectives que l'on nous présentait pour elle,  et la petite fille têtue, frondeuse avec son teint de porcelaine et sa moue boudeuse quand elle refuse de faire ses devoirs parce qu'elle veut regarder Toy Story avec sa soeur, cette différence est abyssale. 

Et sans doute mangeons-nous notre pain blanc en ces années d'insouciance relative, mais bon sang, on le déguste et on le savoure, c'est certain!

Quand on prépare les sacs pour partir en vacances, il y en a toujours un consacré presque exclusivement aux livres, les miens et ceux du grands souvent. C'est vrai que mon amoureux ne lit pas beaucoup, mais c'est sûr qu'entre son boulot et le linge à la maison (son pré carré domestique), il n'a pas beaucoup de temps... Et puis crotte, c'est pas ce qu'il préfère, c'est tout!

Mais cette année, il m'a demandé de lui choisir un bouquin pour lire en vacances. Alors dans ma bibli bien fournie, je lui ai trouvé "La Vague" de Strasser parce que c'est hyper bien foutu et que ça fait réfléchir à l'histoire et que ça il aime bien. Et pis en allant acheter ma crème solaire chez Monsieur U le jour du départ, j'ai trouvé en tête de gondole (et pas en tête de mongol!) l'édition poche du livre de Jean-Louis Fournier "Où on va papa?" Alors je l'ai pris sur une impulsion. Moi je l'ai lu quand il est sorti vu que tout notre entourage l'avait acheté et voulait savoir ce que j'en pensais. Du bien, voilà ce que j'en pense de ce petit livre qui contient toute la douleur d'un père et sa capacité à en rire et à en faire rire. Pas tout le monde apparemment, au vu de la polémique que sa publication a déclenché. Mais c'était probablement les mêmes fâcheux que Desproges outrait avec son "Pâques au scanner, Noël au cimetière".

Quand on a du malheur, on ne devrait pas avoir à justifier de ce qu'on en fait, non mais des fois!

Mais quand mon amoureux a vu le livre, il m'a dit: "Oh non, pas un bouquin sur le handicap, chuis en vacances!" Mais mon amour, tu ne seras jamais en vacances de ta fille, jamais.

La première semaine des vacances, les deux grands ont demandé à aller au centre aéré. C'est la troisième année qu'ils y vont et ils y ont plein de copains. Ca permet de prendre des forces avant de supporter leur mère pendant 2 mois l'été. La directrice et son adjointe sont toujours là mais les animateurs sont renouvelés tous les ans. Alors après la première journée, mon amoureux m'a demandé si j'avais eu LA CONVERSATION avec les animateurs du groupe d'El. Ben non, je ne l'avais pas eu cette fameuse conversation visant à éviter les mêmes malentendus et incompréhensions qu'aux sports d'hiver. La flemme, le ras-le-bol, l'oubli tout simplement. Mais je savais que l'occasion se présenterait rapidement. Ca n'a vraiment pas tardé. Le lendemain après midi j'étais dans un magasin avec Tornado quand mon portable a sonné. Numéro inconnu.

 "Allo, madame R, c'est Kevin (oui j'ai décidé que tous les anim' s'appelaient Kevin) du groupe d'El au centre aéré, on a un petit problème.

- Oui, j'attendais votre appel.

-........................????? Heu, El dit qu'elle a mal au ventre, ne veut pas manger, veut dormir, puis finalement non. Et puis elle a toujours le ventre aussi gonflé?

- Oui, elle n'a pas d'abdos. Bon j'arrive. "

Arrivée là-bas avec Tornado en remorque, j'ai trouvé Kevin et Kevina en panique et il a fallu les rassurer copieusement en leur expliquant qu'elle les prenait juste pour des lapins de 6 semaines et qu'elle les roulait dans la farine.... Tentant, non? Ben El l'a fait!

 Scusez moi un petit moment de déconcentration, y a le prof de danse qui se prépare pour la danse du soleil en prenant une douche sexy (comment on peut être sexy en prenant une douche?) et il a quand même une sérieuse ressemblance avec Tom Cruise époque Cocktail (What else?). Pfiou, c'est fini, revenons à nos lapereaux.

- Bon, vous avez eu des réunions de préparation pour ce centre non? Et on vous a prévenu que vous alliez avoir une enfant triso dans votre groupe de petits? 

- Ben voui....

- Et vous vous attendiez à quoi? 

- Heu, pas à El.... Elle est, heu.... très normale quoi.....

- Oui mais du coup vous avez oublié qu'elle ne l'était pas, normale? Et des fois ça vous revient dans la tronche d'autant plus durement que vous l'aviez oublié?

- Oh ben oui c'est carrément ça. 

- Ben nous c'est pareil. Faites selon votre instinct avec bienveillance et tendresse et ça devrait bien se passer. 

-???????????????????????????????? Rolala merci madame, vous nous avez bien rassurés. 

Et voilà! La gratitude dans les yeux de mes petits lapins était si vive que j'en ai oublié de leur foutre une tarte pour m'avoir appelée madame, non mais!

Il est presque demain, je suis sous ma couette, je pense bientôt sortir mes moufles pour écrire (on ne verrait peut-être pas la différence ) car il fait moins 12 dans la maison mais je viens de regarder le dernier épisode de la série qui me met en joie, et je ne résiste pas à l'envie de vous en parler. 
J'ai nommé:

Je suis fan depuis le premier épisode, sans doute grâce ou à cause mon penchant de midinette pour les comédies musicales qui m'a prise pour la vie lors de mon premier visionnage de Dirty Dancing Fame Flashdance Dansons sous la pluie.

Mais j'aime surtout cette série pour le personnage de Sue Sylvester, un rôle complexe pour le public moyen de High School Musical attiré au premier abord par cette série qui oscille régulièrement entre 1er et 24è degré. 

Le coach Sylvester est l'entraîneur des Cheerleaders locales, une espèce de Cruella vindicative et humiliante qui me fait mourir de rire par sa cruauté. Mais Sue redevient plus qu'humaine quand elle est en présence de sa soeur, porteuse de trisomie 21, et leurs scènes ensemble offrent de beaux moments d'émotion. 

Je ne peux pas alors m'empêcher d'imaginer mes deux filles dans quelques années, d'espérer que la complicité énorme qui les lie aujourd'hui va perdurer. 

Il y a une autre actrice trisomique récurrente dans la série, une jolie poupée qui va même rentrer dans l'équipe des cheerleaders, ce qui donne lieu à une scène passionnante entre Sue et le frisé de service, le gentil de l'histoire, qui reproche à Sue son traitement exigent de la jeune fille. Elle lui répond alors:"Je la traite méchamment comme les autres. Vous voulez qu'elle soit traitée comme les autres, ou qu'elle ait un traitement de faveur?"

Ce dialogue m'a beaucoup fait réfléchir à ce que je souhaite pour El. Que la société l'accepte comme elle est? Ou qu'elle la traite comme une handicapée? Je n'ai toujours pas de réponse, je balance en permanence entre les deux.

Pour finir, petite réflexion sur la présence des trisomiques dans l'audiovisuel français. Connaissez-vous autre chose que ça?

C'est un très beau film ok, mais un peu mensonger. Depuis que El sait parler, je l'entraîne à hurler: "Je veux des chaussures!" dans l'espoir d'avoir une paire gratos, mais ce matin, j'ai laissé un bras dans une paire de babies toutes choupi. (Elle dépasse à peine le 1.02m mais elle chausse du 30!!!!!!!!) Donc, je proteste, ça ne marche pas, Monsieur Van Dormael!

Aux Etats-Unis, déjà dans les années 80, il y avait Fonzie Corky, un enfant pas comme les autres:

Et aujourd'hui, Glee, où une jolie trisomique laisse sa copine cheerleader tricher sur elle en contrôle de maths et se fait malmener par sa sadique de coach, laquelle a des conversations tendres avec sa soeur où elle l'accuse d'avoir pris toute l'intelligence et la beauté de la famille. 

Allez les gars, un peu de courage! A quand un triso dans "Plus belle la vie"?

Celui-là:
 C'est un livre écrit par Catherine Chaîne, compagne de Marc Riboud le grand photographe après la naissance de leur fille trisomique, Clémence. 
Pourquoi je ne l'aime pas:

• Tout d'abord le titre. Excipit de  "La Belle et la Bête", la version originale est vouvoyante. En effet, la Belle s'adresse à la Bête, et à l'époque de Mme Leprince de Beaumont, contrairement aux séries américaines mal doublées, on savait ne pas se tutoyer, même après avoir couché. 
• Ensuite, c'est le seul livre de témoignage que j'ai trouvé à l'époque de la naissance d'El, pour échapper aux joyeusetés telles que celui-ci:
  
  
  que j'avais vilainement surnommé "Comment survivre avec un triso?" Or le témoignage de Catherine Chaîne m'a blessée, m'a encore plus enfoncé la tête sous la dépression à l'époque car elle évoque assez froidement comment elle n'a pas accepté sa fille, comment elle l'a toujours laissée aux bons soins d'autres, et comment, en gros, cette pauvre gamine lui a pourri la vie. Le livre se termine en disant en substance que de toutes façons sa fille ne pourra jamais lire ce livre. Fastoche de pourrir quelqu'un qui ne pourra jamais ne serait-ce que prendre connaissance des arguments de l'accusation, sans parler de se défendre.
• Alors à une époque où moi je cherchais des réponses, un guide pour apprendre à accepter ma fille, à vivre avec elle, et non malgré elle, ce livre m'a violemment mise en colère. Je l'aurais oublié si une amie éduc ne m'en avait pas parlé il y a quelques mois en me disant que ce livre lui avait fait prendre conscience de la réalité de la trisomie (elle connaît ma fille depuis sa naissance, c'est elle qui lui a offert le doudou avec lequel elle dort encore, merci Sophie ;)). Et la colère est revenue, jamais partie peut-être. Je ne refuse pas à Catherine Chaîne le droit de témoigner. Je lui refuse juste ce texte pénible et mal écrit. Ce que je disais précédemment sur le pourquoi de l'écriture revient: écrire, pourquoi? Pour ériger en exemple comme on gère un enfant en l'abandonnant? Je ne lui en veux pas d'avoir haï sa fille. J'ai souhaité parfois, il y a longtemps, que la mienne meure et que ma vie d'avant revienne. Mais je suis écoeurée de voir ce témoignage en tête de gondole d'un genre très rare car il ne reflète que le sentiment égocentrique d'avoir voulu faire du beurre avec quelque chose de pas joli joli. Partager la laideur, certes, mais il faut aussi se demander comment ça peut faire avancer le schmilblick... Ici, pour moi la réponse est: trop pas!
• J'ai trouvé sur le net un billet encore plus violent que le mien (mieux écrit aussi sans doute) qui emporte mon adhésion totale (hormis sur la qualité de photographe de Riboud, on peut argumenter!). Je vous le livre aussi, à vous de juger:link