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26 mars 2010 5 26 /03 /mars /2010 16:06

Je viens de changer les draps de mon lit et comme à chaque fois, je regarde mon oreiller dénudé de sa taie qui me renvoie 6 ans en arrière. Il est intégralement jauni par les litres de larmes qu'il a reçu. Et je me demande comme à chaque fois où elles sont passées. 
J'ai du mal à me souvenir de cette période où je pensais qu'elles n'arrêteraient jamais de couler, qu'on ne pouvait pas se remettre d'un désespoir pareil, qu'on y laissait forcément des morceaux de vie, d'amour, d'humour.... Je pensais que mon coeur allait se flétrir, je pensais ne plus jamais rire. 
J'ai perdu l'insouciance en perdant l'enfant dont j'avais rêvé pendant 9 mois. Je pensais qu'on ne se relevait pas de ça.
Et puis tout doucement, je suis sortie de mon lit, j'ai extrait ma tête de mon oreiller trempé et j'ai regardé ce qui me restait. Il me restait tout. Rien ne m'avait été enlevé à part mes rêves. 
Et le quotidien est revenu, doucement, sans que je m'en aperçoive. La douleur est restée, elle ne partira peut-être jamais, elle fait partie de moi, mais je l'oublie de plus en plus souvent, au point d'être surprise des regards des inconnus sur ma fille. J'oublie le handicap, je ne vois que mon enfant. 
J'arrête ce billet, trop court, mais c'est l'heure des mamans, et je vais voir El répondre à son prénom appelé par la maîtresse, se précipiter vers moi et me serrer fort en me disant: "Maman, je t'aime, je suis contente de te voir. Elle est où ma soeur?"
Et la vie continue, pas la vie rêvée, mais peut-être en mieux, va savoir....
Elinor ange

 
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21 mars 2010 7 21 /03 /mars /2010 19:09
Juste quelques lignes vite fait pour vous narrer la grosse marrade de notre dimanche: 
Le grand qui a 10 ans est accro version monomaniaque aux Pokemons, et son nouveau délire, c'est de fabriquer ses propres cartes, par exemple avec des têtes de catcheurs qu'il vend à la récré à ses copains décérébrés et crédules (ie fans de catch!)
Bref, aujourd'hui il a décidé de faire les cartes de ses soeurs.
Celle de Tornado, elle est super costaud, elle a deux attaques: Hurlement et Pleure ta Mère qui te nique deux adversaires en un seul tour.
C'est pas la classe, ça?

Alors si toi aussi, ton enfant a l'âme d'un créatif de chez Nintendo, je te file le lien, ça promet des heures de délice!
link 
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21 mars 2010 7 21 /03 /mars /2010 16:32
Hier soir on est sortis. Malgré les efforts de la baby-sitter, El a refusé de dormir jusqu'à ce qu'on rentre à 1h30 du mat. 
Elle s'est ensuite levée 3 fois dans la nuit.
Elle s'est levée définitivement ("allez, papa, maman, c'est l'heure du matin!") à 7h30. 
Elle a fracassé la pommette droite de sa soeur contre le coffre à jouets en jouant au loup.
Elle l'a bourrée de coups de pieds parce qu'elle prenait trop de place sur le canapé. 
Elle a planqué ses doudous dans le fond d'un grand carton dans le jardin. 
Elle a été infecte au salon des vins et de la gastronomie (la tatie Danielle de la table d'à côté nous a massacrés du regard tout le repas, mais l'objet de son courroux était plutôt Tornado.... Bon....)
Elle n'a pas voulu faire la sieste, et a pissé dans son lit pour manifester son mécontentement. (ben oui, sieste sans doudous, c'est pas possible!)
Elle m'a dit "Tais-toi, je parle à mon papa.", "T'es méchante, je vais le dire à ma cousine" (mais bien sûr, fais donc!), "grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr" en me montrant les dents (véridique!).

(Elle est blonde avec les yeux clairs, ring a bell?)

http://s.tf1.fr/mmdia/i/63/0/3753630uvbqe.jpg


Ces enfants sont affectueux et attachants, qu'il disaient.... Quels enfants? Ceux du Village des Damnés?

J'ai encore 12000 bulletins trimestriels à remplir et je ne fais que penser à ma fille.

Quelqu'un aurait l'adresse d'une bonne pension? 
 
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20 mars 2010 6 20 /03 /mars /2010 11:59
El est en grande section de maternelle. Elle se débrouille pas mal, surtout quand son ange d'AVS veille sur elle et lui garde le nez sur la feuille, au lieu du nawak vers lequel elle se dirige promptement. 
Tout le monde pense et dit qu'elle peut passer en CP l'an prochain, elle est à deux doigts de la lecture, le graphisme, ça dépend de la couleur du ciel, et le logico-maths va demander plus de temps, mais on y arrivera (déjà elle se repère parfaitement dans la semaine, et elle commence au niveau spatial...)

Mais Barbie qui a les CP ne voit pas du tout les choses de cet oeil.
Barbie est très blonde, très jolie et très propre sur elle.
http://www.univers-poupees.com/produits/maj0479/maj0479_gd.jpg Ses élèves savent lire, écrire et résoudre des intégrales primitives avant Noël (autrement, pas de cadeau, non mais!) Quand elle met le doigt sur la bouche (elle fait même pas chut....), un silence de mort se fait sur la classe de CP-CE1....
Sauf que voilà. Barbie a décidé de préparer les grandes sections de cette année pour gagner du temps pour l'année prochaine, et quand sa collègue qui a son agrément d'anglais  (elle, elle ne l'a pas passé, elle était occupée à peaufiner sa spécialité: relationnel parents) lui prend ses loulous, elle prend les grandes sections et leur fait faire de la PHONOLOGIE.... Bien bien bien, qu'est-ce donc? Je crâne maintenant mais j'ai mis un trimestre à comprendre que ce sont des tableaux à double entrée dans lesquels il s'agit de repérer quel son arrive à quelle place dans tel ou tel mot. OK....

Mais El, ça lui parle pas ça. Y a pas d'histoire, y a pas de nounours qui vole dans les airs ou de papillon qui butine. Donc, en résumé, elle fout le dawa.... enfin, elle est pas concentrée quoi.


Barbie ne peut pas admettre ça. Ca veut bien dire qu'El n'est pas à sa place, et que sa place, c'est en CLIS.  Barbie a travaillé en CLIS et c'était Géniaaaaaaaaaaaaaaaallll. De toutes façons, si ça existe, c'est parce que c'est bien (duh? ). Il faut savoir que Barbie ne fait JAMAIS grève, c'est sa marque de fabrique.
Quand je lui ai parlé de la responsabilité des citoyens de questionner le système, elle a simplement froncé ses jolis sourcils parfaitement épilés, ce qui est équivalent à une crise d'apoplexie pour les autres êtres humains.

Donc, la place d'El est en CLIS. La CLIS du secteur n'a pas de psy, pas de psychomot, un nouvel enseignant tous les ans (sortant IUFM of course), et surtout pas d'intégration parce que ça emmerde les collègues (rappelez moi la signification du sigle déjà?)
Quand j'ai dit NON, elle s'est penchée vers moi au-dessus de la table et m'a sussuré: "Mais, madame R, vous voyez bien avec le grand comme c'est dur le CM2. Vous pensez vraiment qu'El sera capable de faire ça un jour?"
El a 5 ans et demi, et moi, je ne sais même pas ce qu'elle sera capable de faire la semaine prochaine.

Donc on l'a changée d'école. Encore un grand principe qui part à vau-l'eau. Comme quand on a donné une tétine au grand quand on en avait assez de l'entendre hurler à longueur de temps.

Sa nouvelle maîtresse a les yeux océan, s'habille comme un sac, a les cheveux pleins de colle et de peinture, se déguise en poisson pour le carnaval, et aime ses élèves à la folie. Et moi j'ai retrouvé mon souffle. Le jour de la rentrée quand les autre enfants sont venus l'accueillir en lui disant combien El leur avait manqué (elle avait fait ses deux premières années de maternelle avec eux), je me suis aperçu que j'avais arrêté de respirer depuis au moins deux mois. 

http://36.img.v4.skyrock.net/365/codependance/pics/324442658_small.jpg
PS: Aujourd'hui, au petit déjeuner, après avoir épongé mon bol de lait, El m'a raconté qu'elle s'était disputé avec sa copine J. Elle veut donc changer d'école. J'ai fait semblant de ne pas l'entendre...
 
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20 mars 2010 6 20 /03 /mars /2010 11:44

Dans notre famille, il n'y a pas qu'El, loin de là. Il y a aussi le dernier ajout à notre bande de fous, la mini-tornade, Tornado, mon bébé-soeur, Tiliouet, ma soeur- à- moi-et-pas-t-a-toi, selon qui l'appelle, mon soleil à bouclettes qui aura deux ans dans trois semaines..... Pile...... Ouiiiiiiinnnnn.....

Ce matin, Tornado a donc déboulé dans la cuisine à une heure où les gens civilisés dorment le samedi, et en moins de 30 secondes elle a violemment cascadé de sa Tripp-Trapp vert pomme, en emportant mon bol de lait par terre. A même pas 7h30, à quatre pattes à éponger du lait, c'est un coup à aller se recoucher...

L'intérêt de cette anecdote, c'est que quand j'ai raconté la scène à mon amoureux et au grand quand ils se sont levés, c'est qu'ils ont tous les deux eu la même question: "et le bol, il est pas cassé au moins? "

Parce que Tornado, elle est unbreakable, comme Bruce Willis dans le film de Shyzemladncnlaeaocnnlan.....

C'est à partir de quel âge, le cirque?
Vivement le ski en tous cas!

http://blogadmin.romandie.com/resserver.php?blogId=3188&resource=B%C3%A9b%C3%A9%20en%20ski.jpg&mode=medium
Un petit PS de grand remerciement à ceux qui m'ont lu et qui m'ont fait un retour sur ces premiers billets. Merci, merci, merci.


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17 mars 2010 3 17 /03 /mars /2010 23:22

Celui-là:
http://www.images-chapitre.com/ima3/original/890/696890_5093531.jpg C'est un livre écrit par Catherine Chaîne, compagne de Marc Riboud le grand photographe après la naissance de leur fille trisomique, Clémence. 
Pourquoi je ne l'aime pas:

  • Tout d'abord le titre. Excipit de  "La Belle et la Bête", la version originale est vouvoyante. En effet, la Belle s'adresse à la Bête, et à l'époque de Mme Leprince de Beaumont, contrairement aux séries américaines mal doublées, on savait ne pas se tutoyer, même après avoir couché. 
  • Ensuite, c'est le seul livre de témoignage que j'ai trouvé à l'époque de la naissance d'El, pour échapper aux joyeusetés telles que celui-ci:

    http://www.decitre.fr/gi/57/9782843191657FS.gif
    que j'avais vilainement surnommé "Comment survivre avec un triso?" Or le témoignage de Catherine Chaîne m'a blessée, m'a encore plus enfoncé la tête sous la dépression à l'époque car elle évoque assez froidement comment elle n'a pas accepté sa fille, comment elle l'a toujours laissée aux bons soins d'autres, et comment, en gros, cette pauvre gamine lui a pourri la vie. Le livre se termine en disant en substance que de toutes façons sa fille ne pourra jamais lire ce livre. Fastoche de pourrir quelqu'un qui ne pourra jamais ne serait-ce que prendre connaissance des arguments de l'accusation, sans parler de se défendre.
  • Alors à une époque où moi je cherchais des réponses, un guide pour apprendre à accepter ma fille, à vivre avec elle, et non malgré elle, ce livre m'a violemment mise en colère. Je l'aurais oublié si une amie éduc ne m'en avait pas parlé il y a quelques mois en me disant que ce livre lui avait fait prendre conscience de la réalité de la trisomie (elle connaît ma fille depuis sa naissance, c'est elle qui lui a offert le doudou avec lequel elle dort encore, merci Sophie ;)). Et la colère est revenue, jamais partie peut-être. Je ne refuse pas à Catherine Chaîne le droit de témoigner. Je lui refuse juste ce texte pénible et mal écrit. Ce que je disais précédemment sur le pourquoi de l'écriture revient: écrire, pourquoi? Pour ériger en exemple comme on gère un enfant en l'abandonnant? Je ne lui en veux pas d'avoir haï sa fille. J'ai souhaité parfois, il y a longtemps, que la mienne meure et que ma vie d'avant revienne. Mais je suis écoeurée de voir ce témoignage en tête de gondole d'un genre très rare car il ne reflète que le sentiment égocentrique d'avoir voulu faire du beurre avec quelque chose de pas joli joli. Partager la laideur, certes, mais il faut aussi se demander comment ça peut faire avancer le schmilblick... Ici, pour moi la réponse est: trop pas!
  • J'ai trouvé sur le net un billet encore plus violent que le mien (mieux écrit aussi sans doute) qui emporte mon adhésion totale (hormis sur la qualité de photographe de Riboud, on peut argumenter!). Je vous le livre aussi, à vous de juger:link
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17 mars 2010 3 17 /03 /mars /2010 21:17

Il y avait un gros bidon tout rond avec dedans une petite fille à la bouille toute ronde. La maman de la petite fille lui parlait doucement le soir en la caressant à travers la peau tendue. Elle l'imaginait.... Quand elle allait faire ses courses (il faut savoir que la maman de la petite fille n'est pas bien organisée du tout du tout et qu'elle va tout le temps faire ses courses parce qu'elle a toujours oublié quelque chose), quand elle allait faire ses courses donc, la maman de la petite fille regardait les autres petites filles dans les caddies des autres mamans, et elle se demandait si sa petite fille aurait les cheveux aussi bouclés que celle-ci ou les yeux aussi clairs que celle-là.
Quand la petite fille a décidé qu'il faisait assez beau et chaud pour sortir du bidon tout rond, tout ne s'est pas très bien passé. Quand elle criait, elle prenait un teint violet très joli mais qui embêtait les docteurs.

Alors les docteurs l'ont envoyée dans un endroit tout blanc tout moche pour faire plein de photos de son tout petit coeur, gros comme une olive mais troué comme un morceau de gruyère. 
http://www.heartandcoeur.com/postcards/images/1145123765canal_atrioventriculaire.jpg
Les docteurs l'ont dit à sa maman qui avait toujours un gros bidon mais plus très rond, plutôt tout mou, et à son papa qui ne comprenait ce qui se passait et pourquoi il n'avait toujours pas pu caliner très fort son nouveau bébé. Et puis les docteurs ont dit aussi que le coeur plein de trous c'était la marque d'une autre maladie encore plus grave. Encore plus grave que le coeur plein de trous? 

Ils ont dit qu'elle était trisomique

Mais c'était pas possible parce que la trisomie c'est que des gens qui marchent avec la tête baissée et les pieds en dedans et qui bavent et qui ont la langue qui pend.
Genre ça : (vous remarquerez la légende où la trisomie est joyeusement assimilée au syndrome foetal-alcoolique)
http://bb.img.v4.skyrock.net/bb4/la-trisomie-21/pics/1027594452_small.jpg
Ce bébé était trop joli pour être trisomique.... Et pourtant....
Les docteurs ont pu réparer le coeur plein de trous mais ils n'ont pas pu réparer la trisomie, et c'est le coeur du papa et de la maman de la petite fille qui était plein de trous et de fissures.
Alors la petite fille a cherché un moyen de guérir son papa et sa maman, ou au moins de faire en sorte que leur coeur brisé leur fasse moins mal. Et elle a trouvé: elle les aime fort fort fort fort fort plus loin que la lune et le soleil. Et eux ils l'aiment fort fort fort plus loin que le soleil et la lune. Et ils ont moins mal, même si la maman de la petite fille n'a pas pu faire ses courses pendant de longs mois car son coeur lui faisait trop mal quand elle voyait les petites filles des autres mamans. 

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17 mars 2010 3 17 /03 /mars /2010 16:47

Ecrire un blog.... pourquoi? Parce qu'on pense que ce qu'on vit, ce qu'on pense, ce qu'on ressent est intéressant... Parce qu'on a des prétentions de joli coup de plume... Parce qu'on a des choses à dire, des opinions à partager. 
Je lis beaucoup de blogs, dont vous trouverez certains liens ci-contre d'ailleurs. En général, je privilégie ceux qui me font marrer. J'aime les gens qui ont un recul sur leur vie, leur métier ou leur famille qui permet à chacun d'y voir un écho de ce qu'il vit, et de rire de ses propres misères. Je lis les gens avec qui j'aimerais devenir amie. C'est d'ailleurs le cas pour certains.
Je suis prof. D'anglais. Je pourrais vous en raconter des choses sur ce métier. Je le ferai peut-être d'ailleurs, rien n'est fixé ici.
Je suis mère de famille nombreuse, qui travaille en plus. J'aurais sans doute quelques drames organisationnels à vous soumettre.
Je ne crois pas bien écrire, je trouve ma prose un peu pompeuse (tiens, déjà, prose et pompeuse dans la même phrase...) Ma maman, ma première fan, mon unique fan d'ailleurs je crois, me pousse à écrire depuis plus de trente ans. J'ai arrêté pendant des années, globalement après que mon amoureux (que j'ai quand même épousé), m'a dit après avoir lu une de mes oeuvres:"C'pas mal, mais j'préfère ce qu'écrit M. (une ex, bien entendu)."
Bon, je ne l'ai pas épousé pour ses qualités de critique mais ça met un coup à la plume quand même.
Quand mon fils aîné, aimé, est né il y a 10 ans, j'ai eu envie d'écrire pour lui, pour plus tard, pour qu'il sache mes états d'esprits en l'attendant puis dans mes balbutiements de mère. Le cahier est toujours près de moi mais ma fréquence d'écriture avoisine l'annuel.
Alors j'ai décidé d'ouvrir ce blog pour vous parler d'
El.  

El est arrivée un soir de printemps, après une merveilleuse journée chaude comme un avant-goût d'été. 
Depuis, El est mon soleil, mon bonheur, ma douleur, ma merveille, ma colère, ma force et ma faiblesse, le centre de mon univers mais le tiers de mes enfants.
El est la plus gentille des enfants malgré son caractère bien trempé, la plus belle des princesses aux cheveux blonds de blé, la plus courageuse aussi. Elle en a déjà affronté des dragons féroces, à même pas 6 ans. 

L'autre jour, une dame est venue me voir lors d'une soirée: 
- C'est VOUS, la maman des trois enfants blonds?
- Heu oui, il paraît, keskyzonféencore? 
- Non, rien, c'est juste que je pensais que vous seriez asiatique.
- (blanc total)
- Ben oui, ils ont les yeux bridés.

Oui, le grand et la mini tornade ont les yeux en amande au chocolat des bretons du centre, hérités de leur grand-père paternel.
El... 

- Mongolien, c'est asiatique, non? 
Non évidemment, je n'ai pas dit ça. Je déteste ce mot. Je déteste d'ailleurs tous les mots qui la mettent en boîte, qui la stéréotypisent, qui la limitent.
El est El, point.
J'ai choqué une maman un jour en lui disant que je n'attendais rien d'El. Il a fallu que je précise que comme je ne savais pas à quoi m'attendre,tout ce qu'elle m'apporterait serait comme un cadeau. Et c'est toujours le cas, jour après jour. El apporte tant de choses au monde que je voulais vous faire partager cette richesse. Ca peut donc peut-être servir à ça un blog, partager la beauté ou la laideur des choses qu'il serait égoïste de garder pour soi.
http://storage.canalblog.com/88/42/411804/22708634_m.jpg
 

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Présentation

  • : El, nous et les autres jour apres jour
  • : Ma fille El, née en 2004, trisomique, et la place qu'elle prend dans nos vies, nos coeurs et la société
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