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21 octobre 2012 7 21 /10 /octobre /2012 16:54

Céline, la fille de l'ancienne présidente de  notre association s'est mariée le 29 septembre dernier. C'était émouvant de la voir dans sa belle robe en soie, entourée de ses amies, toutes la larme à l'oeil, à faire des paris sur qui seraient les prochains..... A oublier leurs différences, quoi..... Alors imaginons un instant que ce genre de cérémonie ne soit plus exceptionnel dans quelques années, et que ma poulette pourra vivre son rêve de princesse en blanc, comme n'importe quelle jeune fille, ou pas d'ailleurs!!!! Mais vu le nombre d'amoureux qu'elle a, j'espère au moins qu'à un moment, elle choisira!

 

Sur le site officiel de notre association, vous pourrez également trouver le reportage photo que la super maîtresse d'El a bien voulu réaliser à notre demande. Franchement, ça met le sourire!

http://calvados-trisomie21.over-blog.com/

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4 juin 2012 1 04 /06 /juin /2012 23:28

Après mon pétage de plombs d'hier, je tiens à remercier tous ceux et celles qui m'ont témoigné leur affection et leur soutien, sur ce blog ou ailleurs. Je sais que vous êtes là, et c'est grâce à vous que je suis debout, merci.

 

Je suis donc de retour en mode zen, et j'en profite pour vous faire découvrir le cours métrage d'un ancien élève à moi, quelques grammes de finesse dans un monde de brute, sans parler de la qualité incroyable de la réalisation de la part de quelqu'un d'aussi jeune. Enjoy!

 

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3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 13:21

Comment tester la loyauté et le dévouement de vos amis les plus chers? C'est simple, vous prenez un enfant handicapé mental et vous lui faites repeindre leur salle de bain top design remplie de produits qui sentent trop bon ..... avec son caca. Si cet(te) ami(e) est vraiment la personne avec qui vous jouerez à la belote dans une maison de retraite posh de la riviera anglaise quand vous serez en retraite, non seulement elle nettoiera avec une jolie éponge rose ET le sourire, mais en plus vous repartirez avec non pas UNE tenue de rechange pour votre rejeton inconscient qu'il vient de foutre votre soirée en l'air, mais QUATRE!!!!! (toi amie, qui te reconnaitras, <3)

Aujourd'hui c'est donc la fête des mères , et pour une fois, comme c'est ma fête j'ai décidé de dire ce que je veux. Alors, rien que pour aujourd'hui, je ne parlerai pas des progrès immenses, de la fierté de la voir lire, de ses quatre jours de classe de mer qui se sont merveilleusement bien passés, des enfants dans un bien pire état qu'El qu'on a vus au zoo hier (et c'est pas une blague...). 

fete-des-meres.png

Non, aujourd'hui je vous dirai que les 365 autres jours de cette année, je vous écouterai avec attention, tendresse et empathie de vos amours qui toussent, ont des plaques, désobéissent, rament à l'école, crient trop fort...... Mais aujourd'hui, je n'ai pas envie. J'ai envie de me laisser aller pleurer sur ma fille dont le handicap est une insulte, qui ne sait toujours pas s'habiller seule, ni couper sa viande, ni se laver les cheveux, ni se coiffer, ni additionner trois et trois sans compter sur ses doigts, qui mange encore avec un bavoir et a toujours de la nourriture dans les cheveux, et que les gens ne comprennent pas une fois sur deux. Je vous dirai que 8 ans après et malgré l'arrivée de ma tornade j'en veux toujours à ceux dont les bébés sont parfaits. Que 8 ans après je me demande encore ce qu'elle aurait pu être, pu faire si la génétique cette salope ne s'en était pas mêlée. Que 8 ans après je me sens encore bien seule, avec personne vraiment à qui parler, entre ceux qui trouve que j'en parle trop, pas assez, avec trop d'acidité, avec trop d'émotion....... Que je me demande comment mon couple fait pour tenir..... Que j'ai envie de tuer les gens qui me disent que ce handicap n'est pas si lourd, ou encore mieux, de rendre leurs enfants handicapés, juste un jour, juste pas longtemps, pour voir comment ça fait..........

Cet article m'a été inspiré par un autre article canadien que des copines m'ont fait parvenir sur Facebook.

En fait, je ne me suis pas reconnue dedans, mais j'ai douloureusement pris conscience que je n'avais pris que trois jours enfant malade en 4 ans. Du coup, j'ai peut-être trouvé mon cadeau.... Les collègues, si je ne suis pas là demain, vous saurez pourquoi ;)

L'un dans l'autre, à la fin de cette journée, j'aurai peut-être moins d'amis........ Mais allez, courage, la fête des mères ne dure qu'une journée.......

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29 mars 2012 4 29 /03 /mars /2012 20:08

http://grangeblanche.files.wordpress.com/2011/04/clipwand.gif

Il y a quelques jours c'était l'équipe de suivi de scolarité d'El. Je pense que dans certains cas, ça doit être un moment pénible. Ca l'a d'ailleurs été pour nous, quand on a du gérer Barbie Maîtresse et ses hormones. Mais depuis que El est à l'école des Bisounours et des Petits Poneys, avec des maîtresses qui font les choeurs quand on organise un concert, qui sont les seules à acheter des bouquins quand on en vend, et qui partagent avec nous le rêve fou, fou, fou de voir El en CM2, c'est un moment génial!

Seulement, la veille, on était chez notre mamy orthophoniste qui suit El depuis qu'elle a 5 mois (autant dire que c'est sa 3è grand-mère, avec tous les côtés négatifs que vous pourvez déduire...), et on est tombées d'accord toutes les deux pour dire que c'était sans doute le moment de ralentir un peu dans les apprentissages et d'envisager un maintien en CE1 pour l'année prochaine. La louloute avait l'air flappie et un peu au bout du rouleau. 

Mais le lendemain, la maîtresse nous a annoncé qu'elle avait l'intention de la faire passer en CE2, sachant qu'elle avait les acquis nécessaires, quitte à pratiquer quelques aménagements pour des heures dans la classe inférieure. On en était comme deux ronds de flan! Le reste de la réunion s'est déroulée comme d'habitude, dans un joyeux brouhaha d'autocongratulation et d'émerveillement devant les possibilités incroyables de notre petit miracle sur pattes!

 

La deuxième surprise de la quinzaine date de ce matin. Nous avions rendez-vous chez l'ophtalmo pour un suivi de routine. J'étais un peu nerveuse puisque la dernière fois, elle nous avait annoncé l'amblyopie d'El, ce qui nous avait jeté dans une rage de frustration atomique. Mais après plusieurs examens et re-vérifications, elle a du se rendre à l'évidence: le port de lunettes bien adaptées a suffi à remettre son petit oeil en route!!!!!!!

Vous imaginez ma tête!!!! Je lui ai demandé de me répéter cette nouvelle, et de l'écrire aussi. Son compte rendu est aussi plein de points d'exclamation qu'un de mes billets! Je pense qu'elle était aussi épatée que moi. 

Alors, merci, ma princesse de bientôt huit ans, pour ces petits moments d'émerveillement, entre la table de 10 et la conjugaison du présent de l'indicatif que tu maîtrises parfaitement, ton sourire et ta tendresse. 

D'ailleurs, je peux enfin avoir un point de comparaison. Quand El est née, il y avait une petite fille de 8 ans dans l'asso. Et je me souviendrai toujours d'avoir été obligée de reformuler plusieurs fois la question quand je lui ai demandé son âge pour qu'elle comprenne enfin ce que je lui demandais. Ce matin, une dame dans la salle d'attente lui a demandé son âge, et El a répondu; "8 ans, bientôt, le 17 mai.". C'est noté?

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11 mars 2012 7 11 /03 /mars /2012 13:11

C'est le thème de la semaine, pour différentes raisons. 
Tout d'abord, fini Dynasty, dépassé Des jours et des vies, à mort Coronation Street! Faites de la place à Downistie !!!


 

C'est le premier soap opera dont tous les acteurs sont trisomiques. Dans l'épisode 3, le seul avec des sous-titres, la dernière scène est à mourir de rire!

 

Mon deuxième coup d'oeil dans le poste est plutôt un coup de gueule contre les chasseurs de tête des maisons de prod qui préparent des sujets sur le handicap et viennent nous démarcher comme des Témoins de Jéhovah. Alors, quand on n'a pas super envie de voir sa binette à la télé, mais qu'on se dit que le message qu'El a à passer au monde (c'est à dire:"Je suis triso, et la vie de mes parents n'est pas un enfer") est super important, on se fait violence et on accepte. Et après on n'a plus de nouvelles. Parce qu'en fait, on n'est pas tellement des êtres humains contraints d'opérer des choix et de prendre des décisions pas faciles. Non, non, on est juste de la bidoche à caméra. Et que si on peut trouver des gens moins chiants ou plus faciles à manipuler, on prend.... et on laisse tomber les autres sans prendre la peine d'envoyer ne serait-ce qu'un petit mail. 

 

Pour finir, El a eu le droit à sa visite trisannuelle à l'Institut Lejeune. Son médecin habituel étant absent, on nous a collé un charmant médecin allemand ne maîtrisant pas la langue française à 100%, ce qui a eu pour effet de rallonger l'interrogatoire. Et je dis "interrogatoire" à dessein car c'est l'impression que j'ai à chaque fois, de subir un interrogatoire de police pour voir si on est apte à s'occuper d'El.... Je dois me tromper......

C'était drôle en revanche d'entendre toutes les personnes qui entraient dans la pièce où nous nous trouvions s'exclamer "Mais tu sais lire????" Oui, en bonne fille à moi, dès qu'il y avait un creux de 30 secondes, elle sortait son bouquin.

http://b.imdoc.fr/1/sexy/some-pics/photo/1896821189/5672161f45/some-pics-amour-livres-img.jpg

 

Bref, 4h30 de train, 2h d'entretien, pour finir par me dire qu'elle est parfaite... Comme si je ne le savais pas! Ca valait bien le coup!

Un bon ami m'a dit qu'elle était parfaite parce que "pas-refaite". C'est à dire que je l'accepte avec ses limites et ses richesses sans tenter d'en faire une autre. Ca fait du bien... Si seulement c'était vrai, ça voudrait dire que toute l'étape du deuil est bel et bien finie et qu'on attaque la route. 
Hardi, moussaillons! 

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19 janvier 2012 4 19 /01 /janvier /2012 19:24

I'm back! Première publication de 2012! Histoire de partager un petit moment vécu tout à l'heure dans la voiture. J'étais en train de serrer les dents en me disant que j'allais mourir du dos, qu'il faudrait que je voie mon médecin, mais que si je faisais ça, il allait m'arrêter et j'ai pas vu mes troisièmes cette semaine, et il faut que je les évalue.... http://www.elections-presidentielles.com/wp-content/uploads/2011/12/bref.jpg

 

 

je suis une feignasse de prof....

Et tout à coup, j'entends une petite voix dans mon dos: "Si tu veux, Maman, je te ferai un massage tout à l'heure"

Si c'est pas de l'empathie surnaturelle, ça!!!!!

Ca me consolerait presque d'un moment moins plaisant hier soir. 

J'appelle la maman d'une copine d'El pour lui dire que ma fille ne pourra pas venir à sa fête d'anniversaire samedi. Le grand frère décroche

" Bonjour, je suis la maman d'El, qui est dans la classe de ta soeur. Peux-tu me passer ta mère s'il te plaît?

- Maaaaaaaaaaaaaaaaaamaaaaaaaaaaaaaaaaaaaan!!!! C'est la mère de la ptite handicapée!!!!"

Re- mais en moins bien.....

 

Un petit rappel: mercredi prochain sort au cinéma ceci

avec notre Baptiste national dès la première scène de la bande-annonce!

 

Une dernière chose. Je continue à regarder Glee, même si la qualité a pas mal baissé pour cette 3è saison. L'épisode de cette semaine valait le coup d'attendre puisqu'il laissait pas mal de place à la (pas toujours) charmante Becky Jackson, jouée par Lauren Potter, qui vient by the way d'être nommée par Obama himself au Comité National pour les personnes handicapées mentales. 
http://images.starpulse.com/pictures/2011/08/15/thumbs130/Lauren%20Potter-TYG-018715.jpg 

Dans l'épisode en question, elle veut sortir avec un garçon (en fauteuil quand même, elle va pas sortir avec le capitaine de l'équipe de foot, faut pas déconner!), mais ça ne va pas plus loin qu'un restau, car il prend peur quand elle lui envoie des photos d'elle à poil..... comme n'importe quelle fille américaine j'ai envie de dire !

 

Mais ce que j'ai adoré dans cette épisode c'est qu'on entend ses pensées, et pour cette voix intérieure, rien de plus logique que ...... Helen Mirren.... Mais si vous savez, l'actrice anglaise qui joué dans "The Queen" de Stephen Frears. 

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/en/thumb/d/d6/The_Queen_movie.jpg/220px-The_Queen_movie.jpg

 

 

Et donc au fil de ses pensées, elle s'adresse au spectateur en double énonciation, et lui dit "Si vous vous demandez pourquoi je parle comme la reine d'Angleterre, c'est parce que dans mes pensées, j'ai la voix de qui je veux!"

 

Go, Becky, go!!!!!

 

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5 septembre 2011 1 05 /09 /septembre /2011 10:07

Here we are, back to school again....http://lewebpedagogique.com/englishteacher/files/2009/09/back-to-school-cartoon-1.gif..... Sauf que quand on est une maman-maîtresse c'est pas tout à fait pareil....

Mais bon, ce n'est pas le sujet. 

Quand j'ai commencé le brouillon de ce post (il y a trois semaines  ), ça devait être un texte du style: "Nous vivons dans le monde des Bisounours et notre vie est remplie de licornes arc-en-ciel qui mangent des chamallows roses toute la journée". Et c'est plus ou moins le cas: la rentrée s'est bien passée pour tout le monde, le grand poursuit lentement mais sûrement sa mutation en ado pas tout le temps haineux, Tornado a intégré la petite section (la maîtresse a été très gentille quand J'ai pleuré) et El a une maîtresse très jolie avec qui elle apprend plein de choses (c'est elle qui le dit). Le premier rendez-vous avec cette perle s'est d'ailleurs très très bien passé puisqu'elle nous a annoncé que notre fille était l'une des meilleures lectrices de sa classe (mes potos Facebook en font encore la danse du tutu, hein @ngel?)

Mais depuis 3 semaines, il s'est aussi passé deux trucs méga-gerbants qui me pourrrissent la vie. 

Vous vous souvenez du passage d'El dans notre école de secteur avec Barbie maîtresse qui voulait l'envoyer direct en CLIS sans passer par la case "J'essaye d'abord le CP, et si je me viande vilainement, on avisera"? Cette maîtresse avait insisté pour qu'on fasse appel à un SESSAD. Nous étions tellement déroutés de son comportement que nous avions accepté, pour que ça la rassure et qu'elle accepte mieux notre fille. Or, pour ce genre de démarche, il faut environ 18 mois pour que le dossier transite, et nous avions tout oublié de l'affaire, la réunion ayant tourné court, et EL étant de retour dans sa gentille école pleine de gentilles maîtresses. 

Mais l'histoire nous a rattrapés, puisque cet été nous avons reçu en l'espace d'une semaine, un avis positif de la MDPH pour l'affectation SESSAD, une prise en charge MGEN et surtout des coups de téléphone de la directrise du jardin d'enfants APAEI section IME pour savoir quand on leur amenait notre princesse. Il faut savoir que d'autres enfants en ont peut-être plus besoin qu'El et qu'ils attendent toujours ou sont partis se brosser (Martine). J'ai demandé à la directrice si elle savait qu'elle s'adressait à une petite fille qui sait lire qui est scolarisés en CE1, la réponse fut bien sûr négative. COmme la MDPH nos a accordé 18h d'AVS et que nous n'en avons que 12, je lui ai donc demandé si le SESSAD pouvait compléter avec du soutien scolaire. Réponse : "Ha non, nous, on fait de l'éducatif." 

I beg your fucking pardon? 

COmment prétendent-ils éduquer ma fille? Avec un educ qui joue avec elle aux petits chevaux au fond de la classe pendant que les autres enfants avancent dans leur apprentissage (véridique)? Sachant qui plus est que lorsqu'on met le doigt là-dedans (non, ce n'est pas sale.... quoi que......) ils se substituent aux parents pour les décisions éducatives concernant l'enfant. Ah mais, pas de ça chez nous.... Je n'ai pas encore rappelé.

 

Deuxième truc tout pourri: vous vous souvenez de l'ophtalmo? Elle est partie en retraite, et nous sommes allé en voir une nouvelle, spécialisée dans les enfants. Chez la précédente, je m'étais inquiétée à plusieurs reprises de son oeil gauche qui avait un peu tendance à "partir" vers le haut quand elle est fatiguée. La vieille rombière m'avait répondu que c'était simplement un petit nerf paresseux, rien du tout. 

LA jeune femme que nous avons vue aujourd'hui pour la deuxième fois nous a nnonce qu'elle est devenue du coup amblyope: l'oeil gauche ne fonctionnant pas parfaitement, le cerveau a décidé de ne plus l'utiliser du tout. Pour l'instant elle compense parfaitement, mais si un jour il arrive quelque chose à son oeil droit, elle ne verra plus...

Il y avait quelque chose à faire... avant 7 ans......raslebol

 

Je suis arrivée chez le monsieur qui vend des lunettes et qui a piqué la femme d'Alain Delon, oscillant entre déconfiture et désespoir. La jeune femme très compétente qui nous reçues m'a dit de ne pas laisser tomber, et d'aller voir un orthoptiste. On aurait du le faire depuis longtemps mais comme ce n'était soit-disant "rien"....

Le rdv est pris pour dans 15 jours, mais que de temps perdu, pour une petite fille suivie régulièrement et avec soin (par ses parents du moins!) Comme quoi, un bon suivi ne suffit pas, il faut aussi que ce soit par des gens compétents, et ça, ça ne dépend pas de nous...

On a rdv chez l'orthophoniste tout à l'heure. Si elle me dit "Je vous l'avais bien dit", je lui pète la tête.

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31 janvier 2011 1 31 /01 /janvier /2011 17:29

Aujourd'hui est un jour avec. J'ai trois belles choses à vous montrer. 
Tout d'abord, un des plus cadeaux jamais reçu de l'un de mes enfants. El est rentrée  avec de l'école (et pour les mauvaises langues, oui c'est elle qui l'a fait). Ca justifie toutes nos batailles: 

img041-copie-1.jpg

 

Deuxième bel objet, une petite vidéo venue des States grâce à ma copine Anne qui nous fait de la veille informative là-bas ;) !!

Il paraît que c'est une histoire vraie.... Dream mode on!

Et la dernière, c'est que ma louloute est invitée à trois anniversaires. Trois, bordel! Il paraît que c'est le signe d'une intégration réussie!

Et là, j'écoute mes deux filles en bas, la grande expliquant à la petite que la petite soeur de Franklin pleure parce que sa maman lui a dit qu'elle était trop jeune pour aller à l'école. Que du bonheur, je vous dis!

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6 janvier 2011 4 06 /01 /janvier /2011 21:07

http://3.bp.blogspot.com/_jCfXCuP5b_0/TR4NkogMikI/AAAAAAAAFR8/_wGsPalXB7k/s400/b-474108-Happy_New_Year_2010.gif 

Voilà une jolie image, choisie avec amour par le Grand himself pour tenter de me faire pardonner d'avoir négligé ce blog pendant ces nombreuses semaines... Mais j'ai des excuses, hein, pour de vrai.... D'abord j'ai vu les Piliers de la Terre, la saison 5 de Dexter, et j'ai rattrapé mon retard dans Torchwood.... Quoi, ça vaut pas? Ben tant pis! C'est pour créer le désir chez le lecteur, le plus difficile étant de ne pas se faire oublier! Un peu comme JK Rowling, quoi.... Oui c'est ça, c'est tout à fait moi.... Et El c'est la Harry Potter des trisos....

Reste à trouver Poudlard, et ça mes amis, c'est pas gagné!

Alors forcément j'ai des tonnes de trucs à vous raconter. Je voulais souhaiter la bienvenue aux nouveaux lecteurs et notamment à Olivier, le papa de Théophile, petit tritri breton de 3 ans, qui a perdu sa soeur jumelle à l'âge de 16 mois. Olivier pointe du doigt que forcément, la trisomie à côté de la perte d'un enfant, c'est du pipi de chat, et c'est peu de le dire. C'est une problématique à laquelle je réfléchis depuis longtemps, le fait de m'étaler dans ce blog sur une situation qui n'est pas si dramatique. J'en ai discuté en live comme avec des nouveaux copains trouvés par l'intermédiaire de ce blog, en premier Cécile qui se bat au quotidien contre son vilain crabe (si tu passes par là ma belle, tu sais ce que je te souhaite pour 2011!!). Et puis je vous ai déjà cassé les pieds sur mes questions métaphysiques  et . Alors ma bonne résolution pour 2011, c'est de ne plus le faire, car déjà, ça me fait du bien, il y a des gens à qui ça fait du bien, et il y a des gens qui font des blogs sur leur chat ou leurs tenues vestimentaires (et croyez-moi, il y a bien bien pire!!! Allez voir la Dame du CDI, elle est sioupeur douée pour trouver des grosses conneries sur le net!

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30 septembre 2010 4 30 /09 /septembre /2010 13:54

Parfois je m'interroge sur la pertinence de ce blog, outre le fait que ça me fait du bien et que ça m'évite de casser les pieds de mon entourage avec mes petites histoires. Je ne sais pas si je me lirais si j'étais un jeune parent alors que c'était mon objectif de départ. 

Raconter mes misères de maman d'une gamine qui est certes porteuse d'un handicap lourd mais qui respire la joie de vivre et dépasse chaque jour nos espérances paraît parfois un peu mesquin, quand je pense à F, partie se faire enlever un kyste à l'ovaire pour enfin avoir son troisième bébé et qui revient amputée de sa féminité, à F (pas le même) qui perd sa fille à la naissance, et à tant d'autres. 

Il y a des gens qui ne comprennent pas notre tristesse depuis la naissance d'El, et leur attitude m'a toujours choquée. Mais à présent, je commence à comprendre leur sentiment, et peut-être leur impression que nous rejetons notre fille. La question est alors: peut-on aimer quelqu'un dont l'existence nous attriste? Mais l'existence d'El ne m'attriste pas, sa vue a plutôt tendance à me réjouir au contraire... En même temps, s'interroger sur la pertinence d'un sentiment, c'est vraiment un luxe, et ça justifie sans doute que cette interrogation n'est justement pas pertinente. 

Une autre question que je me pose du coup, c'est aussi savoir si je ne pousse pas trop El dans son apprentissage de la lecture par exemple, puisque je suis épatée par sa presque facilité à aborder son pote Gafi et sa copine Mélanie. Ca me fait penser au personnage principal de "Yo tambien" qui se trouve entre deux mondes parce que sa mère l'a poussé hors de sa "gogolitude". Alors est-ce que si El était une "gogole de base" comme elle sait l'être parfois, est-ce que je m'aimerais autant? Est-ce que je ne peux pas l'accepter avec les billes de départ qui lui ont été distribuées? Mais en même temps quand je transfère la question sur Tornado et le grand, je trouve totalement idiot de m'interroger sur mon amour pour eux en les imaginant moins vifs, moins beaux ou moins drôles. Je les aime, point. Pour ce qu'ils sont dehors, dedans, pour les bébés qu'ils ont été et les adultes qu'ils vont devenir. 

Alors finalement, le fait de me poser cette question sur El, c'est peut-être ça justement la "malédiction" du parent d'enfant handicapé, de se questionner et de s'angoisser sur des choses auxquelles on n'accorde pas plus de dix secondes autrement.

Faut croire qu'on a trop de temps libre!

 

http://www.levidepoches.fr/weblog/images/2008/06/24/dali.jpg 

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