Aujourd'hui, El a 7 ans. J'ai négligé ce blog depuis plusieurs semaines, mais la vie passe, et les jours ne font toujours que 24h. 24h de boulot/famille/amis/maison/vacances, et peu de temps pour écrire. Mais aujourd'hui est un grand jour. Ma princesse n'est plus un bébé, elle s'affirme de plus en plus, et elle nous remplit de fierté, toujours. Hier soir, je lui ai raconté sa naissance pour la première fois, lovée dans mes bras, elle écoutait attentivement tandis que je lui disait notre peur et notre tristesse à sa naissance. Je lui ai dit que nous ignorions qu'un enfant trisomique pouvait faire autant de choses qu'elle. Elle m'a demandé: "Ben pourquoi? - On ne savait pas, mon ange." Et je lui ai dit notre bonheur de la voir grandir et notre espoir de la voir continuer à se développer, à apprendre, à rire et à aimer, nos espérances pour son avenir de grande fille, d'ado, d'adulte. Elle m'a écoutée attentivement, ses petits sourcils froncés sous le sérieux de l'affaire, puis elle s'est levée et a mis le DVD de Peter Pan.
Dans sa 7è année, elle nous aura fait le merveilleux cadeau de savoir lire. C'est la première chose que j'avais demandé à la généticienne au lendemain de sa naissance. Je n'imaginais pas que ça se passe aussi facilement, aussi vite, même si la primaire c'est dur, qu'en maternelle au moins il y avait du sable dans la cours de récré. Mais l'école c'est dur pour beaucoup d'enfants, et je n'en connais aucun aussi courageux et persévérant qu'El.
Et même si l'écart commence à se creuser sur certains points, qu'elle a des réactions qui nous surprennent et nous désarment, qu'elle est parfois moins habile que sa petite soeur de trois ans, je l'aime pour tout ce qu'elle est, cette petite personne en devenir avec son caractère, son charisme, son empathie surnaturelle. Elle est celle vers qui je me tourne quand j'ai besoin d'être rassurée, elle est celle qui va vers ceux qu'elle sent tristes pour les consoler. Finalement, elle si fragile qui partait si mal équipée dans cette vie, elle est peut-être l'élément le plus solide de notre famille.
Le chemin est encore bien long, nous connaissons les embûches qui nous attendent, mais elle me donne la force de continuer, l'envie d'être émerveillée encore et encore. Pour tout cela et plus
encore, j'ai l'impression que c'est mon anniversaire aujourd'hui. La personne que j'étais est morte en partie le lendemain de sa naissance, mais je suis revenue plus riche encore, et je sais que
ce n'est pas fini. Alors merci ma princesse pour ces 7 années, et merci pour les 100 prochaines.
Pour rassurer mon grand qui croyait que les trisomiques avaient encore une espérance de vie très limitée: